“Als het moet dagvaarden we de Belgische Staat”
Koppel vecht voor erkenning medicinale cannabis
MAASMECHELEN - Als Maggie De Block medicinale cannabis niet erkent, dagvaarden we de Belgische Staat.” Jean-Pierre Voncken en zijn vrouw Ursula uit Maasmechelen voeren een kruistocht om cannabisolie erkend te krijgen als medicijn. De olie helpt hun dochtertje Sofie (8) die aan een zware vorm van epilepsie lijdt. Het koppel wil eerst politici overtuigen zodat de erkenning in het volgende regeerakkoord staat. (rd)
“We zullen minister van Volksgezondheid Maggie De Block informeren met ons verhaal en haar onze oplossingen voorstellen. Weigert ze om medicinale cannabis te erkennen, dan dagvaarden we de Belgische Staat.” Dat zegt Maasmechelaar Jean-Pierre Voncken, die al twee jaar een moeizame strijd voert om cannabisolie erkend te krijgen als medicijn. Want het is het enige dat zijn dochtertje Sofie (8), die aan een zware vorm van epilepsie lijdt, kan helpen.
Of mirakels bestaan? Jean-Pierre Voncken (59) en zijn vrouw Ursula Milata (39) uit Boorsem, bij Maasmechelen, zijn overtuigd van wel. Hun achtjarige dochtertje Sofie lijdt aan CSWS, een heel zware en zeldzame vorm van epilepsie. Na verschillende behandelingen zeiden de specialisten in Leuven in mei 2015 dat ze niets meer voor Sofie konden doen en dat het meisje wellicht niet meer lang zou leven. “Via via hoorde ik toen over medicinale cannabis. Uiteindelijk hebben we Sofie een eerste druppeltje toegediend op 27 mei
2015. We hadden niets meer te verliezen. Elke seconde kon haar laatste zijn.”
Mama Ursula knikt: “Sofie was door haar ziekte een plantje geworden. Ze was fysiek helemaal uitgeput, kon niks meer. Tien minuten nadat we haar het druppeltje hadden gegeven, werd ze plots actief en heeft ze op de trampoline gesprongen. Voor ons is dat nog steeds een mirakel.”
Schending mensenrechten
Tweelingzusje Sara is een goedlachs, normaal meisje, haar zieke zusje Sofie ligt in de zetel. “Ze is doodop, eigenlijk zou ze moeten slapen”, zegt Ursula. Maar het is een drukke dag ten huize Voncken, met interviews voor radio, kranten en televisie. Jean-Pierre Voncken heeft de lijdensweg van zijn dochtertje al meermaals aangeklaagd in de media. Maar nu wilt het gezin een versnelling hoger schakelen. “We gaan er alles aan doen om ons recht op het gebruik van medicinale cannabis af te dwingen. In september willen we tijdens een debat onze visie op het probleem en mogelijke oplossingen voorleggen aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). Als ze daar niet op ingaat, dan zullen wij de Belgische Staat dagvaarden wegens schending van de mensenrechten. Desnoods doen we een crowdfundingactie om geld voor de rechtszaak in te zamelen. Want op dit moment staan wij voor de keuze: onze dochter legaal laten sterven, of haar illegaal laten leven.”
Lotgenoten
“Het zijn nog vijftien maanden tot de verkiezingen. Wij gaan nu alles op alles zetten om een debat rond het gebruik van medicinale cannabis open te
breken en om po-
Zo’n ziekte is een zware financiële belasting voor een gezin. Het gebeurde dat mijn vrouw of ik een dag niet aten om het de medicinale cannabis voor Sofie te kunnen betalen
Jean-Pierre VONCKEN Papa epilepsiepatiëntje Sofie
litici te overtuigen. Wij willen die erkenning in het volgende regeerakkoord zien staan”, zegt Voncken.
Het gezin uit Maasmechelen spreekt in de wij-vorm omdat ze de stem willen zijn voor alle patienten in dezelfde situatie. “Er rust nog een groot taboe op alles wat met cannabis te maken heeft. Mensen associëren het nog altijd met drugs. En wie geeft zijn kind nu zoiets? Daardoor durven mensen niet met hun verhaal naar buiten te komen. Sinds wij dat gedaan hebben – twee jaar geleden al – hebben we nog nooit één slechte reactie gekregen. Integendeel, telkens benaderen andere patiënten ons. Wij helpen hen zoveel als we kunnen, maar eigenlijk zij wij niet degenen die hulp moeten bieden. Dat is een taak van de overheid. Veel mensen zouden geholpen zijn als medicinale cannabis erkend zou worden, maar blijkbaar is dat in het België van 2017 nog altijd niet mogelijk.”
Financieel
Erkenning zou ook betekenen dat patiënten financieel geruster kunnen leven. “Zo’n ziekte is een zware financiële belasting voor een gezin”, zegt Jean-Pierre. “Er zijn maanden geweest dat we 1.000 euro of meer moesten betalen. We hebben dagen gehad dat er niet genoeg geld voor eten was. De kinderen kregen natuurlijk sowieso te eten, maar het gebeurde dat mijn vrouw of ik een dag niet aten om het medicijn te kunnen betalen. Vandaag betalen we 35 euro voor een flesje cannabisolie. Het is illegaal, maar wel betaalbaar. En beter nog, het helpt onze dochter.”