“Even zonder pijn kost 80.000 euro”
Eefje (28) uit Bree is ongeneeslijk ziek
LEUVEN - Het monster. Zo omschrijft Eefje Paredis (28) uit Opitter (Bree) de ongeneeslijke vaattumor in haar borststreek. Eefje lijdt aan arteriële vasculaire malformatie (AVM), een zeldzame misvorming van haar slagaders en aders. “Door mijn aandoening staat er anderhalve liter bloed constant stil in mijn lijf, met een ondraaglijke pijn tot gevolg”, zegt Eefje. Een behandeling is er niet. “Het enige lapmiddel is een operatie waarbij er lijm wordt gespoten in de slagaders die ik te veel heb. Maar zo’n ingreep is verschrikkelijk duur. Tot 80.000 euro. En ze wordt niet terugbetaald door het ziekenfonds.” Veertien was de Opitterse Eefje Paredis (28) toen ze de diagnose kreeg van arteriële vasculaire malformatie (AVM), een zeldzame, aangeboren misvorming van haar bloedvaten. “Als kind heb ik nooit veel van die aandoening gemerkt”, vertelt Eefje. “Ik was heel actief. Heel sportief ook. Al voelde ik wel altijd een druk in mijn linker borststreek. Maar ik schonk daar nooit veel aandacht aan. Tot ik op een dag - ik was toen veertien - samen met mijn moeder aan tafel zat. Ik wilde mijn koffiekop neerzetten en kermde het plots uit van de pijn. Dit is niet meer normaal, zei mijn moeder. Hier moeten we mee verder.” De diagnose was bikkelhard. “Ik zie de dokters in het ziekenhuis nog rond mijn bed staan. Met bijna twintig waren ze. Allemaal in witte jassen. Ze vertelden me dat ik een arteriële vasculaire malformatie had ter hoogte van de arteria subclavia. Ik begreep niets van al dat Latijn. Maar wat de dokters daarna zeiden, begreep ik heel goed. ‘Je zal wellicht nooit dertig jaar worden’, klonk het. Dat zinnetje zindert tot vandaag na.”
Kortsluiting
AVM is een aangeboren misvorming van het bloedvatstelsel, waarbij er een kortsluiting ontstaat tussen slagaders en aders. “Mijn slagaders gaan rechtstreeks over in mijn aders, zonder tussenliggende haarvaten”, zegt Eefje. “Die haarvaatjes moeten zorgen voor drukval, maar omdat die bij mij afwezig zijn, is de druk in mijn slagaders even hoog als in mijn aders. Gevolg is dat mijn hart veel harder dan normaal moet pompen om voldoende zuurstof tot bij mijn organen te krijgen.” Tegelijk ontwikkelt het lichaam massa’s bloedvaten die er niet moeten zijn. “In mijn geval heeft dat kluwen van slagaders en aders zich ontwikkeld in de linkerbovenkant van mijn lichaam.” Het monster, zo noemt Eefje die vaattumor met al zijn vertakkingen. “Tot mijn drieëntwintigste kon ik het monster in mij, mits wat pijnstillers, goed de baas blijven. Maar zo’n vijf jaar geleden is het monster helemaal uitgebroken. Ondertussen vult dat monster de volledige linkerbovenkant van mijn lijf: van mijn hals tot de onderste ribben, van mijn borstkas tot mijn schouderblad. Overal – tussen alle ribben, spierweefsels en huidlagen in – lopen bloedvaten. Door dat kluwen van bloedvaten staat anderhalve liter bloed constant stil in mijn lijf, wat zorgt voor een ondraaglijke pijn en druk in mijn linker borststreek.”
Lijm van 8.000 euro
De aandoening van Eefje is ongeneeslijk. “De enige behandeling die Eefje op dit moment kan krijgen, is een zogenaamde embolisatie van haar misvormde bloedvaten”, zegt dr. Chantal Vandenbroeck, vaatchirurg van het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen (UZA), die Eefje van nabij opvolgt. “Bij zo’n embolisatie worden de slagaders en aders die Eefje te veel heeft letterlijk dicht gelijmd.” Maar zo’n ingreep is extreem duur. Eén doos lijm kost 8.000 euro. “En bij mijn laatste ingreep in december hebben ze zo’n tien dozen lijm moeten gebruiken. Dat komt dus neer op 80.000 euro voor één behandeling. En ik kan het aantal behandelingen dat ik heb ondergaan ondertussen al lang niet meer tellen.”
Het ziekenfonds komt niet tussen in zo’n behandeling. “Gelukkig kan ik terecht bij een fonds van het UZA, dat alle behandelingen momenteel betaalt. Maar of dat fonds ook in de toekomst de kosten van al mijn behandelingen zal kunnen dekken, is onduidelijk.” “Dat hangt inderdaad af van het aantal giften dat er in dat fonds worden gestort”, zegt dr. Chantal Vandenbroeck. “Al zullen we Eefje nooit laten vallen.”
Droom
Eefjes monster staat ook al haar grote dromen in de weg. “Ik ben gek van Afrika en ben er al verschillende keren naartoe gereisd. Mijn grote droom is ooit te gaan werken voor een ngo in Afrika, maar dat is door mijn ziekte compleet onmogelijk.”
Ook haar job als leerkracht heeft Eefje noodgedwongen moeten opzeggen. “Voor de klas staan, ik deed dat zo graag. Maar het onderwijs is niet flexibel genoeg voor mensen met een ziekte zoals ik. Door al mijn behandelingen ben ik zo vaak uit, dat ik niet meer aan voldoende uren geraak.”
Om de tijd te doden begon Eefje met schrijven. “Al sinds 2012 houd ik een blog bij over mijn leven en mijn ziekte. Ondertussen heb ik al zoveel goede reacties op mijn blog gekregen, dat ik van plan ben om een boek te schrijven over mijn leven. Om mensen duidelijk te maken wat voor een immense impact zo’n chronische ziekte op iemands leven heeft. Zeker bij iemand waar je uiterlijk nauwelijks iets van de ziekte merkt, zoals bij mij.” Tegelijk wil Eefje met haar verhaal haar zeldzame ziekte onder de aandacht brengen. “Omdat maar heel weinig mensen deze aandoening kennen.”
Euthanasieverklaring
De toekomst is voor Eefje heel onzeker. “Ik weet niet hoelang ik nog te leven heb. Eind vorig jaar had ik nog enkele jaren te gaan. Nu zeggen ze mij dat ik misschien vijftig kan worden. Ik ben in ieder geval voorbereid op het ergste en heb een euthanasieverklaring laten opmaken. Hopelijk heb ik die niet te snel nodig.”
Ik weet niet hoe lang ik nog te leven heb. Eind vorig jaar had ik nog enkele jaren te gaan. Nu zeggen ze mij dat ik misschien vijftig kan worden. Ik ben in ieder geval voorbereid op het ergste en heb een euthanasieverklaring laten opmaken.
Eefje PAREDIS