Moedige Sette boegbeeld benefiet Gorham’s Disease

LGD Alliance organiseert optredens en infosessies

Op vrijdag 21 en zaterdag 22 september organiseert de Loenhoutse vzw LGD Alliance Belgium zijn derde benefiet ten voordele van patiënten die lijden aan lymfangiomatose and Gorham’s Disease.

De ziekte wordt ook wel ‘verdwijnende botziekte’ genoemd. “De vzw heeft het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg voor patiënten met GLA/ GSD tot doel”, vertelt Mireille Vorsselmans, mama van Sete, die zelf aan de ziekte lijdt. “Dit ge- beurt door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek voor het vinden van de oorzaak, het effectief behandelen en uiteindelijk het genezen van deze ziekte.”

Sete Braspenning (7 jaar) lijdt al sinds zijn geboorte aan de ziekte van Gorham. Hij is een moedig baasje dat het boegbeeld van de actie is geworden. Zijn ouders, Thomas en Mireille BraspenningVorsselmans, hebben samen met hun familie en vrienden in 2016 de vzw opgericht. “Ook het ondersteunen van patiënten, in al zijn mogelijke vormen, en het verbinden van patiënten onderling en hun omgeving, het informeren van de betrokken gemeenschap, de medische professionals en het bredere publiek over deze ziekte zijn belangrijk.” Ondertussen hebben de ouders van Sete al ouders over de hele wereld die kinderen hebben met hetzelfde ziektebeeld gevonden.

Tijdens hun jaarlijkse benefiet in zaal Kadans presenteren de organisatoren een akoestisch voorprogramma door Sticky Notes. Er zal een toelichting worden gegeven over de ziekte en het werk van de vzw. En daarna betreden komieken Wilfried Van der Elst (Het leven zoals het is: de zoo) en Ann Helena Kenis (finalist Belgium’s Got Talent 2015) het podium. Voor zowel vrijdag 21 als zaterdag 22 september zijn er nog kaarten van 15 of 35 euro (met receptie) te verkrijgen. Info kan via email belgium@lgdallianceeurope.org of telefoonnummer 0472 92 99 36 (mama van Sete).

FOTO RR Sete is 7 jaar jong en lijdt aan de ziekte. Het ventje is het boegbeeld van de actie.