Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Dure en dringende operatie in Amerika is enige hoop voor baby Miguel
Ouders starten crowdfunding voor ingreep van 110.000 euro zodat zoontje niet blind wordt
De tijd dringt voor baby Miguel uit Arendonk, nog geen drie maanden oud. Binnen de drie maanden moet hij een zware oogoperatie ondergaan in de Verenigde Staten, anders is hij blind voor de rest van zijn leven. De ouders hopen via crowdfunding 110.000 euro in te zamelen. “We hebben maar één grote wens: dat onze jongen ons met zijn eigen ogen kan zien”, zegt mama Lieveke.
Miguel kronkelt in zijn box. Hij lijkt kerngezond, tot hij zijn ogen opent. In plaats van twee glinsterende knikkers krijg je twee troebele, verglaasde ogen te zien. De jongen heeft een zeldzame afwijking, Sclero Cornea genaamd. Zijn hoornvlies is verhard. “In Europa worden er jaarlijks één of twee kinderen met die erfelijke aandoening geboren”, zegt de behandelende kinderarts uit de Kempen. “De afwijking wordt ook het syndroom van Peters genoemd. Het wit van het oog is met een dikke laag over de pupil heen gegroeid. Miguel zit in de zwaarste categorie. Er moet dringend een opening in de ogen worden gemaakt.”
In de meeste gevallen gebeurt dat via een hoornvliestransplantatie. “Per jaar worden in ons land 400 tot 450 patiënten op die manier behandeld. Het gaat vooral om volwassenen, in het bijzonder patiënten met brandwonden”, zegt de kinderarts. “Maar het drama bij Miguel is dat het wit van zijn ogen vol bloedvaten zit. Hij kan enkel worden geholpen met een dure prothese. Hij krijgt dan hoornvliesdeeltjes uit kunststof ingeplant. Die ingreep is nog nooit in Europa uitgevoerd. Alleen dokter James Aquavella in Rochester bij New York kan hem helpen.”
De tijd dringt
“De ingreep moet binnen de zes maanden na de geboorte gebeuren. Na een halfjaar valt de prikkeling van het netvlies weg en is hij blind voor het leven”, zegt de kinderarts. “Het oog is perfect gevormd. Het netvlies en de lens zijn intact. Er moet alleen voor gezorgd worden dat er licht binnenvalt in het oog.”
De ouders, Lieveke De Kort (31) en Michael Lu (33), zijn een crowdfunding begonnen. “We heb- ben dat geld niet zomaar ter beschikking. Mijn man is metaalarbeider, zelf ben ik operator in een geneesmiddelenbedrijf. Maar iedereen wil het beste voor zijn kind. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik niet alles zou proberen om hem te laten zien”, zegt de Nederlandse Lieveke, die sinds augustus in Arendonk woont. “We hebben er alles voor over opdat hij de wereld zelf zou kunnen ontdekken.”
Zware bevalling
Wanneer het fototoestel van onze fotograaf flitst, knippert Miguel met de ogen. “Hij kan alleen licht en donker onderscheiden, maar hij herkent niemand”, zegt Lieveke. “In het Oogziekenhuis in Rotterdam hebben ze me een wit glas voorgehouden. ‘Dit is wat uw zoon ziet’, zei de dokter. Het was net alsof ik tegen een bevroren autoruit keek.”
Toen Miguel op 26 juli werd geboren in het ziekenhuis van Veldhoven, wisten de ouders niet dat er iets mis was met hun zoon. “Het was een zware bevalling. De schouders van Miguel waren te breed. Na de geboorte is hij meteen meegenomen om te controleren of zijn sleutelbeen niet gebroken was”, vertelt Lieveke. “Toen Michael hem in de armen kreeg, zag hij meteen dat zijn oogjes blauw en troebel waren. Onze wereld stortte in, het verdriet was immens. De geboorte moest de mooiste dag van mijn leven zijn, maar het werd de ergste.”
Na vijf dagen werd in Rotterdam de diagnose Sclero Cornea gesteld. Via een kinderarts in Turnhout kwamen Lieveke en Michael bij professor Bernard Duchesne in Luik terecht. Hij nam contact op met zijn Amerikaanse collega James Aquavella. “De Amerikaanse chirurg heeft intussen het volledige dossier en alle foto’s bekeken.
‘I feel confident’, zei hij ons op 21 september”, zegt Lieveke. “De kostprijs is 55.000 dollar per oog. Ongeveer 95.000 euro voor beide ogen. Om alle kosten te dekken, hebben we 110.000 euro nodig.”
Amerika
Lieveke en Michael hopen in november met hun zoon naar de Verenigde Staten te kunnen vliegen. “We hopen dat Miguel nadien voor 50% kan zien. Dokter Duchesne heeft laten weten dat hij op eigen kosten wil meegaan. Hij staat in voor de verzorging achteraf en wil de methode ook in Europa gebruiken”, zegt Lieveke. “Het is de bedoeling om beide ogen in één keer onder handen te nemen. Na de operatie moeten we drie weken in Amerika blijven.”
De eerste drie weken durfde Lieveke met Miguel niet buiten te komen. “Hij is de liefste jongen van de hele wereld, maar ik kon niet met hem pronken”, vertelt ze. “Onlangs maakten we in Antwerpen een wandeling. ‘Wat een schatje’, zei een oude dame. Maar meteen volgde: ‘Wat heeft hij?’ Nu trek ik het me niet meer aan. Ik weet dat ik van hem hou. Blind of niet.”
LIEVEKE DE KORT
Mama van Miguel ‘‘De geboorte moest de mooiste dag van ons leven zijn, maar het werd de ergste. Toen we zagen dat zijn oogjes blauw en troebel waren, stortte onze wereld in. Het verdriet was immens.’’