Elke maand wordt in Vlaanderen 1 baby met muco geboren

Eerste resultaten bekend na jaar van screening bij pasgeborenen

Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op muco(viscidose) of taaislijmziekte. Dat is een levensbedreigende aangeboren aandoening van de longen. Het afgelopen jaar is 99,5% van alle baby’s getest. Dat zijn 58.534 kindjes. Twaalf van hen kregen effectief de diagnose van muco, gemiddeld dus één per maand. Dat gebeurde meestal al voor ze symptomen van de ziekte hadden, wat belangrijk is voor hun behandeling en levensverwachting. Op dit moment is die gemiddeld 30 jaar.

Sinds 1 januari kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op muco(viscidose) of taaislijmziekte. Dat is een levensbedreigende aangeboren aandoening van de longen. Op die manier zijn er het afgelopen jaar twaalf baby’s met muco gevonden, meestal voor ze symptomen van de ziekte hadden. Dat is belangrijk voor hun behandeling en levensverwachting.

Het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen van de Vlaamse overheid geeft al jaren ouders gratis de mogelijkheid om in het bloed van hun pasgeboren baby’s een tiental ernstige zeldzame ziektes te laten opsporen. 99,5% van de ouders doet dat ook. Vroeger heette het de ‘hielprik’, vandaag wordt wat bloed uit de rug van de hand van de baby gebruikt.

Sinds 1 januari dit jaar is aan de lijst van aangeboren aandoeningen ook mucoviscidose, kortweg muco, toegevoegd. Zo zijn het er nu twaalf in totaal, naast een aantal metabole en hormonale stoornissen. Muco wordt ook taaislijmziekte genoemd: bij patiënten is de werking van de afvoer van slijin het lichaam verstoord, waardoor die uitdrogen. Dat zorgt voor ernstige luchtweg- en spijsverteringsproblemen, en een dagelijkse, intensieve behandeling (voornamelijk het wegwerken van de slijmen met kine en aerosol) is levensnoodzakelijk.

De laatste jaren is er betere medicatie op de markt, waardoor de levensverwachting gestegen is tot gemiddeld 30 jaar, al zijn er ook oudere patiënten.

Cruciaal is om de behandeling van muco zo vroeg mogelijk te starten. “Dan is die minder zwaar, hebben patiënten een betere levenskwaliteit en stijgt hun levensverwachting. Daarom werd dus besloten muco in Vlaanderen bij de geboorte op te sporen”, zegt dokter Luc Régal van het Vlaams Centrum Brussel voor de opsporing van Metabole Aandoeningen, naast het Antwerps Centrum een van de twee centra in Vlaanderen die bloedstalen van pasgeborenen analyseren.

Zweettest

De screening naar muco bestaat uit twee opeenvolgende tests met hetzelfde bloedstaal. Bij een afwijking op de eerste test volgt een

Wouter Beke

Vlaams minister van Volksgezondheid

“We blijven nagaan FOTO PATRICK DE ROO welke bijkomende aandoeningen zinvol zijn om op te sporen.”

DNA-analyse die twaalf mutaties opspoort die bepalend zijn voor het krijgen van muco. Een afwijkend screeningsresultaat betekent niet per se dat de baby muco heeft. Ouders worden op de hoogte gebracht en doorgestuurd naar een erkend centrum voor muco. Daar zal een zogenaamde zweettest uitsluitsel geven.

Het afgelopen jaar zijn 58.534 pasgeborenen in Vlaanderen gescreend op muco. 39 baby’s hadden een afwijkend screeningsresultaat – zij zijn vaak drager van het ‘mucogen’. Bij twaalf van hen werd effectief de diagnose van muco gesteld, gemiddeld dus één per maand.

“Dat komt overeen met het aanmen