Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Dankzij longtransplantatie even weer fit, tot ik plots kanker kreeg”
Mucopatiënte Noa Muysoms (21) uit Willebroek getuigt in ‘Vandaag over een Jaar’ op Eén over haar strijd
Mucoviscidose hebben én lymfeklierkanker krijgen. Noa Muysoms (21) uit Willebroek, die deelnam aan Vandaag over een Jaar op Eén, heeft al flink moeten vechten in haar leven. “In twee jaar tijd lag ik 282 dagen in het ziekenhuis. Ik schrok er zelf van.”
Noa doet vanavond haar verhaal bij Cath Luyten in het Eén-programma Vandaag over een Jaar.
“Sinds de laatste opname met Cath
(in januari, red.) is er veel veranderd”, zegt Noa. “Ik ben wat kilo’s aangekomen en fysiek ook sterker geworden. Alles is in de positieve richting aan het evolueren.”
Een godsgeschenk voor de jonge Willebroekse. Noa heeft mucoviscidose, een levensbedreigende ziekte waarbij slijm de ademhaling en spijsvertering blokkeert. “De eerste drie jaar van mijn leven was ik vaste klant in het ziekenhuis, maar de jaren erna verliepen behoorlijk goed. Pas in de puberteit liet de muco weer van zich horen. Dokters hadden altijd al gezegd dat de puberteit mijn lichaam zou ontregelen. Mijn levenskwaliteit had er flink onder te lijden. Ik kon niet meer van huis met vrienden, eten ging amper tot niet, mijn bed werd beneden in de woonkamer gezet, ik lag altijd aan een baxter en zuurstof. Op die manier wou ik niet voor de rest van mijn leven verder. In die periode werd ik ook geregeld opgenomen in het zeepreventorium en dat deed me telkens goed. De kinebehandeling was er intensief, alle hulpmiddelen waren er voorradig. Ik ontmoette er ook lotgenoten, aan wie ik mijn verhaal kwijt kon.”
Bibberen na telefoontje
Uiteindelijk belandde Noa op de wachtlijst voor een longtransplantatie, omdat de muco haar longen te fel had aangetast. “De eerste maand keek ik voortdurend op mijn gsm, maar dat kan je natuurlijk niet volhouden. Ik probeerde mijn leven verder te zetten. En dan plots op een avond, wanneer je het totaal niet verwacht, ging plots de telefoon.
Mijn ouders zaten op restaurant en ik was
alleen thuis. Ik had zelfs geen koffer met spullen klaar staan. Ik stond helemaal te bibberen van het nieuws dat er een donor was. Ik was erg blij, maar bleef ook nuchter: er waren al eens mensen tot in het operatiekwartier gereden, om dan te horen dat de ingreep toch niet kon doorgaan. Maar ik kreeg groen licht. In het begin stond ik er bij stil dat er een orgaan van iemand anders in mijn lichaam zit, maar ik heb beslist om daar niet te veel meer aan te denken.”
De ingreep duurde acht uur, en daarna revalideerde Noa drie weken in het ziekenhuis. “In het begin viel het allemaal wel mee, maar dat kwam omdat ik volledig onder de verdoving zat. Ik voelde niks. Pas toen men de medicatie ging afbouwen, was het andere koek.” Noa had nieuwe longen en kon eindelijk verder met haar leven. “Ik kon weer op restaurant gaan, of eens weggaan met vrienden. Er waren ook plannen om de studies weer op te pakken.”
Maar zover kwam het niet. Op 23 april 2017 dook er een probleem op. “In februari was al een foto van de longen gemaakt. Daarop waren twee vlekjes te zien. Men dacht eerst aan een schimmel en er werd een antischimmelkuur opgestart. Dat leverde niks op, en tegelijk werd de pijn in mijn maag en darmen groter. Bleek het om een post-transplantlymfoon te gaan, in de volksmond beter bekend als lymfeklierkanker. Dat behoorde tot de mogelijke neveneffecten van die longtransplantatie. Maar natuurlijk hoop je nooit op het worstcasescenario.”
Drie chemokuren
De artsen probeerden Noa te helpen met immuuntherapie, maar die sloeg niet goed aan. Uiteindelijk kreeg ze drie chemokuren. “Vorig najaar bleek ik genezen. Na alweer een half jaar ziekenhuis. We hebben uitgerekend dat ik de voorbije twee jaar maar liefst 282 dagen in het ziekenhuis heb gelegen. We schrokken er zelf van.” Naar omstandigheden gaat het goed met Noa, al is ze niet honderd procent zoals anderen. Hoewel ze een longtransplantatie kreeg, is ze niet mucovrij. De ziekte tast andere organen aan zoals de darmen, alvleesklier en haar spijsvertering. “Er is altijd een mogelijkheid tot afstoting van de longen. Die zijn gelukkig door de chemo niet aangetast. Ik neem medicatie en revalideer meermaals per week. School lukt nog steeds niet. Maar ik probeer de draad van mijn leven zo goed mogelijk weer op te pikken.”
Noa Muysoms
Mucopatiënt
“Ondanks mijn nieuwe longen ben ik niet van mijn mucoviscidose verlost. Maar ik probeer de draad van mijn leven zo goed mogelijk weer op te pikken.”