In financiële problemen door ziekte van kleine Xenn
Ouders van Xenn (9 maanden) klagen praktische en financiële moeilijkheden aan na chronische ziekte van kind
Negen maanden is de kleine Xenn Crijns uit As. Hij heeft een aangeboren afwijking aan de slokdarm. 20 van de 24 uur per dag hangt hij aan de sondevoeding. Hij werd al acht keer geopereerd. Alsof dat nog niet genoeg is, gaan papa Benny (38) en mama Angelique (36) door Xenns ziekte gebukt onder geldzorgen. “We worden overal van het kastje naar de muur gestuurd”, zuchten ze. “Onze hospitalisatieverzekering betaalt de kosten slechts gedeeltelijk of met vertraging uit. Je bouwt je leven op, maar dan wordt je kind ziek en kom je een trede lager op de maatschappelijke ladder terecht.” Kleine Xenn is vrolijk en lacht. Op het eerste zicht lijkt hij een gezonde baby van negen maanden. Lijkt. Want hij bracht al het grootste deel van zijn jonge leventje in het ziekenhuis door. Eind deze maand volgt zijn negende operatie. Xenn heeft slokdarmatresie, een aangeboren afwijking aan de slokdarm. “Een aandoening die bij een op de drieduizend kindjes voorkomt”, vertelt mama Angelique. “In de buik leek hij gezond, maar bij zijn geboorte bleek dat zijn slokdarm onderbroken was. Hij werd meteen overgebracht naar Leuven, naar de dienst intensieve neonatologie. De dag na zijn geboorte werd hij de eerste keer geopereerd. Ze hebben twee stukjes onderbroken slokdarm kunnen rekken, om de verbinding tussen maag en darmen te maken. Xenn kon daardoor voeding via de mond krijgen, maar er waren twee problemen: hij had zware reflux en een probleem met zijn maaglediging. De enige oplossing: sondevoeding via zijn darmen. Omdat het bij hem niet via de maag maar de darmen gaat, moet Xenn 20 van de 24 uur per dag aan sondevoeding hangen. Hij krijgt telkens kleine hoeveelheden voorverteerde melk.”
Ademnood
Na 3,5 maanden in het ziekenhuis mocht Xenn eindelijk naar huis. “Maar niet voor lang”, zegt Angelique. “In het totaal heeft hij al 7,5 van de 9 maanden in het ziekenhuis gelegen. Na twee weken is de mug moeten komen omdat Xenn in ademnood was. Kindjes met slokdarmatresie hebben vaak bijkomende problemen: zo klapt zijn luchtpijp af en toe dicht. In het begin had hij de ene ademstilstand na de andere. Omdat zijn darmen groeien, ontstaan er ook lekkages aan de sonde. Ook de naad van de slokdarm kan vernauwen, waardoor ze die moeten open rekken. Hij werd al acht keer geopereerd. Ook de sondevoeding maakt het zwaar. Nu is Xenn nog niet mobiel. Maar wat als hij begint te kruipen en te lopen? Gaat dat lukken met zijn voedingspomp?”
Het is onduidelijk of Xenn ooit normaal zal kunnen eten. “Ik heb
gevraagd of hij ooit zonder sondevoeding kan, maar daar kunnen de dokters niet op antwoorden”, zegt Angelique. “Dat maakt het extra moeilijk. We proberen ons positief in te stellen, maar het weegt op ons gezin. We hebben nog een kindje van drie, Xavi. Maar als je zoveel in het ziekenhuis zit, wordt je gezin uit elkaar getrokken.”
450 euro
Angelique en Benny hadden een onbezorgd leven: een leuk gezin, een goede job, een eigen huis dat net voor de geboorte van Xenn verbouwd was. Maar door de ziekte van hun jongste zoontje hebben ze nu financiële problemen. “Omdat Xenn meer kans heeft op luchtweginfecties of een longontsteking, mag hij het eerste jaar niet naar de crèche”, vertelt de mama. “Na mijn zwangerschapsrust heb ik verlof voor medische bijstand moeten nemen. Ik werkte 24 uur en val nu terug op een uitkering van 450 euro per maand. Als je fulltime werkt, is dat 750 euro, ongeacht hoeveel je verdient. Veel lager dan het bestaansminimum dus. Ik werkte beter niet: dan had ik een veel hogere uitkering gekregen. Dat maakt het extra frustrerend.” “Hoe moeten we onze lening nog afbetalen?”, vragen Benny en Angelique zich luidop af. “Je kan je lening wel voor zes maanden stopzetten, maar wat daarna? In het begin heb je nog wat reserve, maar als je pas verbouwd hebt, is je spaarboekje snel leeg. In het slechtste geval zullen we ons huis moeten verkopen.”
Maar zover is het gelukkig niet. Hun vrienden en familie gaan in september een benefiet organiseren om de zware kosten te helpen dragen.
Centraal punt
Alsof de medische en geldzorgen nog niet genoeg zijn, loopt ook op administratief vlak heel wat mis: van de terugbetalingen door de hospitalisatieverzekering tot de aanvraag voor verhoogde kinderbijslag. “Ik word er zot van”, zegt Angelique. “We worden overal van het kastje naar de muur gestuurd. Alsof we niets beters te doen hebben. Soms vang ik iets op via een mama in het ziekenhuis, de sociale dienst of de CM. Maar ik moet vooral veel zelf uitzoeken. Vaak klopt de informatie niet eens. Ouders van kindjes met kanker worden goed begeleid, wat natuurlijk positief is. Maar als je kind een minder bekende chronische ziekte heeft, val je uit de boot. Er zou één centraal punt moeten komen dat de ouders van zieke kinderen helpt met de administratieve mallemolen.”
Sondevoeding wordt niet terugbetaald omdat dat een ‘voedingssupplement’ zou zijn. Xenn heeft zijn sondevoeding nodig, anders gaat hij dood
Mama Angelique