Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Toekomstige mucopatiënten miserie besparen”
Lenny (25) is vaak proefpersoon voor nieuwe medicatie
Hij vindt het raar dat Vlaanderen pas sinds een jaar pasgeboren baby’s screent op muco. “Ik dacht dat ze dat al veel langer deden. Want krijg je meteen de juiste medicatie, dan ga je veel beter door het leven”, zegt Lenny Demeulenaere (25). Zelf was hij 3 maanden oud toen de ziekte bij hem werd vastgesteld.
“Heel mijn spijsverteringsstelsel lag overhoop. Toen zijn ze me gaan testen.” Vandaag is Lenny zaalverantwoordelijke in een evenementenhal in Zandhoven. “Ik werk halftijds.” Daarnaast sport hij intensief. “Lopen en crossfit. Zo’n tien uur per week. Dat doet me goed, het helpt om de slijmen uit mijn lichaam te krijgen, maar het is ook vermoeiend. Mijn lichaam moet harder recupereren en ik ben vaak moe. Dat is een van de redenen waarom ik maar halftijds werk. Mijn gezondheid is het allerbelangrijkste.” Elke dag is de twintiger drie à vier uur bezig met therapie. “Muco heeft een heel grote impact op mijn leven.” Hij vertelt dat hij graag alleen wil gaan wonen, maar dat dat (nog) niet lukt. Maar ook dat hij nu al veel meer dan vroeger van een toekomst durft te dromen. “Ik heb het daar moeilijk mee gehad, met de toekomst. Want dokters zeiden me altijd dat veel patiënten sterven tussen hun 20ste en hun 30ste. Ik heb een tijd lang geprobeerd om zo veel mogelijk te doen wat ik wilde doen in mijn leven. Maar nu staat men al veel verder met de medicatie en dat geeft hoop. Ik wil graag met mijn vriendin gaan samenwonen. Al maakt dat wel dat ik iets nieuws moet leren: sparen”, lacht hij.
Lenny geeft zich ook vaak op als proefpersoon voor nieuwe medicatie. “Doorgaans gaat het dan om medicatie die in een laatste testfase zit. Ik wil helpen om toekomstige mucopatiënten de miserie te besparen.”