“Ik geloof niet meer in genezing”

OVERPELT - “Het was eigenlijk voorbestemd dat ik de ziekte zou krijgen, met een naam als de mijne: Kim wil MS”, spot Kim Wilms (37) heel nuchter met de ziekte die zijn lichaam sinds zijn negentiende heeft aangetast. Zijn job als kok en chocolatier heeft hij intussen moeten opgeven. Een hobby als kitesurfen is vervangen door wijndegustatie en fitness om zijn spieren niet te laten verstrammen. “Een mens is een kameleon, je past je aan”, klinkt het. Kim is een van de 700 mannen en vrouwen die hun gegevens afstaan aan de nieuwe MS-databank. “Waarom niet? Alles om deze ziekte te helpen bestrijden.”

Negentien jaar is wel heel jong om de ziekte te krijgen. Hoe wist je dat het multiple sclerose was? “Eigenlijk is het nog vroeger begonnen, op veertien jaar werd mijn pink al stilaan gevoelloos. Er waren dus al langer aanwijzingen dat er iets aan het broeden was, maar dat is achteraf gemakkelijk gezegd. Je staat er op zo’n moment niet bij stil. Maar op mijn negentiende kreeg ik dan echt een voos gevoel in mijn vingertoppen, mijn handen werden gevoelloos. De huisarts lachte er in het begin nog mee. Neem eens een goed warm bad en het

zal wel voorbijgaan. Maar dat had ik net niet mogen doen: warmte en MS, dat gaat niet goed samen. Mijn symptomen werden net dubbel zo erg. Dat geldt niet voor elke MS-patiënt, maar bij mij dus wel. Ik ben heel gevoelig voor warmte. Na een paar weken, toen het bleef aanhouden, ben ik opnieuw naar de dokter gegaan. In de dagkliniek hebben ze dan testen gedaan op zenuwgeleiding, er is een gewone scan uitgevoerd, maar ze konden nog steeds niet opmaken wat er aan de hand was. Dus kon ik weer naar huis. Zonder diagnose.” Maar de symptomen bleven verergeren? “Inderdaad, dus heeft de dokter mij aangeraden om rechtstreeks naar Gasthuisberg te gaan. Ik heb daar een ruggenmergpunctie gekregen en een MRI-scan. Nu is dat standaard voor de diagnose van MS, maar toen was dat allemaal nog nieuw. De meeste ziekenhuizen hadden die toestellen zelfs nog niet. De conclusie in Leuven was heel duidelijk: ik had de ziekte. Nee, ik héb de ziekte... Dat komt echt als een mokerslag. Ik was negentien jaar, ging nog naar school, had veel werk. En opeens hoor je dat. Wat moest ik gaan doen? Ik had voor apotheker of ingenieur willen studeren, maar dat kon ik nu wel vergeten. Ik ben dan gaan werken als kok, omdat ze thuis feestzalen en een traiteurszaak hadden.”

Kan je vandaag nog werken als kok? “Nee. Ik heb zo’n tien jaar kunnen werken, daar ben ik nog altijd heel blij om. Via avondschool heb ik in die jaren ook nog van alles gestudeerd: vastgoed, dieetleer, hygiëneconsulent, computerhardware,... Redelijk gevarieerd, ja (lacht). Omdat ik altijd graag geleerd had, maar ook vanuit het idee dat ik mezelf moest omvormen. Van kok naar meer iets administratiefs. Omdat ik wist dat MS een progressieve ziekte is. Maar achteraf gezien is een kantoorjob en multiple sclerose ook niet ideaal. Want te lang op een stoel zitten, lukt niet. Door mijn medicatie is de ziekte wel verschillende jaren onderdrukt gebleven, maar uiteindelijk ga je toch achteruit. Eigenlijk ben ik letterlijk en figuurlijk in mijn rolstoel gegroeid. En op een bepaald moment was het voorbij, het ging niet meer.” Je bent dieetleer gaan studeren in avondonderwijs. Was dat omwille van de ziekte, een manier om het zelf in de hand te houden? “Wellicht wel. Ik heb altijd heel erg op mijn eten gelet. Alles met mate. Weinig verzadigde vetten, heel weinig suiker, niet veel zout.” Je klinkt opvallend optimistisch voor iemand die aan kitesurfen en veel sporten deed en nu in de rolstoel zit. “Het helpt me dat ik altijd zo actief ben geweest. Ook vóór de ziekte, vóór de diagnose was ik al bezig met fitness en training. En dat heb ik nu eens te meer nodig. Je moet in beweging blijven met MS, je moet je spieren blijven trainen. Fitness is mijn job geworden, ik ga vier keer per week. Voor mij is dat geen probleem omdat ik het gewend was, maar er zijn heel wat patiënten die pas begonnen zijn na de diagnose. En geloof me, dan is sporten niet altijd evident. Maar het helpt echt, dat merk ik nu ook weer tijdens mijn drie maanden revalidatiekuur in Overpelt. Hier kan ik zes dagen op zeven trainen, telkens een halfuur. Dat is beter. Alles wordt hier bekeken en geëvalueerd: kine, ergo, logo, de bloedresultaten,... Zoals groot onderhoud bij de auto, ja ( lacht).” Wat zijn voor jou nu de moeilijkste symptomen om mee te leven? “Vooral stappen, de spasticiteit van de spieren, geen gevoel in de handen, spierstijfheid... Een hele waslijst, heel uiteenlopend, maar ik ga ermee om. Ik woon nog altijd zelfstandig, zorg om de week voor mijn twee kindjes van zes en acht jaar, help mensen die niet goed met de computer overweg kunnen, probeer andere patiënten te motiveren... Maar ik krijg natuurlijk veel steun van mijn ouders.” Je wist al dat je MS had toen je aan kinderen begon. Heeft je dat ooit afgeschrikt? “Neen, niet echt. Want je weet nooit wat er je in het leven boven het hoofd hangt. Je kan evenzeer morgen een verkeersongeval krijgen en in de rolstoel belanden. Je mag er niet te veel bij nadenken.”

En de toekomst, hoe zie je die? “Goh, ik denk daar gewoon niet te veel aan. Ik zie wel wat er gebeurt.” Waarom werk je mee aan de MS-database? Geen twijfel over privacy of zo? “Nee, ik vind het een goede zaak dat ze iets met de gegevens willen doen om de ziekte aan te pakken. Dat ze bezig zijn met onze noden, want iedereen met MS heeft andere noden. En het is ook niet alsof het staatsgeheimen zijn. Ik heb het jarenlang verzwegen en dat waren de zwaarste jaren van mijn leven. Verschrikkelijk. Altijd een ander excuus bedenken. Je komt op het werk en ze zien iets aan je. Oei, te zwaar getraind op de fitness. Neen, dat kon ik niet blijven volhouden.” Het helpt misschien ook de buitenwereld, want de vooroordelen over de ziekte zijn er nog altijd. Dat iedereen dezelfde symptomen heeft, dat het allemaal even snel of traag gaat... “Of dat je van de ziekte kan genezen. Tot tien jaar geleden geloofde ik er zelf nog in. Ik krijg regelmatig een mailtje of telefoontje van vrienden of ik van die of deze behandeling heb gehoord. Nee, in genezen geloof ik niet meer. Ik hoop wel op een goede stabilisatie. En misschien nog een klein beetje beter worden... Na jaren van alleen maar achteruitgaan, zou dat wel heel mooi zijn. Wie weet hoe de databank daarin kan helpen.”

Die databank is een goede zaak, iedere MS-patiënt heeft andere noden. En het is niet zo dat er in die databank staatsgehei men zitten Kim Wilms MS-patiënt