Van stoornis tot identiteit

Is het wel zo nuttig om een ‘etiket’ op een kind te plakken? Kan het niet juist schadelijk zijn? En dat er steeds meer diagnoses van ASS en ADHD worden gesteld, duidt dat niet op een verwatering van het begrip? Onder meer neuropsychiater Georges Otte is inderdaad kritisch: “De psychiatrie is aan een dringende inhaalbeweging toe, wil ze weer kunnen meespelen in eerste klasse, in plaats van in derde provinciale.”

Terwijl nu wordt gesteld dat 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis heeft, was dat in de jaren 70 nog maar 2 tot 5 personen op de 10.000. De stijging heeft er vooral mee te maken dat de criteria verruimd zijn. De diagnose komt vier keer meer voor bij jongens dan bij meisjes, en onder de nieuwere ASS-diagnoses zijn veel meer hoogbegaafden dan vroeger. ‘Uitgehold’, luidt de kritiek op de diagnose hier en daar. Ook rond ADHD is er veel discussie, omdat er ‘heel wat’ kinderen zijn die onterecht de diagnose zouden krijgen. ADHD komt twee keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. ADHD en ASS zijn allebei gedragsdiagnoses, en dus moeilijk af te lijnen en niet objectief vast te stellen. In de psychiatrie zijn er steeds labels die komen en ook weer gaan. Asperger was bijvoorbeeld zelfs een tijd hip – want een genie als Einstein bleek ook aan die omschrijving te voldoen. Wie toen Asperger had, valt nu onder de autismespectrumstoornissen. “Dat komt omdat er meer kennis is, het is allemaal niet meer zo zwart-wit als vroeger”, zegt klinisch psycholoog Elke Van Hoof (VUB). “We stappen juist hoe langer hoe meer van labels af, en zijn eerder terughoudend met diagnoses. Maar in de volksmond worden labels wel heel gemakkelijk gebruikt. ‘Dat is nen autist’ zegt men wel eens over iemand die niet zo flexibel is. Maar daarom heeft zo iemand nog geen diagnose. En een etiket zoals hoogsensitiviteit of hoogbegaafdheid is géén etiket, want dat zijn geen stoornissen.” Wat wel gebeurt, geeft Van Hoof toe, is dat er een diagnose wordt gesteld met een bepaald doel in het achterhoofd – ondersteuning in de klas bijvoorbeeld. Is dat niet zoals de diagnose stellen van een gebroken arm om een gips te krijgen? Van Hoof heeft daar geen waardeoordeel over, zegt ze. “Ik kan alleen vaststellen dat het gebeurt, en ik kan soms begrip hebben voor die keuze. Om vanuit de overheid een bepaalde ondersteuning te krijgen, gelden nu eenmaal logaritmes. Als je last van A hebt, heb je recht op B.”

Zelfvervullende voorspelling

“Dat is niet iemands schuld”, reageert klinisch psycholoog en psychoanalyticus Stijn Vanheule (UGent). “Dat is nu eenmaal het perverse gevolg van het systeem, dat een diagnose vraagt als voorwaarde voor hulp.” Vanheule uitte zich eerder al kritisch over onze ‘diagnosedrift’ en labeling. “Het is een discussie die natuurlijk wel een beetje polariseert, maar mijn kritiek is niet gericht op het feit dat de diagnoses ASS en ADHD worden gesteld, wel dat ze te ruim worden gesteld. De groep jongeren met een label wordt te groot, en dan lopen we het risico op verwatering. Dan mix je kinderen met een zeer ernstige problematiek met kinderen met enkel autistische trekken. Maar ik erken wel dat die diagnose belangrijk kan zijn, als richtinggevend instrument, maar nooit als eindpunt. Bij een ernstig gehinderd kind gaat een label op zich ook geen verschil maken. Maar bij een kind dat eigenlijk wel normaal is, kan het risico zijn dat het zich naar het label gedraagt. Je praat het een identiteit aan.” De zogenaamde selffulfilling prophecy. “In het verleden zijn er ook diagnoses uitgegroeid tot een bepaalde identiteit, denk aan homoseksualiteit, dat ooit als seksuele stoornis werd beschouwd”, zegt Vanheule. “Dat gebeurt nu geleidelijk aan met autisme. Het evolueert van een stoornis naar een onderdeel van geaccepteerde ‘neurodiversiteit’. Marketing speelt daarbij ook een rol. Als er een geneesmiddel is, dan wordt ook voor de stoornis reclame gemaakt.” “Wees, ook als maatschappij, terughoudend met het uitdelen van labels. We moeten – en dat gebeurt al - trapsgewijs tewerkgaan. Probeer concrete problemen aan te pakken, en als dat niet werkt, kun je nog stappen verdergaan. Zo weinig mogelijk ingrijpen, is de boodschap.”

Verneurowetenschappelijking

“Ook ik heb de indruk dat er de laatste tijd nogal vlotjes en losjes wordt omgesprongen met de diagnose ASS”, zegt neuropsychiater Geert De Bruecker. “Zogenaamde ‘autistiforme’ trekken (bijvoorbeeld niet tegen drukte kunnen of niet flexibel kunnen schakelen tussen verschillende ideeën, red.) komen trouwens heel veel voor in de bevolking. Psychiatrie is wel degelijk wetenschap, maar er zijn nog zoveel open vragen en hiaten in de kennis dat ik me kan voorstellen dat van buitenaf de indruk ontstaat dat er maar wat wordt aangemodderd.” Zijn collega neuropsychiater Georges Otte is nog kritischer. “Op het gevaar af om bepaalde achtenswaardige collegapsychiaters voor het hoofd te stoten, ben ik persoonlijk niet blij met de huidige psychiatrische diagnostiek, op basis van een instrument (de DSM, de ‘bijbel’ van de psychiatrie, red.) dat mensen in categorieën classificeert op basis van externe patronen, maar dat vaak een neurobiologische ondergrond mist. Dat legt een zware hypotheek op de hele klinische psychiatrie, en dat terwijl de kennis van de architectuur van onze hersenen op neurowetenschappelijk vlak sterk in opmars is, en ons toelaat om tot een veel meer individuele diagnose en aangepaste therapie te komen. Bij autisme weet men bijvoorbeeld al een tijdje dat er iets misloopt in de hersennetwerkarchitectuur. Een EEG laat ons toe die netwerken in kaart te brengen.” “Maar dan is de psychiatrie wel aan een dringende modernisering toe, wil ze samen met de klassieke takken van de ‘somatische’ geneeskunde (interne geneeskunde, neurologie en cardiologie, red.) weer kunnen meespelen in eerste klasse. Deze kritiek is geen kwestie van nestbevuiling, en ook geen kritiek op de vele vaak onderbetaalde artsen, psychologen, therapeuten en verpleegkundigen die dag in dag uit het beste van zichzelf geven om het psychisch lijden van onze patiënten te verzachten. Het is wel een wake-upcall voor academies en overheid, voor een verneurowetenschappelijking van de psychiatrie.”