Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Onbegrip voor ons wordt steeds groter”
De openhartige getuigenis van Bart De Wever over zijn aanslepende corona wordt door één groep mensen zeer gewaardeerd. Tienduizenden Belgen kampen met long covid en ze merken dat hun omgeving daar steeds minder begrip voor heeft. “Mensen zijn het beu, de pandemie is voorbij, we moeten maar eens stoppen met zeuren”, zegt de Leuvense Ann Li van de patiëntenvereniging long covid. “Het verhaal van De Wever kan echt impact hebben”, zegt Els Duflos van dezelfde vereniging.
N-VA-voorzitter en Antwerps burgemeester Bart De Wever klaagt al enige tijd over de naweeen van zijn coronabesmetting begin april, goed zes weken geleden. “Het gaat niet zo goed met mij”, postte hij dinsdag op Instagram. “Sinds ik corona had in de paasvakantie heb ik volgens mijn dokter de longen van een 70-jarige roker. En helaas voel ik me ook zo. Hopelijk levert de CT-scan iets op.” De resultaten van de scan kreeg hij woensdag. “Het onderzoek wijst uit dat het allemaal wel zal goed komen. Ik weet alleen nog niet wanneer”, zei De Wever op Radio 2. “Ik moet me niet te veel zorgen maken en doe dus gewoon verder. Alles blijft wel dubbel zo vermoeiend en ook mijn stem begeeft het regelmatig. Hopelijk blijft het niet te lang aanslepen.”
Strikt genomen spreken we pas van long covid na drie maanden. Maar ook dan is er geen duidelijke omschrijving van wat het wel of niet is en kunnen artsen vaak niet zeggen hoe het zal evolueren. Bart De Wever behoort hopelijk tot de gelukkigen bij wie het relatief snel weer goed komt. Maar er zijn er anderen, veel anderen, die ook na twee of drie jaar nog dik in de miserie zitten. Met als meest voorkomende ziektebeelden: uitputting, ademhalingsproblemen en zenuwpijnen. Soms ervaren zij ook hersenmist. Brainfog, met symptomen die doen denken aan dementie, zoals verregaande vergeetachtigheid en verstrooidheid.
Schrijnende verhalen
Daar komt dan nog eens het onbegrip van de omgeving bij. “En dat wordt alleen maar erger”, zegt Els Duflos, die de marketing doet voor de patiëntenvereniging long covid. De Facebookgroep daarvan telt 9.300 leden. Ook Els Duflos’ moeder, 68 jaar, heeft
Ann Li
“Er zijn langdurige relaties die eraan kapot gaan, ouders en kinderen die mekaar niet meer zien. Soms is het onwetendheid, soms reageren mensen echt hard. Dat patiënten zich aanstellen, dat ze gewoon hun best moeten doen.”
long covid. Ze was een van de eerste Vlamingen die besmet werd. “Ze is nog altijd niet de oude en ze verwacht ook niet dat dit nog zal gebeuren”, zegt Els. “Vroeger was ze heel actief met de kleinkinderen, nu kan ik ze hooguit nog een dag in de week brengen. Bij mijn moeder valt het dan nog mee. Er zijn zoveel schrijnende verhalen, over mensen die zich niet meer kunnen concentreren of die pijn lijden.” Of die op een muur stuiten in hun omgeving: “De partner die het niet begrijpt, zelfs dokters hebben soms geen empathie meer, of werkgevers, verzekeraars … Overal kan er die reactie van ongeloof zijn, dat het nu toch eens gedaan moet zijn, dat ze zich moeten herpakken.”
Ann Li uit Leuven, die daar voor Groen in de gemeenteraad zit, kent heel wat van die pijnlijke verhalen. “Er zijn langdurige relaties die eraan kapot gaan, ouders en kinderen die mekaar niet meer zien. Soms is het onwetendheid, soms reageren mensen echt hard. Dat patiënten zich aanstellen, dat ze gewoon hun best moeten doen.” Ann Li heeft zelf long covid. “Het is een heel lelijke aandoening, met veel verschillende klachten. Het virus kan overal in het lichaam voor schade zorgen.” Typisch is dat patiënten zich even wat beter voelen en dan weer hervallen. “We worden makkelijk ziek en je bent dan zwaarder ziek dan normaal”, zegt Ann Li. Een ambtenaar met long covid die liever anoniem blijft beaamt dat: “Je kunt tegen niks. Griep in het land? Een bezoeker met een snotvalling? Je hebt het zitten en je bent er elke keer serieus ziek van.” Ann Li: “De voorbije winter was een hel, van de ene infectie naar de andere.” Ze heeft ook cognitieve problemen: “Dan antwoord ik op een vraag en halverwege heb ik geen flauw idee meer waar het over gaat.” De ambtenaar kampt met hetzelfde: “Dan probeer ik wat te werken op de computer, ga even een koffie halen, kom terug en heb niet het geringste idee meer van wat ik aan het doen was. Of ik heb mijn gps nodig op een weg die ik ken.” Ze hebben zich allebei neurologisch laten onderzoeken, maar de diagnose bleef: long covid. Hoe lang het zal duren? Niemand die het weet.
“Geen afgebakende definitie”
Hoeveel mensen long covid hebben is ook niet geweten. Biostatisticus Geert Molenberghs schatte vorig jaar dat 300.000 Belgen na vijf maanden nog ernstige symptomen hadden. “En vandaag? Dat weten we dus niet”, zegt hij. “Ook al omdat er geen duidelijk afgebakende definitie is van long covid en soms zijn de symptomen heel licht. Een aantal van die 300.000 zullen hersteld zijn, er komen er ook nieuwe bij. Zeker gaat het om vele tienduizenden.”
“Des te belangrijker is het verhaal van De Wever”, zegt Ann Li. “Er is nog veel onderzoek nodig, zoveel mensen verkeren in onzekerheid over hoe het met hun leven verder moet. Het minste wat we kunnen doen is het probleem erkennen.”