Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Gelukkig is Geert thuis met kanker. Zo kan hij voor onze Seppe zorgen”
Ouders van kinderen met beperking klagen ingewikkelde procedure van ‘persoonsgebonden budget’ aan
Ouders van kinderen met een beperking luiden de alarmbel over het systeem van het zogenaamde ‘persoonsgebonden budget’. Als de thuissituatie van het kind verandert, duurt het vaak jaren voor het toegekende budget de nieuwe realiteit volgt. “Vroeger waren er wachtrijen. Nu zijn er bedden vrij in instellingen, maar kunnen we ze niet betalen.”
Det Piedfort slaat een dikke kaft open. De classeur bevat brieven, contracten, reglementen en persoonlijke notities. Ze slaan allemaal op Bas (32), zoon van Det en Roger Bruinings uit Turnhout. Sinds het persoonsvolgend budget is ingevoerd, kunnen Det en Roger zelf bepalen welke ondersteuning Bas nodig heeft en waar ze die willen inkopen, maar de administratie is ingewikkeld. “Ik moet telkens opnieuw uitrekenen op hoeveel opvang Bas nog recht heeft, wat nog mogelijk is en wat niet.”
“Het persoonsvolgend budget is er ook op onze vraag, ouders van een zoon of dochter met een handicap, gekomen”, beseft Roger. “De wachtlijsten zouden worden weggewerkt. Voor wie op dat ogenblik 24 uur op de 24 zorg nodig had, is er geen probleem. Ook wij kregen een brief dat er voor ons niets zou veranderen. Maar laat dat nu net het probleem zijn.”
Een ‘foto’ uit 2016
Om het persoonsvolgend budget te bepalen, werd van elke rechthebbende een zogenaamde ‘foto’ gemaakt. Die beschrijft de zorg waarvan de persoon met een beperking op dat ogenblik gebruikmaakt. “In 2016, op het ogenblik van de ‘foto’, ging onze zoon Seppe nog twee dagen per week naar school”, vertelt Sabine Eykens uit Retie. “De andere drie dagen kon hij in het dagcentrum De Rusthuif in Arendonk terecht. Dit jaar is Seppe 24 geworden en kan hij niet langer naar school. Ik werk voltijds, mijn man Geert ook. Gelukkig heeft Geert kanker en zit hij thuis, zodat hij voor Seppe kan zorgen. Want het budget dat in Seppes rugzakje zit, dekt enkel die opvang gedurende drie dagen per week. Voor de andere dagen heeft hij geen budget.”
Hoe ingrijpend dat is, ervaarden Geert en Sabine vorig jaar, toen Geert in het ziekenhuis lag en zijn maag moest worden weggenomen. “Ik had Seppe een keer meegenomen naar het ziekenhuis, maar dat was geen goed idee. Als ik bij mijn man wilde zijn, had ik opvang voor Seppe nodig. Ik kreeg de toestemming om twee nachten noodopvang te regelen, maar dat ging wel van het budget af. Dat betekende dus minder budget voor de dagopvang.”
Roger en Det weten waarover Sabine het heeft. Hun zoon Bas had recht op een constante opvang. Daarvan maakten ze nooit gebruik, omdat Det thuisbleef voor haar zoon. Maar de toestand kan wijzigen. “Dat gaat ver”, zegt Roger. “Een keer per jaar trekken Det en ik eens zonder Bas op vakantie. Even ertussenuit, om de batterijen op te laden. Bas kan dan vier nachten terecht in de instelling. Maar één nacht kost ons evenveel punten als anderhalve dag opvang. Die ene week vakantie bekopen we achteraf, want het budget is sneller op.”
Sabine en Geert proberen iets te doen aan de situatie. Ze zijn op zoek gegaan naar mogelijkheden om het persoonsvolgend budget van Seppe aan te passen, omdat hun thuissituatie is gewijzigd. “Want wat moeten we doen wanneer Geert binnenkort weer kan gaan werken? Blijkbaar moeten we de hele aanvraagprocedure opnieuw doorspartelen. Het duurt jaren voor er iets kan worden gewijzigd, afhankelijk van de categorie waarin de persoon met een beperking is ingedeeld. Is dat categorie 2, dan duurt het tussen de vijf en tien jaar. Seppe zit in categorie 1, maar ook dan is het een tot drie jaar wachten. De lieve maatschappelijk assistente van de CM, die heel veel voor ons doet, heeft ons al gewaarschuwd dat drie jaar de meest realistische termijn is.”
Er bestaan bijstandsorganisaties die mensen in de procedure kunnen begeleiden. “Maar ook die kosten geld”, zegt Roger. “Je hebt ze wel nodig, want de contracten die je moet afsluiten voor de zorg en de brieven die je ontvangt, zijn zo ingewikkeld dat je een woordenboek nodig hebt om ze te begrijpen. En dan zijn wij nog bij de gelukkigen, want wij hebben gestudeerd en behoren bij de betere middenklasse. Voor vele anderen is dit onbegonnen werk. Wij durven onze mond nog open te doen, maar ouders van een gehandicapt kind zijn kwetsbaar. Ze zullen je eerder bedanken voor de aalmoes die ze wel krijgen, dan dat ze op de barricades gaan staan om te eisen waar ze recht op hebben.”
Zware belasting
De ouders van Seppe en Bas zijn niet blind voor de voordelen van het persoonsvolgend budget, maar voor hen is er wel de zorg van de toegenomen administratie bijgekomen. “Vroeger waren er lange wachtlijsten, nu zijn er bedden vrij in instellingen, maar hebben we niet het budget om er gebruik van te maken”, merkt Roger op. “Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”
“Wij worden ook ouder en kunnen dan niet meer doen wat we vandaag doen”, zegt Sabine. “Geert en ik doen al zoveel apart, omdat er altijd iemand thuis moet zijn voor Seppe. Hetzelfde geldt voor Det en Roger. Als ze Bas even alleen zouden laten, wil hij de open haard aansteken en lopen ze het risico dat het hele huis afbrandt. We zien onze kinderen heel graag, maar zij hebben onze zorg constant nodig en dat weegt. Als er dan eens iets anders loopt dan verhoopt, sta je alleen.”
“Misschien moeten we onze zonen eens bij minister Vandeurzen achterlaten”, lacht Roger. “Dan zeggen we: ‘Jo, we halen hen vrijdag weer op!’ Dan weet ook hij waarover we het hebben.”
Sabine Eykens Moeder van Seppe ‘‘Vroeger kon Seppe elke week twee dagen naar school. Nu hij 24 is, voorziet zijn budget nog altijd maar in drie dagen opvang per week.’’
Roger Bruinings Vader van Bas ‘‘De brieven en contracten zijn zo ingewikkeld dat je hulp nodig hebt om ze te begrijpen. En dan hebben wij nog gestudeerd.’’