“Significante verschillen in levensverwachting bij vroege diagnose”

Screening op muco bij pasgeboren baby’s

“Als je kan ingrijpen vooraleer de eerste schade er is, dan zorgt dat voor een betere levenskwaliteit”, zegt Elke De Wachter, hoofd van het Mocoviscidosecentrum aan het UZ Brussel en één van de trekkers om pasgeboren baby’s te laten screenen op mucoviscidose of taaislijmziekte.

Mucoviscidose is een levensbedreigende, aangeboren aandoening van de longen. Een verstoorde werking van de afvoer van slijmen zorgt voor ernstige luchtweg- en spijsverteringsproblemen. Sinds 1 januari dit jaar kunnen ouders hun pasgeboren baby laten screenen op die ziekte. Van de 58.534 onderzochte baby’tjes, testten er 12 positief, zo kon u gisteren in uw krant lezen. “Wat we zien in landen waar er al langer aan neonatale screening wordt gedaan, is dat patiënten die de volwassen leeftijd bereiken, duidelijk een minder zware therapienood hebben”, legt Prof. Dr. De

Wachter uit. “Bovendien zijn er ook significante verschillen in levensverwachting vastgesteld.”

Preventieve behandeling

In het beste geval wordt de ziekte voor de leeftijd van 2 maanden gediagnosticeerd. “In België was dat in 2017 gemiddeld op 5 maanden, soms zelfs pas op 9 maanden. Dat is echt te laat. Want eens kindjes in het rood zijn gegaan, groeiachterstand en gewichtsachterstand hebben opgelopen, is de kans op longschade veel groter. Die groeiachterstand moet vermeden worden. En daarvoor is die neonatale screening uiterst belangrijk.”

“Bij een neonatale screening, start je eigenlijk met een preventieve behandeling”, legt Stijn Verhulst, hoofd van het Mucocentrum in het UZA uit. “Je kan de behandeling ook stap voor stap opstarten, wat voor de ouders dan weer een groot verschil maakt.”

Want muco-patiënten moeten dagelijks een intensieve behandeling ondergaan. “We leren de ouders dan hoe de neus van hun kindje te spoelen, hoe te ‘aerosollen’ (medicatie vernevelen met behulp van een toestel, red.). We starten ook meteen met het geven van extra zout en pancreasenzymen. Een diëtiste volgt nauwgezet het gewicht op en er wordt kinesitherapie opgestart om het slijm uit de luchtwegen te krijgen. We dienen ook sneller antibiotica toe om de kolonisering van bepaalde bacteriën in de luchtwegen te voorkomen.”

Levensverwachting stijgt

Jaar na jaar stijgt de levensverwachting van mucopatiënten. Op dit ogenblik is die 30 jaar. “Maar voor baby’s die vandaag met muco geboren worden, is dat al 50 jaar”, zegt De Wachter. Bovendien komt er binnen dit en een paar jaar een medicijn op de markt waarvan de bevindingen veelbelovend zijn. “Er is op dat gebied een grote revolutie aan de gang.”