Gazet van Antwerpen Stad en Rand
“Ik was 14 en er was alleen een kindertoiletje”
Stichting KickCancer pleit voor aparte zorg in ziekenhuizen voor jongvolwassen kankerpatiënten
Tieners en jongvolwassenen met kanker belanden in de Vlaamse ziekenhuizen op de kinderafdeling of tussen veel oudere lotgenoten. Dat belemmert hun kansen op genezing en zelfs hun verdere leven, klaagt de stichting KickCancer aan.
“Ik lag wekenlang in het ziekenhuis op de kinderafdeling. Ik mocht op de foto met de Sint, maar daar had ik als tiener echt geen nood aan. De kamers waren volledig in glas en met gordijntjes: dat hakte er qua privacy nogal in. En in de badkamer stond alleen een kindertoiletje. Veel te klein voor mijn 1.73 meter.”
Aan het woord is de Gentse Liesbeth (nu 36), die in haar tienerjaren twee keer een jaar ziek was door botkanker. Ze doet vandaag haar verhaal tegenover een groep Belgische oncologen en lotgenoten op een conferentie over tieners en jongvolwassenen met kanker. Elk jaar worden er zowat 2.300 adolescenten en jongvolwassenen door getroffen.
Zij verdienen specifieke aandacht, zegt de stichting KickCancer. “Kanker is een verouderingsziekte, waardoor veel zorg is toegespitst op mensen in een heel andere levensfase”, zegt oprichtster Delphine Heenen. “Kinderoncologie is intussen een specialiteit op zichzelf geworden. Maar ook tieners, twintigers en dertigers verdienen specifieke zorg.”
Minder kansen op genezing
En dat gaat verder dan kiezen tussen een ziekenhuisafdeling vol kindjes of senioren. Want het gebrek aan specifieke aandacht belemmert hun kansen op genezing. “Een jong lichaam kan de agressie van chemotherapie beter weerstaan dan dat van een 60-jarige”, zegt Heenen. “Als je zo’n therapie ondergaat, is het altijd een kwestie van evenwicht tussen efficiëntie en toxiciteit. Maar het gebeurt nog te vaak dat een 25-jarige op een volwassenenafdeling wordt behandeld volgens de protocollen voor 50- tot 70-jarigen. En als je een te lage dosis krijgt, heb je minder kans om te genezen.”
Ook op de kinderafdeling stellen zich problemen. “Een tiener wil misschien info over seksualiteit of over het effect van alcohol op de medicatie, maar op de kinderafdeling zitten de ouders erbij en is het veel moeilijker om daar met de dokter over te praten”, zegt Heenen.
Het gebrek aan een specifieke aanpak kan zelfs hun verdere leven impacteren. “Bestraling kan tot onvruchtbaarheid leiden, maar oncologen op de volwassenenafdeling hebben niet altijd de reflex om een toekomstige kinworden. derwens te bespreken. Hun patienten zijn nu eenmaal meestal veel ouder.”
KickCancer pleit ervoor om de zorg voor jongvolwassenen te centraliseren in enkele Belgische ziekenhuizen, waar behalve de nodige kennis en expertise ook contact met lotgenoten en gerichte psychosociale ondersteuning is.
“Ze hebben me nooit gevraagd om eicellen in te vriezen”
“Het eerste middelbaar was net drie weken bezig toen ik de eerste keer een jaar uitviel”, vertelt Liesbeth (36) uit Gent, die als 12-jarige tegen een agressieve botkanker vocht. “Ik had net nieuwe vrienden gemaakt, maar alles was anders toen ik een jaar later terugkwam. Tieners zijn hard, het was geen gemakkelijke terugweg naar school. ‘Ik denk dat je dat meisje best vergeet’, had de mama van een nieuwe vriendin tegen haar dochter gezegd.”
Liesbeth herviel een jaar later. “In het jaar dat ik kankervrij was, ben ik voor het eerst ongesteld ge
Liesbeth
“Ik lag wekenlang in het ziekenhuis op de kinderafdeling. Ik mocht op de foto met de Sint, maar daar had ik als tiener echt geen nood aan. De kamers waren volledig in glas en met gordijntjes: dat hakte er qua privacy nogal in.”
Maar na de tweede behandeling is dat nooit meer teruggekomen, als gevolg van de zware chemotherapie. Ik kreeg als 16jarige te horen dat ik nooit zwanger zou zijn: dat besef heeft er heel hard ingehakt.”
“Als er voordien eicellen waren ingevroren, zouden er misschien
andere opties zijn geweest. Aan een jongen met dezelfde diagnose was wel gevraagd of hij zaadcellen wilde laten invriezen. Maar aan mij niets. Ik heb het er jaren erg moeilijk mee gehad en het is daarop ook ooit afgeknapt met een potentiële partner.”
“Gelukkig heb ik nu een partner die er veel begrip voor heeft dat we nooit van onszelf kinderen zullen hebben. Ik heb het met de hulp van een psycholoog ook een plaats kunnen geven, en kan er nu gemakkelijk over praten. Als er een kindje bijkomt in de vriendengroep, ga ik het niet vermijden. Ik vind het leuk om met kindjes om te gaan en ik heb me er vrij goed bij neergelegd. Maar ik hoop dat anderen in mijn situatie de vraag wél gesteld krijgen.”
“Ik had niks om over te praten met 80-jarige kamergenoten”
“Ik kreeg de diagnose botkanker toen ik 19 jaar was”, zegt Tim Van Hoorenbeke (nu 27) uit Antwerpen. “Ze vroegen me of ik behandeld wilde worden in de pediatrie of bij de volwassenenzorg. Moeilijke vraag, om eerlijk te zijn, want je bent normaal nooit in een ziekenhuis hé. Ik wilde niet naar een afdeling waar kleurprenten aan de muur hingen, en heb dus voor volwassenenzorg gekozen.”
“Al bij al was het voor mij een positieve ervaring. Maar een ziekenhuis is een kille plek. De kans dat je op die gangen een andere jongere tegenkomt, is heel erg klein. Ik wilde geen eenpersoonskamer omdat de dagen in een ziekenhuis heel traag kunnen gaan, en dan is het beter om met iemand te kunnen praten. Maar het was moeilijk om een overeenkomst te vinden met kamergenoten. Vaak zijn ze 75 of 80 jaar, in een totaal andere levensfase en soms ook heel negatief ingesteld.”
Mopjes met leeftijdsgenoten
Tim is drie keer hervallen, maar is intussen vijf jaar kankervrij en moet nog maar om de zes maanden op controle. “Ik heb tijdens mijn behandeling nooit contact gehad met lotgenoten. Achteraf wel, en er ging plots een wereld voor mij open. Het worden meteen vrienden, al is het maar omdat je onder elkaar mopjes kan maken die je alleen snapt als je ook ooit chemo hebt ondergaan. Mijn traject is goed verlopen, maar het contact doet me beseffen dat de meesten een negatieve ervaring hebben gehad.”
“Ik kan nu als arts vechten voor een aparte afdeling”
Nog net geen 16 was Laurens Van Camp (nu 28) uit Gent toen hij de diagnose leukemie kreeg. Echt op de grens tussen pediatrie en volwassenenafdeling dus. “Het werd de kinderafdeling voor mij. Mijn ouders konden om de beurt bij mij overnachten, dus ik heb me nooit echt alleen gevoeld. En dankzij Bednet kon ik de lessen blijven volgen. Maar ik zou wel graag de kans hebben gehad om elke dag of elke week eens een halfuurtje met andere jongeren samen te zitten. De cliniclowns piepten weleens binnen, maar zagen meteen dat het voor mij niet nodig was om nog een hele show op te voeren.”
Laurens onderging vijf maanden intensieve behandeling. “Tieners zijn sowieso al hard bezig met hun toekomst en zitten vol vragen en zorgen. Als er dan een diagnose bij komt, wordt het extra complex. Een 5- of 6-jarige heeft dat nog niet in die mate en volwassenen zijn qua karakter al gevormd. Ik vind dat er aparte zorg voor nodig is, met een afdeling specifiek voor 12- tot 25-jarigen.”
Laurens wilde architect worden, maar koos na zijn ziekte toch een andere studierichting: geneeskunde. Specialisatie: pediatrische oncologie. En dus kan dr. Van Camp ook als expert over de ziekte praten. “Kinderen kunnen qua behandeling veel meer aan dan ouderen. Het is jammer dat jongvolwassenen minder kans hebben op genezing omdat hun behandeling op volwassenen gericht is. Ze hebben alle recht om vol voor genezing te gaan. Net daarom is er echt een eigen afdeling nodig. Ik heb nog mijn hele carrière om daarvoor te vechten.”
Tim Van Hoorenbeke “Ik heb tijdens mijn behandeling nooit contact gehad met lotgenoten. Achteraf wel, en er ging plots een wereld voor mij open.”
Laurens Van Camp “Het is erg dat jongvolwassenen minder kans hebben op genezing omdat hun behandeling op volwassenen gericht is. Daarom is er echt een eigen afdeling nodig.”
Laurens (nu 28) uit Gent: Tim (nu 27) uit Antwerpen: