Gazet van Antwerpen Stad en Rand
Wilrijkse Lucie (11) gezicht van nieuwe campagne
Lucie (11) leeft met mucoviscidose, maar ze doet dat heel moedig én vrolijk. Ze doet aan ballet en atletiek, gaat naar de scouts en de tekenschool - zij en haar ouders laten de ongeneeslijke ziekte hun leven niet bepalen. “We laten zo weinig mogelijk.”
In ons land leven 1.320 mensen met mucoviscidose of taaislijmziekte. Het is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte. Om de tien dagen wordt er in België een baby met muco geboren. Vandaag hebben patiënten een levensverwachting van 40 tot 50 jaar. “Toen wij elf jaar geleden de diagnose van Lucie kregen, wisten we eigenlijk niet wat muco betekende, je hoorde er nog niet veel over”, zegt Kristin Van Uffel (41) thuis in Wilrijk. “Nu is dat niet meer het geval.”
Dat komt omdat de Belgische Mucovereniging jaarlijks een campagne houdt die aandacht vraagt voor de ziekte. Dit jaar gaat die gepaard met een sokkenverkoop, en Lucie is een van de gezichten ervan. Een filmpje over haar, tijdens een van haar balletlessen, is te vinden op www.mucomove.be. “Ik vind het raar om mijn stem te horen”, zegt Lucie, “en ik ben er ook wel een beetje zenuwachtig voor.” Maar het resultaat is heel sfeervol, en Kristin is trots. “Het is mooi én confronterend, want de laatste tijd hebben we precies meer over muco gepraat dan de jaren hiervoor...”
Patiënten met muco ontwikkelen zodanig taaie slijmen dat hun lichaam die niet vanzelf kan verwerken. Dat zorgt voor ernstige spijsverteringsproblemen en, door de aanwezigheid van slijmen in de longen, voor aanhoudende infecties, ontstekingen en een verminderde longcapaciteit. Lucies behandeling bestaat uit dagelijks tweemaal aerosolen, medicatie, een permanente kuur antibiotica en drie keer in de week kinesitherapie. “Het hoort allemaal bij onze dagelijkse routine, zoals tandenpoetsen eigenlijk”, zegt Kristin.
Geluk Het typeert Lucies gezin een beetje: zo weinig mogelijk laten, zo veel mogelijk
doen. Lucie heeft vier hobby’s en heeft thuis ook altijd wat te knutselen of te spelen. “We hebben geluk dat de ziekte voorlopig niet de bovenhand haalt. Haar longcapaciteit zit nog boven 90%. Daarom profiteren we ervan zolang het kan en laten we ons niet leiden door angst.”
“De komst van corona maakte ons aanvankelijk wel heel bang, juist omdat het een longziekte is. Maar de artsen hebben ons snel kunnen geruststellen: mucopatiënten zijn niet bevattelijker voor corona dan iemand anders”, legt Kristin uit. Driemaandelijks moet Lucie voor een check-up naar het ziekenhuis, en soms moet ze er ook even blijven. “Ook daar maken we telkens het beste van. We hebben voorlopig het geluk dat we het een beetje kunnen bekijken zoals een verblijf op hotel (lacht). Zo onbezorgd mogelijk onze dagen vullen, dat werkt voor ons.”
SYLVIA MARIËN
De mucosokken zijn verkrijgbaar via www.mucomove.be en kosten 10 euro per paar.