Gazet van Antwerpen Stad en Rand
LEVEN MET BEPERKING
Kinderboek leert Arthur (3) omgaan met nare opmerkingen na amputatie arm
Arthur Dorbec (3) uit Mortsel heeft links een halve arm en is rechts een vinger kwijt, maar dat belet hem niet om te fietsen en te spelen. “Toch kunnen kinderen hard zijn”, zegt zijn moeder Annelies. Zij en haar man deden iets heel bijzonders om hun zoon sterk op weg te zetten: ze lieten een kinderboek maken.
Azuur is bijzonder! van kinderboekenauteur Myriam Roelandt uit Wilrijk wordt vandaag officieel voorgesteld in de lokale Standaard Boekhandel en is vanaf nu te koop, ook online. Het boek vertelt het verhaal van babyreiger Azuur.
“Ik heb bosdiertjes uit mijn vorige boeken laten terugkomen, die halsreikend uitkijken naar de geboorte van Azuur”, zegt Myriam. “Ze hebben er een nieuw vriendje bij, dat toeleeft naar het grote moment dat hij gaat leren vliegen. Maar dan blijkt dat hij een grotere en een kleine vleugel heeft. Dat doet zijn vriendjes schrikken, en maakt zijn ouders heel bezorgd. Maar Azuur trekt zijn plan. Hij neemt een hele nacht om te oefenen, en de volgende ochtend roept hij iedereen bijeen. Azuur toont dat hij wél kan vliegen, ook al ziet het er anders uit dan bij andere vogels. Terwijl Azuur vliegt, maakt hij tekeningen in de lucht – iets dat de anderen niet kunnen.”
In het echte leven is Azuur eigenlijk Arthur (3) uit Mortsel. Zijn ouders Matthieu Dorbec en Annelies Decorte wilden “iets in Arthurs rugzakje stoppen”, en kwamen via via uit bij Myriam. “Arthur heeft het Amniotic Bandsyndroom”, vertelt Annelies. “Dat is een aangeboren syndroom dat voorkomt bij 1 op de 15.000 zwangerschappen, en kan ontstaan wanneer er in de baarmoeder zogenaamde amnionstrengen losko- men. Die zweven in het vruchtwater en kunnen zich rond de ledematen wikkelen en de bloedtoevoer afsnijden. Na twintig weken zwangerschap is ontdekt dat dat bij Arthur is gebeurd, en er is nog geprobeerd om met een operatie de streng rond zijn linkerarm los te maken, maar dat bleek te laat te zijn. Bij zijn geboorte was de onderkant van zijn arm dood weefsel, dat dan ook is geamputeerd. Aan zijn rechterhand mist hij een vinger.”
MYRIAM ROELANDT Kinderboekenschrijfster “Arthur is zo’n grappig, vrolijk kereltje. Echt een voorbeeld.”
Opluchting
“De zwangerschap was zorgelijk, want er was ook zo’n draad rond zijn navelstreng te zien, maar die is gelukkig niet gaan knellen. In dat geval had hij geen zuurstof meer kunnen krijgen, dus we waren enorm opgelucht en blij dat hij er was, zoals hij is.” “We hebben Arthurs wonde lange tijd intensief moeten verzorgen, maar verder hebben we geen probleem ondervonden. Arthur is niets anders gewend, en wij zijn soms zelf verbaasd wat hij wél kan. Hij rijdt bijvoorbeeld rond op zijn loopfiets, en gaat met zijn ellebogen op het stuur hangen in plaats van de handvatten vast te houden.”
Weerbaar worden
Arthur gaat nu ook naar school, en daar is wel al gebleken dat kleutertjes heel hard kunnen zijn, zegt Annelies. “Er zijn kindjes die zijn arm vastpakken en ervoor willen zorgen. Maar er zijn ook karaktertjes die zijn arm vastpakken en zeggen: ‘Eh, da’s vies, waarom ziet dat er zo uit?’ Wij weten dat die verschillende benaderingen er altijd zullen zijn, en wij vinden dat het aan ons als ouders is om Arthur weerbaar te maken. We gingen nadenken over iets op kinderniveau, en een verhaal leek ons wel wat. Iets luchtigs om aan kinderen en hun ouders Arthurs ‘beperking’ op een andere manier te tonen.” “Aanvankelijk was de benadering van Arthurs ouders nogal medisch en specifiek voor Arthur, maar ik zag er meteen iets groters in, iets dat veel meer kinderen zou kunnen helpen”, vertelt Myriam. “Ik heb Annelies en Matthieu voorgesteld om hun persoonlijke ervaringen neer te schrijven, als traumaverwerking en voor Arthur later. En ik ben op mijn manier aan de slag gegaan met hun verhaal – voor mij de eerste keer met een soort opdrachtgever.”
Alles zelf doen
“Het is geheel uitgepakt zoals ik het had gehoopt. Arthurs ouders reageerden super geëmotioneerd, en toen ik onlangs Arthur weer terugzag, wist ik dat het verhaal goed zat. Hij is zo’n grappig vrolijk kereltje. Echt een voorbeeld dat toont: wat je vanbuiten ook ziet, wat vanbinnen zit, komt er vroeg of laat wel uit.”
“Arthur wil nu vooral alles zelf doen”, zegt Annelies. “Hij leert wel hulp te aanvaarden, maar is toch liefst eerst zelf creatief met wat hij kan. Kleine moeilijkheid nu is hoe hij op school zelf zijn broek kan optrekken na het toiletbezoek. Misschien moet ik er koordjes in naaien, zodat hij daarmee aan de slag kan? Zo daagt hij ons ook uit.” “Intussen is er een baby onderweg”, zegt Annelies nog. Arthur beseft zelf niet echt dat er een boek in de winkel ligt voor en over hem. Maar snel zal het moment daar zijn dat hij zijn verhaal aan broer of zus kan gaan voorlezen.