Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Ik wil gewoon Bertha zijn, niet het meisje van die aandoening
Documentairemaker verfilmt de strijd van Bertha Goovaerts uit Borgerhout tegen zeldzaam
Op de rode loper van jeugdfilmfestival JEF in Antwerpen zullen vandaag niet alleen acteurs en regisseurs hun opwachting maken, maar ook de 13-jarige Bertha Goovaerts uit Borgerhout. Documentairemaker Tijs Torfs volgde anderhalf jaar lang haar strijd tegen het syndroom van Wolfram, een zeldzame aandoening die het zenuwstelsel aantast en waardoor ze op termijn blind en doof kan worden. Zelf is ze strijdbaar en optimistisch. “Ik leef zo veel mogelijk in het nu.”
De officiële première is vandaag, zaterdag, maar eerder deze week mochten scholen al komen kijken naar de geselecteerde films en documentaires van het jeugdfilmfestival JEF in het Zuiderpershuis in Antwerpen. De eerste- en tweedejaars van de kunsthumaniora Explo Art aan de Mechelsesteenweg zitten in de ruimte achter de filmzaal hun boterhammen op te eten. Bertha (13) zit er ook bij met haar vriendinnen, een beetje zenuwachtig voor wat komen gaat. Straks ziet de hele klas hoe zij, ook buiten school, omgaat met haar beperkte zicht, hoe de soms pijnlijke controles in het ziekenhuis verlopen en ook hoe ze met Werner, een bevriende kunstenaar, een tentoonstelling voorbereidt. De zaal wordt doodstil als de documentaire begint en Bertha in beeld komt. Via de voice-over klinkt haar stem door de boxen. “Sinds drie jaar zie ik de wereld anders dan vroeger. Ooit zag ik scherp, maar ik kan me niet herinneren hoe dat was.” 1 op de 500.000 mensen lijdt, zoals Bertha, aan het zeldzame syndroom van Wolfram. Er wordt bijna geen onderzoek naar gedaan en er is voorlopig geen medicijn. Het publiek in de zaal ziet hoe Bertha zo veel mogelijk een gewone tiener probeert te zijn die zich amuseert met haar vriendinnen. Tegelijk heeft ze andere zorgen. “Wolfram is zoals de zee die heel onstuimig is. Je weet nooit wanneer die zal reageren of aanvallen. Als ik het onder controle heb, voelt het als een overwinning”, zegt ze in de documentaire.
Geen medelijden
Het liefste wat Bertha doet, is tekenen en schilderen. Ook dat is mooi in beeld gebracht. Samen met de bevriende kunstenaar
Werner Mannaers (65) is ze in zijn atelier in de weer met grote vellen papier en paletten verf. Ieder jaar werken ze toe naar een tentoonstelling waarop de werken worden verkocht om het onderzoek naar zeldzame aandoeningen te steunen. “Als ik teken en schilder, heb ik het gevoel dat Wolfram mij niets kan doen”, zegt Bertha op het grote scherm. “Ik weet niet wat Wolfram nog van plan is met mij, maar ik geniet liever van het moment zelf.” Werner: “Voor alles wat je niet kan, is er iets wat je wel kan.” Het is die boodschap die overheerst. Er wordt geen medelijden opgewekt. Je ziet hoe sterk Bertha is, hoe ze gewoon verder gaat met wat ze wel kan, hoe ze tijdens de opening van de tentoonstelling alvast begint te tellen hoeveel werken er verkocht zijn en hoeveel zij dus al kan bijdragen aan het onderzoek naar zeldzame ziekten. Als de eindgeneriek in beeld verschijnt, klinkt er luid applaus en gejoel in de zaal. Niet alleen van haar klasgenoten, ook van de andere jongeren die zijn komen kijken. “Heeft Bertha echt dat syndroom?”, wil iemand weten. “Zijn haar schilderijen nog te koop?” Het antwoord is twee keer ja. Er verschijnt een lach om Bertha’s mond. Ze is zichtbaar opgelucht. “Het was toch wel gek om mezelf zo groot te zien”, vertelt ze als we na afloop even apart gaan zitten. “Ik heb ook kanten van mezelf gezien die ik nog niet kende: dat ik zo dicht bij het papier kom als ik schilder bijvoorbeeld. Dat besefte ik zelf niet, dat doe ik automatisch. In de documentaire wordt het beeld soms wazig om een indruk te geven hoe ik de wereld zie, maar eigenlijk klopt dat niet helemaal. Het is moeilijk te omschrijven, maar het is net alsof er middenin mijn beeld pixels wegvallen.
Dat is heel uitputtend. Als ik iemand tegenkom in de supermarkt, weet ik niet meteen wie dat is. Vroeger ging ik graag naar de Zoo, nu zie ik de dieren niet meer. Fietsen doe ik samen met mama op de tandem omdat het anders te gevaarlijk is.”
Bertha Goovaerts
Heeft het syndroom van Wolfram
“Het was niet dat ik zo graag in een documentaire wilde meedoen, maar ik wil wel dat mensen weten dat Wolfram bestaat. Ik hoop dat mensen beseffen hoe zo’n syndroom je leven kan beïnvloeden.”
Braille
Zeven jaar was Bertha toen ze tijdens de vakantie ineens heel ziek werd. Diabetes Mellitus (suikerziekte) was het oordeel van de dokters. Doordat ze geen insuline aanmaakte, kwam er geen energie tot in haar cellen. Toen haar zicht achteruitging, moest die diagnose worden bijgesteld. Na heel wat onderzoeken – Bertha was ondertussen 10 – volgde uiteindelijk de diagnose van het syndroom van Wolfram. “Ik weet dat mijn mama en papa zijn blijven zoeken tot ze wisten wat het was”, vertelt Bertha. “Sommige dokters waren heel hard. Ze zeiden gewoon dat ik blind en doof zou worden en dat er niets aan te doen was. Gelukkig zijn mijn ouders verder blijven zoeken naar wetenschappers die er meer van kenden, die wisten dat er wel onderzoek naar wordt gedaan en dat er nog meer kinderen zijn met Wolfram. Omdat het zo zeldzaam is, kunnen de artsen ook niet voorspellen hoe het loopt. Ik ben braille aan het leren omdat ik nu geen boeken meer kan lezen.
Maar ik denk er niet over na dat ik blind zou worden. Anders ben ik daar de hele tijd mee bezig en kan ik niet genieten van de dingen die nu gebeuren.”
Bertha is blij met de aandacht voor Wolfram. “Het was niet dat ik zo graag in een documentaire wilde meedoen, maar ik wil wel dat mensen weten dat Wolfram bestaat en nog veel meer zeldzame aandoeningen waar mensen nog nooit van gehoord hebben. Ik hoop dat mensen beseffen hoe zo’n syndroom je leven kan beïnvloeden. Op school hebben we al eens voelmemory gedaan, met speciale brillen, zodat mijn klasgenoten ook kunnen merken hoe het is om minder goed te zien. Dat was fijn, maar na afloop kon iedereen die bril weer afzetten behalve ik. Als ik daar over nadenk, is dat wel even hard.”
Gedetailleerd tekenen
Mama Sophie Recour merkt dat Bertha zich vaak sterk houdt. “Soms wordt het haar allemaal even te veel en dan kan ze thuis
wel eens instorten. Maar daarna slaagt ze er toch weer in om haar verdriet, onmacht en frustratie te kanaliseren door zelf iets te doen. Ze is heel ondernemend. Dat schilderen doet ze zo graag en dankzij de tentoonstellingen kan ze er geld mee inzamelen voor onderzoek. We hebben met onze vzw al projecten gesteund in Belgische, Britse, Franse, Amerikaanse en Estse laboratoria. Mede daardoor zijn er medicijnen in een testfase om Wolfram – vernoemd naar het eiwit dat mensen met het syndroom niet aanmaken – af te remmen.”
Heel soms droomt Bertha hardop dat ze haar zicht zou terugkrijgen. “Dan vraagt ze zich af: ‘Mama, hoe zou jij er eigenlijk echt uitzien nu?’ Ik ben blij dat ze zo open is”, zegt Sophie Recour. “Blijkbaar ziet ze ons niet in detail, maar tegelijk slaagt ze er wel in om heel gedetailleerd te tekenen. Laatst nog: een ballerina met een eekhoorn, zo mooi. Dat is voor iemand die goed kan kijken al moeilijk om vast te leggen, dus voor haar helemaal.”
Bertha wil zelf vooral graag een doodnormale tiener zijn. “Ik hoop dat mensen mij niet zullen zien als dat meisje van die aandoening”, zegt ze. “Ik krijg liever geen etiket opgeplakt, ik wil gewoon Bertha zijn.”