Gazet van Antwerpen Stad en Rand
’s Nachts klaarwakker, overdag doodmoe
10-jarige Tibe uit Nijlen is geboren met Smith-Magenis-syndroom
De tienjarige Tibe uit Nijlen is geboren met een zeldzame aandoening, die zijn leven en dat van zijn gezin danig overhoophaalt. Hij heeft niet alleen een grote ontwikkelingsachterstand, hij wil ook slapen overdag en is klaarwakker in het midden van de nacht.
Toen Tibe één jaar was, werd officieel vastgesteld dat hij leed aan het Smith-Magenis-syndroom. De zeldzame aandoening komt voor bij 1 op de 25.000 tot 30.000 pasgeborenen, ofwel minder dan één kind per jaar in de provincie Antwerpen. “Van bij de geboorte waren er bij Tibe allerlei probleempjes. Hij had een gespleten gehemelte, ademhalingsproblemen en hoorde niet goed. In de maanden nadien viel ook op dat hij amper bewoog. Een ander baby’tje is soms moeilijk in te tomen, terwijl hij de hele dag stokstijf in zijn bedje lag. Toen vielen de puzzelstukjes in elkaar”, vertellen ouders Karen Baeyens en Gerry Hellemans.
Ondertussen is Tibe tien jaar verder en heeft de aandoening ervoor gezorgd dat hij een grote ontwikkelingsachterstand heeft opgelopen. “Hij volgt aangepast onderwijs, maar staat mentaal nog altijd op het niveau van een twee- tot driejarige. Hij kan geen tekening inkleuren en kan maar met moeite tot tien tellen. Enkel computerspelletjes spelen lukt hem vrij goed. Daar kan hij zich in verliezen.”
Verstoord slaapritme
Ook bijzonder vervelend voor hem is dat zijn slaapritme helemaal verstoord is. “De stof melatonine zorgt er normaal voor dat mensen zich ’s avonds moe voelen en willen gaan slapen. Maar hij maakt die stof overdag aan in plaats van ’s avonds. Op de middag is hij dus doodop, terwijl hij in het midden van de nacht klaarwakker kan zijn. Ondertussen krijgt hij ’s avonds extra melatonine toegediend in pilvorm, om hem zo te helpen slapen. Dat helpt, maar ook nu slaapt hij nog geregeld in de namiddag of wordt hij ’s nachts nog wakker”, vertellen Karen en Gerry.
Het dagelijkse leven van het gezin wordt dus voor een groot deel bepaald door Tibe. “Ons leven is heel erg op hem gericht. Maar we beseffen dat hij er niet aan kan doen, hij heeft hier niet om gevraagd. We maken er dus het beste van”, zegt Karen beslist.
Deuren op slot
“We houden constant rekening met hem. Hij kan soms agressieve buien hebben, dus proberen we te vermijden dat hij uit zijn evenwicht wordt gebracht. Ik kan hem wel niet meer alleen de baas”, zegt Karen. “Tibe weegt nu al 57 kilogram en is een sterke kerel. Als ik alleen met hem ben, zijn er doorgaans weinig problemen. Maar als de bel gaat en er wil iemand binnenkomen, dan krijgt hij het moeilijk. Daarom zet ik de bel af, doe ik de deuren vast en laat ik niemand binnen als ik alleen met hem ben. Als ik voor iemand de deur zou opendoen, zou hij zomaar weg kunnen lopen op straat en krijg ik hem niet meer binnen. We moeten ons dus soms een beetje opsluiten in het belang van Tibe.”
Slapen doet de jongen ook in een op maat gemaakte bedbox. “Als hij in het midden van de nacht wakker wordt, is het belangrijk dat hij niet begint rond te dolen of zichzelf pijn kan doen. Daarom is zijn bed rondom afgemaakt met extra dik plexiglas, dat hij niet kan breken. Op die manier kan hij niet uit de bedbox kruipen. Eens hij beseft dat hij niet uit de bedbox kan, vallen ze makkelijker opnieuw in slaap of blijven ze nog wat soezen”, aldus Gerry.
Mosselbenefiet
De familie wil nu een tweede bedbox aankopen. “Tibe gaat 32 dagen per jaar naar respijthuis Limmerik in Pulderbos. Daar kan hij in een huiselijke sfeer een nachtje opgevangen worden, zodat wij wat tijd voor onszelf en Tibes zus Anouk kunnen maken. Hij vindt het zalig om ernaartoe te gaan en ziet het echt als zijn vakantiehuisje. Maar ze hebben er geen aangepast bed voor kinderen zoals Tibe. Daarom willen we graag de middelen verzamelen om er één aan te kopen. Er is volgend weekend een mosselbenefiet om geld in te zamelen. Het bed kost 6.000 euro. Ook andere kinderen met slaapproblemen kunnen er dan gebruik van maken in de Limmerik.”
Hoe de toekomst van Tibe er uitziet, weet het gezin nog niet. “Hij is nu tien, we willen proberen om hem zo lang mogelijk in huis te houden. We beseffen dat het niet haalbaar is om hem voor altijd hier te verzorgen. Maar we willen alles gedaan hebben wat we kunnen vooraleer we hem ergens zouden plaatsen, tot het echt niet meer gaat. Dat zijn we aan hem verplicht.”
KAREN BAEYENS
Mama van Tibe “We beseffen dat hij er niet aan kan doen, hij heeft hier niet om gevraagd. We maken er dus het beste van.”