Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Hoge nood en dan toch vol onbegrip de deur gewezen worden”
Vereniging voor patiënten met chronische darmontsteking wil ‘toiletpasje’ afdwingbaar maken via petitie
Hoogdringend naar het toilet moeten en dan vol onbegrip de deur gewezen worden. Met alle gevolgen van dien. Het overkomt patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa elke dag, ondanks hun ‘toiletpasje’. Met een petitie wil patiëntenvereniging CCV-vzw de regering overtuigen het toiletpasje afdwingbaar te maken.
Met een verborgen camera trok CCV-vzw, de vereniging voor patienten die lijden aan de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, onlangs langs winkels en horecazaken in Antwerpen, Brussel en Gent. Zo wilden ze illustreren wat hun leden dagelijks meemaken aan reacties, zoals “neen, we hebben geen wc” of “ga op een ander”.
Officieus pasje
Al jaren geleden heeft de vereniging een officieus pasje met foto gelanceerd, uitsluitend voor geregistreerde patiënten. Daarop de tekst: “Help a.u.b. Mag ik u beleefd vragen en dit om dringende redenen (niet besmettelijk) om uw toilet te mogen gebruiken.” Omdat ook dat vaak niet helpt, wil CCV-vzw nu via een petitie de regering vragen het pasje ‘afdwingbaar’ te maken. Gisteren bleken al meer dan 10.500 mensen de petitie getekend te hebben, en dit op minder dan een week tijd.
Chronisch doodmoe
Colette Baisier (38) is zelf patiënte en de spreekbuis van CCV-vzw in de provincie Antwerpen. In 2006 werd ze ziek. “Ik ervaarde zware buikgriep, misselijkheid, buikkrampen, acute diarree, had geen eetlust en was steeds extreem moe. Pas na een jaar achterhaalden de gastro-enterologen dat ik leed aan de ziekte colitis ulcerosa, samen met de ziekte van Crohn veelal afgekort tot de verzamelnaam IBD. Zeg maar: chronische darmontsteking. Eens de diagnose gesteld, was het verdict dat dit voor de rest van mijn leven is. Je moet er dus mee leren leven, en dat is héél zwaar. In het begin kon ik gewoon niets meer, zelfs niet meer alleen eten. Ik ben even deeltijds gaan werken, maar zit nu terug thuis. Het enige wat enigszins stabiliseert zijn ontstekingsremmers, heel veel pijnstillers en maagbeschermers. De laatste tijd krijg ik ook infusen. Zolang men de echte oorzaak niet kent, is er ook geen probaat geneesmiddel. Iedereen ervaart de ziekte anders. Het helpt elkaar te vinden in onze CCV-patiëntenvereniging, waar we elkaar als lotgenoten verstaan. Het aantal patiënten in België wordt op 30.000 geschat en zou toenemen, ook bij jongeren.”
“Je hebt géén tijd”
“Eén van de sociaal pijnlijkste aspecten van chronische darmontsteking is dringend naar het toilet moeten. Heel je leven ga je daarop afstemmen. Daarbij leer je ook wie je vrienden zijn. Botte weigeringen of uitspraken zoals ‘wij hebben geen wc’, ‘ga hierover’ of ‘wat moet ik doen om ook zo’n pasje te krijgen’, wat in het filmpje van CCV-vzw wordt getoond, maken wij dagelijks mee. En dan moet je snel proberen uitleggen waaraan je lijdt. Je hebt géén tijd! Als het dan te laat is, is dat natuurlijk uiterst vernederend. Je gaat je hierop kleden en hebt altijd reservekledij bij. Zelfs je parcours ga je afstemmen op de aanwezigheid van toiletten.”
“Een bijkomend probleem is dat wij er hoegenaamd niet ziek uitzien. Kortom: er is tegenover onze ziekte veel onbegrip en allicht vooral onwetendheid. Wij streven er nu naar het pasje wettelijk afdwingbaar te maken, dat er dus aan een weigering sancties kunnen vasthan- gen. Maar allereerst willen we mensen bewust maken dat dit pasje ernst is.”
Hoopgevend
Christine Mattheeuws van het Neutraal Syndicaat voor Zelfstandigen (NSZ) weet meteen waarover het gaat. “Er zouden momenteel 1.600 mensen in België al zo’n pasje hebben. Elk jaar komen daar enkele honderden bij. Wij zijn als NSZ partner van StomaVlaanderen en hebben net hierover een enquête gehouden bij meer dan 700 leden. Dat was hartverwarmend en hoopgevend: 87% van de kleinhandels- en horecazaken verklaarde zich bereid zo’n mensen te helpen, ook als ze die persoon in hun privévertrekken moeten laten. Toch zijn wij er voorstander van elke winkel zelf te laten beslissen. Een andere vaststelling is dat heel wat leden gewoon nooit van die pasjes hebben gehoord. Daar moet allicht nog verandering in komen.”
Christine Mattheeuws NSZ ‘‘Negen op de tien handelaars wil die mensen helpen.’’