“Ik wil gewoon leven”

PID-patiënte Mirte (9) kaart tekort aan medicijnen voor immuunstoornis aan

De Mortselse Mirte De Geest (9) is een van de drie gezichten van de patiëntenorganisatie BePOPI die aandacht vraagt voor de situatie van patiënten met de immuunstoornis PID. Door een wereldwijd tekort aan plasma is er ook een tekort aan hun medicijn.

Eén op de tweeduizend personen wordt geboren met PID. Door deze stoornis aan het immuunsysteem worden de patiënten sneller en zwaarder ziek. Met antibiotica en een specifiek medicijn kunnen ze dit deels of zelfs volledig tegengaan. Het medicijn wordt gemaakt op basis van immonuglobulines die uit plasma van donoren worden gehaald.

“Maar er is momenteel een groot tekort aan plasma. De medicijnen haalt België uit de Verenigde Staten. Daar werd tijdens de eerste fase van corona plasma toegediend aan patiënten met Covid-19. Ondertussen wordt in de VS voorrang gegeven aan het maken van medicijnen op basis van plasma voor kankerpatiënten. Dit gekoppeld aan een tekort aan voorraden van plasma zorgt voor te weinig medicijnen voor mensen met PID”, vertelt Wim De Geest, van de jonge patiëntenorganisatie BePOPI, uit Mortsel.

Wim is eveneens de vader van Mirte. Zijn dochter heeft PID en zij ondervindt hinder door het medicijnentekort. Normaal laat ze het medicijn thuis toedienen maar door de situatie moest ze, net als veel andere mensen, naar het ziekenhuis. “Op 28 april is Mirte intraveneus behandeld in kinderziekenhuis ZNA Paola omdat haar thuismedicatie niet beschikbaar was. Mijn vrouw heeft verlof moeten nemen en Mirte kon niet naar school. Het is voor haar ook een pijnlijkere behandeling”, zegt Wim.

Campagne

Mirte gaat naar de Parkschool in Mortsel. Met voldoende medicatie is dit geen probleem. “Mijn vriendinnen spelen op straat en ik wil dit ook doen. Maar er is een groot tekort aan mijn medicijn en aan dat van vele andere patiënten. Ik wil gewoon leven”, getuigt Mirte in de campagne van BePOPI om aandacht te vragen voor de situatie. Ook de kinderen Mila (8) en Lucy (7) uit Gent zijn samen met Mirte het uithangbord van de campagne

Ik wil gewoon leven.

“Een hulp zou zijn dat mensen meer bloed en plasma geven, maar dan vooral wereldwijd. Dat Belgen dit meer gaan doen, is uiteraard goed. Maar het wil niet zeggen dat het plasma dat hier wordt gegeven ook gebruikt wordt voor PID-medicatie. Eigenlijk zou de voorraad over de hele wereld moeten stijgen, zodat alle medicijnen op basis van

plasma vlot worden gemaakt”, vult Wim aan.

Bij de minister

Na het organiseren van een grote onlinepetitie wordt de patiëntenorganisatie BePOPI donderdag uitgenodigd bij federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke

(Vooruit). “Door de beperkte medicijnen moeten patiënten naar het ziekenhuis voor hun behandeling in plaats van deze thuis te krijgen. Bij een thuisbehandeling is Mirte maximaal beschermd en kan ze naar school. In het ziekenhuis loopt ze meer risico en zonder medicatie is ze erg vatbaar voor infecties.

Deze situatie zet meer patiënten in een lockdown en iedereen weet ondertussen wat zo’n isolatie betekent.”

Patiënten met PID kan je steunen via de site www.bepopi.be.

FOTO RR Mirte hoopt dat er weer meer medicijnen beschikbaar komen.