“Niet kunnen? Dat staat niet in ons woordenboek”
Limburgers wandelen Dodentocht om geld in te zamelen voor kinderen met hersenverlamming
LUMMEN - “Vorige week heeft Len zelf aangeduid dat hij in de hangmat wilde liggen. Een geweldige overwinning. We wisten niet dat zoiets nog kon”, zegt moeder Yolande Deferm uit Lummen. Haar zoon Len Veestraeten (31) is door hersenverlamming al zijn hele leven aan een rolstoel gekluisterd en heeft met alles hulp en zorg nodig. Limburgse ouders van kinderen met deze aandoening kunnen zich aansluiten bij de vzw IE die elk jaar een kamp organiseert. Terwijl hun kinderen in de watten worden gelegd door monitoren, kunnen de ouders samen een week op adem komen. Zo’n kamp organiseren kost veel geld en daarom laten verschillende wandelaars zich voor dit goed doel sponsoren voor de Dodentocht in Bornem volgende week.
Infantiele encefalopathie (IE), zo luidt de wetenschappelijke term voor hersenverlamming bij kinderen. De meeste kinderen krijgen het wanneer ze bij de geboorte een zuurstoftekort oplopen. “Maar in het geval van Len is er iets foutgelopen tijdens de zwangerschap. Mijn zoon is inmiddels 31 jaar, maar in die tijd stond de wetenschap nog niet zo ver als vandaag,” zegt zijn moeder Yolande Deferm. De ouders van Len ontdekten pas na acht maanden dat er iets scheelde met hun baby. “Hij kon op die leeftijd niet rollen of zitten. Na een zoektocht via verschillende geneesheren kregen we uiteindelijke te horen dat Len IE had. Op het eerste moment voel je de grond je onder de voeten wegglijden. Mijn man en ik waren er totaal niet op voorbereid waren. Maar we hebben snel de knop omgedraaid. In een hoekje zitten kniezen, was geen optie. Wij hebben tegen elkaar gezegd dat we zouden vechten om onze zoon een zo normaal mogelijk leven te geven. Nadien hebben we ook bewust gekozen voor een groot gezin met vier kinderen. Ik beschouw Len zelfs als een verrijking in ons gezin. Door hem kijken we heel anders naar het leven. We hechten meer belang aan de kleine dingen en appreciëren meer het geluk dat we als gezonde mensen hebben. Het enige waar ik soms aan denk is wie er voor Len gaat zorgen als wij dat niet meer kunnen”, zegt Yolande.
Rock Werchter
In de tuin maakt persoonlijke assistent Benjamin Hendrickx (22) enkele rondjes met Len in de rolstoel. Hij is net afgestudeerd als ergotherapeut steekt iedere zaterdag de ouders een handje toe. “Ik heb zelf een zus met IE. Maar ik heb dat altijd normaal gevonden. Wanneer er vrienden thuis komen, zeg ik op voorhand nooit dat mijn zus in een rolstoel zit. Ze moeten haar nemen zoals ze is”, zegt Benjamin. “Mijn zus gaat ook naar festivals zoals Rock Werchter of Groezrock. Of ze komt kijken als ik met mijn eigen groepje ergens optreedt.” Benjamin is ook hoofdmonitor op het jaarlijkse kamp dat de Limburgse afdeling van de vzw IE or-
ganiseert. “Bedoeling van het kamp is dat zowel de ouders, de broers en zussen en de jongeren met hersenverlamming zelf een geweldige week vakantie beleven. De ouders worden dan volledig ontlast van hun dagelijkse zorg. Die wordt overgenomen door monitoren.”
Familiegevoel
Toen Len 17 jaar was, zocht zijn moeder een jeugdkamp voor hem. “Maar dat bestond niet in ons land. Je hebt wel Akabe, een scoutsgroep voor jongeren met een handicap, maar de handicap van Len was te zwaar om hem mee te sturen. Uiteindelijk zijn we in contact gekomen met de vzw IE. Het is een zelfhulpgroep voor gezinnen met kinderen die hersenverlamming hebben.” Vader Johan Veestraeten: “Het klinkt misschien als een cliché, maar dat voelde als thuiskomen. Alle mensen zaten in hetzelfde schuitje. Ze weten allemaal wat het inhoudt om elke dag te moeten zorgen voor zo’n kind. Als we samenkomen dan voelt het alsof we een grote familie zijn.” Moeder Yolande knikt. “Natuurlijk heb je als ouder soms momenten dat het moeilijk gaat. Len krijgt soms meerdere epileptische aanvallen per dag. Dat weegt op het hele gezin. Ik ga dan ’s nachts waken op de kamer van Len om zeker te zijn dat er niets ergs gebeurt. Je kan zoiets wel eens tegen vrienden of familieleden vertellen. Ze tonen altijd veel begrip, maar als je niet in onze schoenen staat, besef je vaak niet wat het allemaal met zich meebrengt. Dan is het fijn dat je even andere ouders met IE-kinderen - lotgenoten als het ware - kunt bellen of een be- richtje sturen. Met een half woord weten ze vaak genoeg. Maar de steun die we van elkaar krijgen sleurt er ons weer door.”
Alles voorbereiden
“De ziekte van Len heeft ons nooit thuis gehouden”, zegt Yolande. “Niet kunnen, dat staat gewoon niet in ons woordenboek. Wij gaan elk jaar op vliegvakantie, maar dat vergt wel altijd een goede voorbereiding. We zoeken altijd een appartement bij Belgen in het buitenland omdat we zeker moeten zijn dat alles aangepast is om Len te verzorgen. Zijn de deuren breed genoeg voor zijn rolstoel? Kunnen we de badkamer gebruiken? Ons huis is helemaal afgesteld op zijn behoeften, maar in het buitenland, moeten we ons altijd behelpen”, zegt vader Johan. Daarom is het paaskamp van de vzw IE ieder jaar een hoogtepunt. “Tijdens die week kunnen de ouders hun batterijen helemaal opladen. We weten dat onze kinderen in de goede handen van de monitoren zijn en dat ze enorm van hun activiteiten genieten. Ik vertel het Len wel nooit op voorhand dat we op kamp gaan, want hij kan er zo opgewonden van geraken dat hij de hele nacht niet kan slapen of dat het een epileptische aanval kan uitlokken. Ook voor hem is het kamp ieder jaar het grote moment.”
Het jaarlijkse kamp organiseren kosten handenvol geld. Elk jaar tappen de leden van de vzw IE op Pukkelpop. Dit jaar laten ook verschillende Limburgers zich sponsoren voor de Dodentocht in Bornem op 12 augustus. Wandelaars die zich voor dit goede doel willen laten sponsoren of mensen die gewoon een bijdrage willen storten mogen altijd contact opnemen via e-mail: ie.limburg@gmail.com.
Het klinkt misschien als een cliché. Maar al die andere gezinnen met een kind met hersenverlamming, dat voelt aan als familie. Johan VEESTRAETEN
vader van Len Ik zie de handicap van Len ook als een verrijking. Je gaat de kleine dingen meer appreciëren en je staat positiever in het leven. Yolande DEFERM moeder van Len