“In Mexico is er hoop voor Adea, hier niet”

De ouders van Adea (5) uit Lier kregen afgelopen vrijdag het vreselijk verdict dat hun dochtertje een zeldzame hersenstamtumor heeft en niet meer te genezen is. Een dure behandeling in Mexico betekent hun enige hoop.

Op 1 september begon Adea Konxheli nog gewoon in de derde kleuterklas bij juf Vanessa in Basisschool Stadspark in Lier. Zelfs haar ouders wisten toen nog niet dat ze ziek was. Dat minder dan een maand later de boodschap kwam dat ze nog maar enkele maanden te leven heeft, is ondraaglijk.

Alleen artsen in Mexico geven de familie van Adea nog hoop, maar de behandeling kost 150.000 euro. Haar vader Samir startte daarom de crowdfundingactie ‘Help our daughter Adea’ (help onze dochter Adea). Iedereen leeft mee met het gezin. Voetballer Mohamed ‘Dodo’ El-Gabas van SK Lierse heeft de crowdfundingpagina voor Adea al gedeeld.

Hoogdringend

Ook basisschool Stadspark gaat alles doen om de fondsen voor Adea mee te helpen verzamelen. “We hebben het nieuws maandag pas te horen gekregen”, vertelt directeur Stef Donckers. “Wij zijn allemaal ouders. Iedereen begrijpt dat die mensen élke kans met twee handen aangrijpen. Hoe zou je zelf zijn? Omdat hoogdringendheid speelt, gaan we met onze lopende vlaaienen pizzaverkoop al een schenking aan het fonds doen. We gaan ook een bloembollenactie opzetten, een beetje symbolisch, om hoop en leven te planten. Dit weekend hopen we tijdens de Dag van de Klant, wanneer Peter Van de Veire met MNM van op de Grote Markt in Lier uitzendt, onze acties voor Adea op de radio kenbaar te maken. Ook de vijf andere scholen van onze scholengroep springen in de bres. Adea is een lief, prachtig kind. Haar jonger broertje zit ook bij ons op de kleuterschool. We willen er alles aan doen om het gezin zo goed mogelijk te ondersteunen. De solidariteit is enorm.”

Verlammingsverschijnselen

De ouders van Adea zijn volop bezig met de oprichting van een vzw die ze volgende week willen voorstellen. Volgens Valmir Konxheli, de broer van de papa van Adea, waren het de grootouders die onlangs tijdens een vakantie in Turkije opmerkten dat er iets mis was met hun kleindochter.

“Het is bijna niet te geloven, maar ook bij mijn moeder werd eind vorig jaar een hersentumor vastgesteld”, vertelt Valmir. “Onze familie is afkomstig uit Kosovo, maar wij wonen al 23 jaar in Lier. Omdat mijn moeder nu beter was, hebben wij met de vier kinderen samen onze ouders op een reis naar Turkije getrakteerd. Mijn broer en zijn gezin waren er ook. Het is daar dat mijn vader had opgemerkt dat Adea’s oogje een beetje begon te hangen. Hij vond haar articulatie ook wat raar. Maar omdat Adea’s moeder Duits praat en Adea daarnaast ook Kosovaars en Nederlands spreekt, was het niet verontrustend dat ze misschien wat klanken mengde. Adea sprak wel met veel speeksel in haar mond. Achteraf gezien komt dat door de verlammingsverschijnselen die de tumor veroorzaakte.”

Geen sluitende behandeling

Teruggekeerd van de reis begon Adea met haar beentje te slepen. “Vorige week woensdag zijn ze met Adea naar de huisarts gegaan. Die verwees hen direct door naar het ziekenhuis van Lier, waar een scan werd genomen. Daarop zagen de artsen dat Adea een tumor in haar hoofd heeft. Er volgde een doorverwijzing naar het UZ Leuven. Vorige vrijdag kregen mijn broer en schoonzus daar de slechtst denkba- re diagnose. Adea heeft een ponsglioom of hersenstamtumor. Deze ziekte treft elk jaar een vijftal kinderen in onze land. Een sluitende behandeling is er niet. Doordat de tumor helemaal vergroeid is in de hersenstam, is opereren onmogelijk.”

Doorgaans wordt in België geopteerd voor een chemokuur en bestralingen. Daarmee koop je, als de behandeling aanslaat, wat tijd. Maar dan nog sterven de meeste kinderen binnen het jaar. “Als ouders kun je dat niet accepteren”, zegt Valmir, die zijn nichtje een echte schat noemt. “Daarom zijn ze op zoek gegaan naar behandelingen. Zo kwam mijn broer terecht bij de experimentele immunotherapiecy- clus die Maithili Vanhille (12) uit het West-Vlaamse Assebroek en Max Hendrix (6) uit het Vlaams- Brabantse Humbeek momenteel bij dokters in het Mexicaanse Monter- rey volgen. Ze kregen vorig jaar ook de diagnose van hersenstamtumor. Mijn broer heeft de ouders van bei- de kinderen gecontacteerd en daar- uit blijkt dat er hoop is. Maithili en Max stellen het beter en zijn in elk geval niet verder achteruit gegaan. Enig minpunt: de behandeling is pe- perduur. Maar ik heb als oom uitge- maakt dat ik het niet zal toelaten dat geld een probleem mag zijn om Adea te helpen.”

Het meisje is voorlopig thuis bij haar ouders en broertje. “Ze moet pillen nemen, maar die kan ze net zo goed thuis slikken. Het is hart- verscheurend om haar achteruit te zien gaan. Het idee dat Adea haar oma in het ziekenhuis ging bezoe- ken, terwijl er bij haar een nóg erge- re en agressievere tumor in haar hoofdje woekerde zonder dat we het wisten, is zo erg. We hopen dat ze zo snel mogelijk naar Mexico kan. Daar is er nog hoop, hier in Bel- gië niet meer.”

VALMIR KONXHELI

oom van Adea “Onze moeder kreeg eind vorig jaar ook al de diagnose van een hersentumor, maar die van Adea is veel agressiever.”