Alle MS-patiënten in één databank
DIEPENBEEK/HASSELT Universiteit Hasselt gaat een databank - uitbouwen waarin ze alle gegevens van MS-patiënten verzamelen en opslaan: hun medische geschiedenis, de medicijnen die ze nemen, hun symptomen, wat voor sport en revalidatie ze doen. Dat gebeurt wereldwijd voor het eerst. De bedoeling: het onderzoek naar MS verbeteren, gelijkenissen vinden tussen patiënten, nieuwe inzichten in de ziekte verwerven én vooral zorgen dat elke patiënt een behandeling op maat krijgt. “Want multiple sclerose is niet één ziekte, elke patiënt is anders”, zegt doctor Liesbet Peeters van het biomedisch onderzoeksinstituut van UHasselt. Eén op de 1.000 Belgen wordt getroffen door de ziekte.
In Limburg (Overpelt) zijn er zo’n 700 mannen en vrouwen in behandeling voor multiple sclerose (MS), een ongeneeslijke, chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Samen met het Revalidatie en MS-centrum in Overpelt, hogeschool PXL, Biobank Limburg, het studiecentrum voor revalidatieonderzoek en het Centrum voor Statistiek in eigen rangen gaat Biomed van Universiteit Hasselt nu een databank met al hun gegevens uit de grond stampen. Met ook nog eens de steun van de universiteit van Londen.
“In de database - MD DataConnect - gaan we al onze (aparte) info over patiënten opslaan en koppelen”, zeggen doctor Liesbet Peeters en haar onderzoekspartners. “Dus echt álles wat wordt verzameld: van bloedstalen, nieuwe onderzoeken en behandelingen tot ergotherapie en psychologische testen. Over de hele wereld wordt gezocht naar de oorzaken van de ziekte en de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Dat betekent dat er ontzettend veel gemeten en onderzocht wordt, maar vermoedelijk wordt hooguit het topje van de ijsberg van al die resultaten verkend. Bijvoorbeeld omdat ze regionaal ingezameld worden en enkel daar beschikbaar zijn of omdat ze van verschillende disciplines komen. We denken dat er nog een enorme schat beschikbaar is.”
Wereldwijd beschikbaar
Die schat willen ze dus aanboren, maar vooral ook weer wereldwijd beschikbaar maken. “Het is de bedoeling dat elke onderzoeker hier kan aankloppen voor gegevens, op voorwaarde uiteraard dat het om een waardevol project gaat. Dat wordt door ons vooraf onderzocht. Maar waarom zou je de gegevens geheimhouden?
Elke patiënt is uniek
Privacy
Het kan het onderzoek naar MS alleen maar ten goede komen dat er zo veel mogelijk bekend is.” De patiënt kan er - letterlijk - alleen maar beter van worden als er zo veel mogelijk uitgevlooid wordt over MS (en vergeleken). “Want elke patiënt is s uniek. De ziekte verloopt vaak anders, , de symptomen verschillen, de reacties s op medicijnen of revalidatie zijn ookk allesbehalve altijd gelijklopend. Hoe e meer we kunnen verzamelen, hoe e meer we kunnen gaan naar een behandeling - op maat van het individu.” Starten doen de partners eerst regionaal: - “In een eerste fase worden allee gegevens verzameld van de 700 MSpatiënten- in Limburg. En dat gaat dan n van data zoals geboorteplaats en geslacht, - tot wanneer ze MS hebben gekregen, - hoe de ziekte verloopt, alle klinische - data als MRI, bloedstalen, de e paramedische testen, revalidatie en n zelfs gegevens over voeding, thuissituatie - en levenskwaliteit.”
De komende twee jaar bouwen ze de e databank uit, daarna zijn ze klaar om m de deuren open te zetten naar de rest t van de wereld en andere partners (en dus nog meer data). “MS DataConnect zal makkelijk en goedkoop kunnen - toegepast worden in andere ziekenhuizen- en universiteiten. Hoe e meer patiëntgegevens beschikbaar r worden, hoe krachtiger het onderzoek k dat op de data wordt uitgevoerd.” Hebben ze geen schrik voor reacties s van patiënten, vragen rond privacy? “Alles wordt veilig opgeslagen, de identiteit van de patiënten wordt absoluut - beschermd.”
Er wordt over de hele wereld ontzettend veel gemeten, maar hooguit het topje van die ijsberg wordt verkend Liesbet Peeters Onderzoekster MS