“Niet kunnen praten was nog het ergste”

Eind april 2013 werd Rita Vrancken (53) getroffen door de ziekte van GuillainBarré en raakte ze totaal verlamd. Haar overwinning op deze zeldzame ziekte beschrijft ze in Buiten blijft het zondag.

De laatste zondag van april 2013 kwam voor Rita Vrancken (53) uit Lubbeek, haar man Koen en zoon Klaas als een doodgewone gezinszondag op gang met verse broodjes en koffie. Maar Rita had pijn in haar schouders en last van slappe benen. Toen ze ook slikproblemen kreeg, ging ze samen met haar man naar de spoedafdeling van Gasthuisberg in Leuven. Daar verergerde haar toestand zienderogen. Na vele uren wachten en een aantal tests viel het verdict: ze bleek het syndroom van Guillain-Barré te hebben en raakte totaal verlamd.

“Ik raak niet zo gauw in paniek”, vertelt Vrancken, die ondertussen dankzij haar ijzeren wilskracht beter hersteld is dan de dokters voorspeld hadden. In een vorig leven werkte ze voor kledingboetieks, was ze gemeenteraadslid en kroop ze e door het oog van de naald met een n melanoomhuidkanker. “Ik ben ge- ewend om met beperkingen te leven en dacht eerst dat ik eenn zomergriepje had. Een be- ezoek aan de spoed vond ik zelfs wat overdreven, maarar mijn man drong aan en een- nmaal daar ging mijn toestandd snel achteruit. Men dachtht eerst aan een hersentumor of metastase, maar na een neu-urologisch onderzoek werd de diagnose Guillain-Barré of GBS gesteld. Ik had nog g nooit gehoord van deze auto-oimmuunziekte. In mijn geval al viel de indringer mijn eigen n zenuwstelsel aan, met eenn volledige verlamming tot gevolg.”

Rita lag drie maanden op intensieve, totaal verlamd. Voor al haar lichaamsbehoeften was ze van anderen afhankelijk. Ze kon haar ogen niet zelf openen en sluiten, haar handen of voeten geen centimeter bewegen en ze werd kunstmatig gevoed en beademd. “Maar het ergste was dat ik niet kon praten of communiceren. Ik zat gevangen in een plaasteren lichaam.”

Geen terugslag

“Het moment waarop mijn toen 15-jarige zoon bij mijn bed verscheen en letterlijk achteruit deinsde, vergeet ik nooit meer”, zegt Rita. “Evenals de blik in zijn ogen. Het moet vreselijk voor hem geweest zijn om zijn moeder zo te zien en ik kon hem op geen enkele manier troosten. Toen al is het idee ontstaan om mijn verhaal ooit als boek te publiceren. Voor hem, omdat ik niet kon zeggen of uiten wat er in me omging. Hij was het overigens die een systeem bedacht voor een soort basiscommunicatie: hij schreef alle letters van het alfabet onder elkaar, wees ze een voor een aan. Met een minimale mimiek kon ik zo toch op zijn vragen antwoorden.”

Rita is ervan overtuigd dat, naast de niet-aflatende steun van haar man en zoon, haar temperament en haar wilskracht haar gered hebben. Met hele kleine beetjes tegelijk ging het vooruit. Na intensieve kwam ze op de afdeling neurologie terecht. “Men vond het daar vreemd dat ik geen terugslag kreeg. Maar ik was bezeten van het idee dat ik beter wilde worden”, blikt ze terug. “En dan kwam de revalidatie. Bij de aanblik van al die gehandicapte mensen en toestellen werd ik overvallen door een grote woede. De weg die ik daar aflegde was hard en vaak vernederend. Ik heb er vriendschap, liefde en jaloezie in al zijn vormen gezien. Ik heb me er schuldig gevoeld omdat ik weer iets kon wat iemand met een dwarslaesie of een amputatie nooit meer zou kunnen. Maar ook daar heeft mijn sterke wil me weer gered. Ik ben er vroeger weggegaan dan voorzien omdat er geen uitdaging meer voor me was. Thuis wel. Toen ik voor het eerst een weekend thuiskwam en de chaos in het mannenhuishouden overzag, wist ik dat ik nog niet gemist kon worden. Daar lag mijn nieuwe uitdaging.”

Dankbaar voor kleine dingend

En toen was de tijd rijp voor het boek. Rita’s man moest haar handen op de computer leggen zodat ze met haar duim het hele verhaal kon typen. “Het moest”, zegt ze met vuur in haar blik. “Ik wist dat ik er nooit over zou kunnen praten met mijn zoon, dus moest ik het wel opschrijven. Zodat hij het kan lezen als hij daar zelf de tijd rijp voor acht. Tot nu toe heeft hij er nog geen letter van gelezen wegens te confronterend. Maar ik hoop er natuurlijk ook andere patiënten en hun familie mee te bereiken.”

“Ik koos ervoor om mijn persoonlijke geschiedenis tot een roman te kneden. De naam die ik voor mezelf gebruik – Johanna Jordens – is de naam van mijn grootmoeder. Mijn grootvader vertelde me vroeger altijd verhalen. Toen ik in het ziekenhuis lag, deed ik dat ook: verhalen vertellen in mijn eigen hoofd. Het was een vlucht en tegelijkertijd een tegengif voor mijn vreselijke situatie. Nu alles achter me ligt, ben ik dankbaar voor kleine dingen, maar ook veel kwetsbaarder. Ik ben nergens meer bang voor en weet dat het leven maar om één ding draait: graag zien en graag gezien worden.”