Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Dag vol sport en spel voor kinderen met reuma
Startschot van ondersteunende vzw ORKA
De kersverse vzw ORKA (Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten) geeft zaterdag in De Schorre het startschot met een gezinsdag. Een op de duizend kinderen heeft af te rekenen met reuma.
De in Boom wonende Veerle Buys is mama van een gezonde dochter van 25 jaar en twee opgroeiende tienerkinderen die allebei te maken hebben met een reumatische aandoening. “Kinderen met reuma: je gelooft niet dat het bestaat. Tot ik er zelf mee geconfronteerd werd. Als je de statistiek van één op de duizend doortrekt, betekent dat dat er 2.300 Belgische kinderen en hun gezinnen met deze ziekte te maken hebben”, legt ze uit.
Er zijn gevallen bekend van kindjes, zelfs van 10 maanden, die problemen kregen met reuma. Of jongvolwassenen die toe zijn aan een heupprothese door een laattijdige diagnose en behandeling.
ORKA werd twaalf jaar geleden opgericht, maar start nu met een volwaardige vzw haar verdere werking. “Het doel blijft hetzelfde en ook de link met de overkoepelende organisatie ReumaNet blijft bewaard. We staan alleen meer op eigen benen nu”, geeft ze aan. ReumaNet is ook nauw betrokken met het Patiënt Expertise Centrum Reuma en probeert van daaruit invloed uit te oefenen op het beleid, het on- derwijs of de farma-industrie.
Het opstartmoment vindt zaterdag van 10 tot 16u plaats in De Schorre in Boom, met sport en spel op maat van deze kinderen: blotevoetenpad, minigolf, doolhof, waterfietsen, kubben...
Ook de gezinnen en supporters zijn welkom. “Al zowat tien jaar organiseren we jaarlijks in de vakantie telkens een week voor onze doelgroep, waarbij we ook de broers en zussen van de met reuma geplaagde kinderen meenemen op vakantiekamp. Over reuma praten mag daar, maar moet niet.”
Op 5 september vertrekt Veerle Buys met een delegatie naar Lissabon voor het jaarlijks internationale kinderreumacongres. “Zo blijven we op de hoogte van de vooruitgang op wetenschappelijk vlak, maar ook van de manier hoe andere organisaties kinderen met reuma ondersteunen.”
www.reumanet.be
Veerle Buys
Mama
“Kinderen met reuma: je gelooft niet dat het bestaat. Tot ik er zelf mee geconfronteerd werd.”