Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Allergisch aan alles, maar toch even op reis
Hyperallergische kleuter uit Heist weekend eregast in Nederlands vakantiepark
HEIDI EN TOM Ouders van Tiele “In de winter, als het kouder is, hangen er minder stoffen in de buitenlucht waar Tiele slecht op kan reageren.”
T iele (3) uit Itegem (HeistopdenBerg) is aan bijna alles allergisch. Dingen die normaal zijn voor een kleuter, zijn voor hem een hele opgave. Op vakantie gaan is dat ook, want in een vreemde omgeving loeren overal gevaren. Roompot Vakanties in Nederland ziet dit weekend de reglementen voor één keer door de vingers. Tiele is er met zijn vertrouwde mobilhome op vakantie.
Tiele Van Doninck en zijn familie zijn dit weekend de eregasten van Roompot Weerterbergen, net over de Nederlandse grens. De kleuter ziet er leuk en vrolijk uit, maar één verkeerde stof in de lucht kan genoeg zijn om een hevige allergische reactie uit te lokken en overal jeuk te veroorzaken, zodat Tiele onophoudelijk moet krabben of huiduitslag krijgt. Daarom reist hij naar het Nederlandse vakantiepark in zijn speciaal ingerichte mobilhome, die de kans op allergische reacties beperkt.
Mobilhome voor vakantiehuisje
Tot maandag is Tiele op uitnodiging in het vakantiepark. Vrijdag werd hij er verwelkomd door Koos Konijn, de mascotte van het park. Bovendien zaten er een paar verrassingen in het vakantiehuisje verstopt. Aan zijn brede glimlach te zien, vond Tiele het geweldig. “We zijn hier met de vier kinderen en hun grootouders en een bevriend koppel”, vertellen Heidi en Tom, de ouders van Tiele. “We mochten de camper, eigenlijk Tieles rijdende huisje, uitzonderlijk naast het vakantiehuis parkeren. Met Tiele en zijn zusje van 1 jaar slapen we in onze mobilhome, onze twee oudste kinderen van 7 en 10 blijven ’s nachts bij de anderen in het vakantiehuis. Zo zijn we samen en is het veilig voor Tiele.”
In het vakantiehuisje slapen is voor Tiele onmogelijk. Hij is hyperallergisch en in een vreemd huis overnachten, is om problemen vragen. “Het blijkt een kronkel van de natuur te zijn. De dokters weten niet hoe het komt dat Tiele aan bijna alles allergisch is. Het ziet er niet naar uit dat ze er snel iets aan kunnen veranderen. Tiele moet in een zo proper moge-
lijke omgeving leven, want hij is allergisch voor zowat alles wat voorkomt in het dagelijkse leven. Ook op het vlak van gewone voeding verdraagt hij bijna niets. Kipfilet in olijfolie mag hij eten, één bepaald merk van zoute chips verdraagt hij, en aardappelen en rijst. Groenten of fruit zijn uit den boze.”
Geen vliegreizen naar de zon
Het gezin reisde graag en heeft al verscheidene pogingen ondernomen om met Tiele op vakantie te gaan. “Vroeger maakten we graag vliegreizen naar de zon. Dat kan nu natuurlijk niet meer. Onze opties zijn beperkt, want we willen niet te ver van het UZ Leuven zijn. Ook vakantieparken zijn normaal niet mogelijk, omdat onze mobilhome niet tot aan de vakantiehuisjes mag. En een camping is geen alternatief, want daar staat meestal een boom of ligt een grasveldje, waar Tiele allergisch op reageert en dan kan het gebeuren dat we al na een dag naar huis moeten. Volgens de dokters kan Tiele zelfs verkeerd reageren op een paard in een weide in de buurt”, vertellen zijn ouders Heidi en Tom.
Kunstleder over zetels
“Daarom hebben we een mobilhome, waar Tiele veilig in kan slapen. Er is extra airco, zodat het niet te warm wordt. Voorts hebben we een extra batterij voor de pomp van zijn sondevoeding, een diepvries voor zijn aangepast voedsel, een speciale matras en zetels die met kunstleder overtrokken zijn, want tegen echt leder of een stoffen bekleding kan hij niet. In het vakantiepark is er ook groen, maar in de winter, als het kouder is, hangen er minder slechte stoffen in de buitenlucht waar Tiele op kan reageren.” Toch zal het een heel weekend aftasten worden en kijken wat kan en wat niet. “Zodra hij een voet buiten de beschermende omgeving van de mobilhome zet, kan het mislopen. We zullen samen spelletjes spelen in de mobilhome, hij mag tv kijken en kleuren. En als zijn lichaam het toelaat, proberen we hem natuurlijk ook zo veel mogelijk in het vakantiehuisje te krijgen.”
Moeilijk evenwicht
Voor de familie is het altijd een moeilijk evenwicht, zelfs op reis. “We moeten altijd voorzichtig zijn. Maar we willen ook dat Tiele zich amuseert. Al weten we nooit of we er goed aan doen, want de kans bestaat dat hij allergisch reageert en hij een hele nacht of zelfs dagen jeuk heeft. Tiele begint steeds beter te beseffen dat andere kinderen – zelfs zijn jongere zusje van een jaar – meer kunnen en mogen. We hopen dat hij daarmee kan omgaan. We willen hem een zo normaal mogelijk leven geven. Dat is ook de reden waarom hij nu een halve dag per week naar school gaat in een speciaal klasje. Zo kan hij werken aan zijn sociale vaardigheden.” “Dit weekend gaan we proberen om hem even te laten zwemmen. We kunnen hem dat toch niet weigeren?” “We zijn ook van plan om snel eens naar Oostenrijk te gaan, ergens hoog in de bergen. Daar zal hij waarschijnlijk ook minder last hebben. We proberen van alles uit, in de hoop een ideale vakantieplek te vinden. En eerlijk: moesten we ooit een plek op aarde vinden waar Tiele een gewoon leven zou kunnen leiden, dan zouden we zeker overwegen om te verhuizen. Al is de kans heel klein dat er ergens zo’n plek bestaat.”
Veel steun
De steun die het gezin intussen ontvangt, doet deugd. “Er werd voor ons al een benefiet georganiseerd, om alle extra kosten, zoals bijvoorbeeld voor de beschermende onderkleding, wat te verlichten. Soms komt de hulp uit onverwachte hoek. De firma PEZ uit Oostenrijk heeft ons kilo’s groene snoepjes opgestuurd. Tieles lichaam reageert niet op de snoepjes in die kleur, maar in de pakjes die je hier kunt kopen, zit altijd een mengeling van kleuren.”
“Al die dingen zijn heel tof, al hadden we natuurlijk liever dat het allemaal niet nodig zou zijn.”
Geen erkenning
“Voorlopig krijgt Tiele geen erkenning van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. De aanvragen worden geweigerd omdat Tiele in geen enkel bestaand vakje past. Hij heeft inderdaad ‘gewoon’ allergie, maar wel op zo’n manier dat het zijn leven totaal beheerst. Mocht hij ooit toch een erkenning krijgen, dan zou dat veel zaken gemakkelijker maken.”