Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Zussen lijden allebei aan MS: “We bekijken het dag per dag”
Vier jaar na Lauren (21) uit Brecht krijgt ook Amber (19) diagnose van multiple sclerose
Op 4 december 2013 kreeg Lauren Van Gestel (21) uit SintLenaarts (Brecht) te horen dat ze aan MS (multiple sclerose) lijdt. De wereld van Lauren, maar ook die van haar naasten, stortte in. Een maand geleden kreeg haar jongere zus Amber (19) dezelfde diagnose.
We moeten langs de achterdeur komen, want de gang vooraan staat vol tombolaprijzen voor het Mega Smulfestijn dat ze op 19 november in Wuustwezel ten voordele van de MS Liga organiseren. Vorig jaar hadden Laurens vriendinnen zelf dat initiatief genomen, omdat de MS Liga wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte steunt. En ook wel omdat de MS Liga Lauren heel goed begeleidt doorheen het hele proces. Het smulfestijn werd een enorm succes. Meer dan 5.600 euro kon worden overgemaakt. Een ijverige werkmier toen bij de bediening van de gasten was Amber, de jongere zus van Lauren. Ze zijn maar met z’n tweetjes thuis. Amber leefde erg mee met Lauren, want MS blijft vooralsnog een ongeneeslijke ziekte die de zenuwbanen aantast. En toen gebeurde het ondenkbare: ook Amber kreeg vorige maand de diagnose dat ze MS heeft. “Zoiets wil je als ouder niet horen”, vertelt hun moeder. “Eerst hadden we één zieke dochter en één gezonde. Nu hebben we twee zieke dochters. Je zou zo graag die ziekte willen overpakken van hen, maar het gaat niet.”
Ontkenningsfase
Of Amber het zag aankomen? “Op mijn 16de had ik al eens met een hernia gesukkeld. Een paar maanden geleden voelde ik dat mijn been begon te tintelen als ik een tijdje gewandeld had. Ik moest opnieuw aan die hernia denken. De huisarts twijfelde of het van mijn rug kwam en verwees me door naar het ziekenhuis. Op de MRI-scan waren kleine hersenletsels te zien. Een paar jaar geleden had ik ook al eens last van mijn ene oog. Ik zag wazig. Toen bleek er ook iets mis tussen de connectie hersenen-oog, maar ze gingen ervan uit dat het iets eenmaligs was. In het begin probeerde ik het nog te ontkennen. Het kon toch niet? Twee zussen met MS. Ik probeer het nog altijd wat te verdringen.” Amber ziet nog altijd niet zo goed uit haar ene oog. Voor haar been kreeg ze een cortisonekuur. “Omdat ik na mijn eerste opstoot binnen vier weken een nieuwe kreeg, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar hebben ze direct beslist om al tweedelijnsmedicatie op te starten. Op 18 september kreeg ik mijn eerste baxter. Die moet ik nu elke vier weken krijgen. Voorlopig reageert mijn lichaam wel snel op die medicatie.”
Vele gezichten
MS is een ziekte met vele gezichten. Bij Lauren is het verloop helemaal anders. “Ik was bijna 18 en net zes weken begonnen aan een studie Office Management aan de Karel de Grote Hogeschool in Antwerpen”, vertelt Lauren. “Ik had al langer last van gevoelloosheid in mijn handen en voeten. Af en toe had ik vlekken voor mijn ogen. In november was ik in Antwerpen op straat zonder aanleiding gevallen. Mijn ouders vonden het niet normaal dat een meisje van zeventien 17 ‘zomaar’ viel. Een MRI en ruggenmergpunctie gaven uitsluitsel.” Laurens ziekteproces ging de eerste drie jaar veel sneller dan verwacht. In een halfjaar had ze vijf opstoten. “In die slechte periodes kon ik amper nog stappen. Gelukkig had ik steun van de MS-nurse van De Mick in Brasschaat en kan ik veel van mij afschrijven in mijn blog, Made Stronger.” Omdat de medicatie bij Lauren niet het gewenste effect had, kreeg ze in oktober 2016 een eerste baxter van een nieuw medicijn. “Ik moet nu elke 24 weken naar het ziekenhuis voor een baxter en dat nieuwe medicijn werkt heel goed. Ik ben al een jaar opstootvrij en werk intussen dertig uren per week in een administratieve functie. Ik word wel sneller moe en mijn fijne motoriek is minder. Een strikje maken rond een geschenkje is geworstel. Maar ik ben heel blij dat ik dit nieuwe medicijn mag uittesten.”
Discipline en doseren
Amber heeft nog geen vriend, maar zou wel later graag kinderen krijgen. Lauren heeft wel een vriend, maar geen kinderwens, waardoor ze kan deelnemen aan die test voor het nieuwe medicijn, waarvan ook de bijwerkingen nog onderzocht worden. Meedoen aan zo’n test vraagt enkele jaren engagement. “En je mag intussentijd niet zwanger worden.” Of Lauren geen kinderen wil omdat ze 3% kans heeft om de ziekte door te geven (zie kader)? “Ik denk gewoon dat het veel te vermoeiend zou zijn voor mij. Omdat ik nu al een jaar opstootvrij ben, vergeten mensen soms dat ik ziek ben. Discipline en doseren zijn belangrijk. Volgens mij gaat Amber het daar veel moeilijker mee hebben dan ik, want zij heeft een veel drukker sociaal leven en zit niet graag thuis. Ze zal keuzes moeten leren maken.” Lauren praat opener over MS. Ze kan haar gevoelens kwijt in haar blog Made Stronger. “Ik ben meer gesloten”, zegt Amber. “Over MS praten of schrijven helpt mij niet. Pas op: we hebben wel veel steun aan elkaar. Ik heb al gas teruggenomen en gelukkig heb ik vriendinnen die me begrijpen.” Terwijl Lauren stopte met haar studie – ook op doktersadvies omdat de stress in die periode niet goed was voor haar opstoten – is Amber wel aan haar hogeschoolstudie Event- en Projectmanagement begonnen. “Je krijgt een speciaal statuut als je een medische aandoening hebt, waardoor ik bijvoorbeeld lessen mag missen als ik voor mijn baxter moet gaan. Er wordt rekening mee gehouden.” Hoe de zussen hun toekomst zien? “Vorige week zagen we in het programma Over Winnaars hoe Koen Wauters naar Jordanië trok met een MS-patiënt in een rolstoel. Dat is dan toch even confronterend. Maar er zijn ook milde vormen van MS. We moeten dag per dag bekijken. Niets is nog vanzelfsprekend. Een week op voorhand afspreken om naar Pairi Daiza te gaan? Het is altijd afwachten hoe we ons die dag voelen.”
www.facebook.com/ MadeStrongerBlog 19 november, 12.30u20u, Mega Smulfestijn ten voordele van MS Liga, De Art/Godelievezaal, Achter d’Hoven 63 in Wuustwezel