Wie ziek is, beslist mee welk onderzoek geld krijgt

Kom op tegen Kanker investeert miljoenen in aanpak die zich meer op levenskwaliteit richt

Voor het eerst in haar geschiedenis laat Kom op tegen Kanker dit jaar patiënten mee beslissen over welk onderzoek financiële steun krijgt. De organisatie wil meer onderzoek steunen waarin niet alleen experten, maar ook patiënten of hun familieleden een grote meerwaarde zien. “Net omdat we geen medische achtergrond hebben, is ons oordeel zo belangrijk”, zegt Filip Luypaert.

Kom op tegen Kanker besteedde vorig jaar bijna 17 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek, een bedrag dat de organisatie in 2017 minstens wil evenaren. Tot nu toe besliste een groep van experts uit binnen- en buitenland op eigen houtje waar al dat geld naartoe ging. Maar daar komt nu verandering in.

De nieuwe manier van werken is een primeur voor de organisatie. Het is bovendien erg uitzonderlijk in ons land dat patiënten rechtstreeks inspraak krijgen in het financieren van onderzoek, zegt voorzitter Marc Michils. “Zeker als het om zulke grote bedragen gaat. In het buitenland, onder meer in Australië, zijn er wel een paar voorbeelden.”

Kom op tegen Kanker spreekt desalniettemin van een logische stap. “Al kostte het wel wat tijd en moeite om de experten te overtuigen”, geeft Mi- chils toe. “Niet iedereen ziet meteen de meerwaarde van de mening van mensen zonder medische achtergrond.”

“Net omdat we geen medische achtergrond hebben, is ons oordeel zo belangrijk”, zegt Filip Luypaert. Hij is voorzitter van de nieuwe patiëntencommissie, econoom van beroep en overleefde zelf darmkanker. “Wetenschappers kijken vooral naar hoeveel extra levensjaren een nieuwe behandeling oplevert. Wij hebben meer aandacht voor het effect ervan op de levenskwaliteit. Die is belangrijker dan ooit. Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte, waarmee sommigen tien jaar of langer leven.”

Luypaert ondervond het verschil in visie aan den lijve. Op het einde van zijn behandeling weigerde hij een aantal sessies chemotherapie, omdat de mogelijke voordelen niet opwogen tegen de nevenwerkingen die hij riskeerde. “Mijn oncoloog dacht daar eerst anders over, maar ik overtuigde haar. Het bleek de goeie keuze.”

Om het gebrek aan medische kennis te compenseren, is aan alle geïnteresseerde onderzoekers gevraagd twee versies van hun voorstel in te dienen: één in wetenschappelijke taal en één in mensentaal. De nieuwe commissie heeft intussen 48 voorstellen beoordeeld. Ze bestaat uit vijftien mensen: (ex)-patiënten, maar ook familieleden en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.

De score die de onderzoeksvoorstellen van de patiënten krijgen, telt voor een derde mee in de finale beoordeling. “Wij hebben er altijd belang aan gehecht dat de onderzoeken die we steunen een direct en concreet voordeel opleveren voor de patiënt”, zegt Marc Michils van Kom op tegen Kanker. “Niemand kan daar beter over oordelen dan zij die uit ondervinding weten hoe het is om met kanker te leven.”

FILIP LUYPAERT

Voorzitter patiëntencommissie “Wetenschappers kijken vooral naar hoeveel extra levensjaren een nieuwe behandeling oplevert. Wij hebben meer aandacht voor het effect ervan op de levenskwaliteit.”