“De diagnose van autisme verandert je hele leven”

Hoe wist je dat je zoon anders was dan andere kinderen? “Axel zat in de laatste kleuterklas toen zijn leerkracht mij doorverwees naar het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB). Op het eerste gezicht dachten ze aan ADHD omdat hij veel energie had en zich moeilijk kon concentreren. Maar er doken ook andere signalen op. De leerkrachten merkten op dat ze moeilijk tot Axel konden doordringen. Zijn fijne motoriek was niet op het punt van de andere leerlingen. Hij had moeite met knippen, plakken, tekenen. Hij had extra aandacht nodig in vergelijking met andere kinderen … .” Had je het gevoel dat je goed begeleid werd? “Niemand durfde in het begin het woord ASS uit te spreken, want eens dat je dat zegt, heeft dat grote gevolgen. Het CLB stuurde me door naar het Centrum voor Spraak en Taalpathologie (CST) om twee dagen per week te werken aan zijn fijne motoriek. Daar werd dan ook voorgesteld om hem verder te testen omdat het CST vond dat er meer aan de hand was. Zo kwam ik bij het Kinderpsychologisch centrum (KPC) in Genk terecht. Daar bleef Axel op achtjarige leeftijd zes weken in observatie. Wat volgde was een hard verdict. De dokters hadden aan verschillende gedragingen kunnen afleiden dat Axel ASS heeft.” Hoe kwam dat nieuws bij jou binnen? “Dat komt heel hard binnen. Het is moeilijk om te vatten dat er iets is met je zoon, je alles. Bij het eerste informatiegesprek kon ik ook niet veel zeggen. Ik zat er in shock. Ik heb alles een weekje laten bezinken zodat ik bij de tweede afspraak meer kon vragen over de volgende stappen.” Wat betekent die diagnose voor Axel? “Mijn eerste reactie was: in welke graad heeft hij het? Maar daar is het KPC heel duidelijk in. Ofwel heb je ASS ofwel heb je het niet. In grote lijnen betekent het dat hij moeite heeft om sociale contacten te leggen en dat hij zich niet kan inleven in de gevoelens van een ander. Zo merkte ik bijvoorbeeld dat hij in de speeltuin altijd de neiging had om kindjes pijn te doen in plaats van gewoon te vragen of hij mocht meespelen.” Axel zit nu op internaat. Wanneer heb je die beslissing gemaakt? “Ik heb zolang mogelijk alleen voor Axel gezorgd, maar het is niet simpel als alleenstaande mama. Ik vond het moeilijk om grenzen te stellen. Als je met twee bent, heb je een klankbord in je partner. Dat had ik niet en daarom twijfelde ik ook veel of ik wel de juiste beslissingen nam. Hoe ouder hij werd, hoe moeilijker het werd. We hadden veel discussies en hij kon soms agressief uit de hoek komen. Op een dag was hij zelfs na een discussie weggelopen en had hij een briefje op de tafel gelegd met de boodschap ‘Ik wil een nieuwe mama’. Achteraf kan ik er nog wel mee lachen, maar op dat moment was ik ontzettend gekwetst en ongerust. Toen hij elf was, heb ik dan de beslissing gemaakt om hem naar Sint-Ferdinand in Lummen te sturen. Geen makkelijke keuze want ik wou dat hij geholpen werd, maar tegelijkertijd gaf ik daarmee toe dat ik mijn zoon niet meer de baas kon. Als ik erop terugkijk is die beslissing wel mijn én zijn redding geweest.” Hoe voelt hij zich op het internaat? “Hij voelt er zich thuis. De opvoeders weten heel goed hoe met hem om te gaan. Het is er knus, net als een gezinnetje. Alles loopt er heel gestructureerd. Hij vindt er gelijkgestemden. Ik heb hem in de afgelopen jaren ontzettend zien groeien. Deze zomer hebben we zelfs beslist in samenspraak met de kinderpsycholoog om van de medicatie af te stappen. Ik ben trots dat hij het zo goed doet.” Wat hoop je voor de toekomst? “Een tijdje geleden heeft Axel deelgenomen aan een paardenkamp. Een aanrader voor kinderen met ASS omdat werken met paarden therapeutisch is. Op de slotavond werden de deelnemers en hun ouders uitgenodigd voor een barbecue. Daar sprak ik met een 23-jarige jongen met ASS die ook op Sint-Ferdinand had gezeten. Hij zat nu in een centrum waar je begeleid zelfstandig kan wonen en hij had ook een job waar hij vol enthousiasme over kon spreken. Toen dacht ik: dat zou Axel ook kunnen.” Zou je je leven nog kunnen indenken zonder ASS? “We hebben zeker onze moeilijke momenten, maar tegelijkertijd kan Axel ook zo ontzettend lief zijn op zijn manier. Heel puur, heel onberekend. Het is misschien vreemd om te zeggen, maar door ASS is Axel ook wel de persoon die hij is en waar ik ontzettend veel van hou.”