“Voor de overheid zijn onze zonen niet zwaar ziek: onbegrijpelijk”
Hamse broertjes Bas (11) en Pim (8) lijden aan levensbedreigende immuniteitsziekte
Broertjes Bas (11) en Pim (8) uit Oostham lijden allebei aan het IPEX-syndroom, een uiterst zeldzame aangeboren afwijking in het immuunsysteem. “Voorlopig kunnen we hun ziekte, die gepaard gaat met zware allergieën en darmproblemen, onderdrukken met medicijnen, maar genezen gaat enkel met een stamceltransplantatie”, zeggen ouders Kurt Verheyden en Katrien Boven. Primaire immuundeficiëntie (PID) staat vandaag nog altijd niet op de lijst van ‘zware ziekten’, waardoor er geen gestructureerde zorg is. “Onbegrijpelijk”, zeggen Kurt en Katrien. “Bas is dit jaar zes maanden niet naar school kunnen gaan. Ben je dan niet zwaar ziek?”
HAM -
Op de mat in de living van Kurt Verheyden en Katrien Boven in Oostham bouwt Bas (11) aan een houten kasteel. Broertje Pim (8) werkt achter de computer aan zijn huiswerk. De jongens zien er kerngezond uit. Maar niets is minder waar. De broers lijden aan het zeldzame IPEX-syndroom. “Het syndroom, dat vooral bij jongens voorkomt, is te wijten aan mutaties in het gen FOXP3, dat cruciaal is voor de ontwikkeling van T-cellen. Zonder die cellen loop je het risico op ernstige allergieën, diabetes, schildklierproblemen of darmlijden dat lijkt op de ziekte van Crohn”, zegt professor en immuniteitsspecialiste van het UZ Leuven Isabelle Meyts, die Bas en Pim van dichtbij opvolgt. “De ergere vormen van IPEX komen maar 1 op 100.000 keer per jaar voor en kunnen leiden tot sterfte kort na de geboorte”, zegt Meyts.
Streng dieet
“Voorlopig lijken Bas en Pim aan een mildere vorm van IPEX te lijden, maar de ziekte is heel onvoorspelbaar”, zeggen ouders Kurt en Katrien. De problemen bij Bas begonnen al meteen na zijn geboorte. “Bas huilde als baby altijd en gaf constant over”, vertelt mama Katrien. “Tientallen keren zijn we met hem naar de dokter en de spoed gegaan, maar telkens kregen we te horen dat het wel reflux zou zijn. Na zes maanden waren we totaal uitgeput en hebben we Bas laten opnemen. De dokters hebben hem binnenstebuiten gekeerd en er bleek een probleem te zijn met zijn witte bloedcellen. Leukemie, dachten ze aanvankelijk. Maar na verder onderzoek en heel wat gepuzzel, kregen we eindelijk de diagnose: het IPEX-syndroom. Bas was toen anderhalf jaar.”
De ziekte weegt zwaar op het nog jonge leven van Bas. Hij lijdt aan een zware voedselallergie en kampt met ernstige darmproblemen. “Tot zijn zesde kon Bas alleen maar zuigelingenvoeding voor baby’s van 0 tot 6 maanden verdragen”, zegt papa Kurt. “Sindsdien staat hij op een streng dieet. De lijst van wat hij niet mag eten is ellenlang: melk, soja, noten, kaas, vis, ... Eén keer in zijn leven heeft Bas eens vis gegeten. Een uur later zaten we op de spoed in Leuven. Als we op restaurant gaan, kan hij alleen maar friet met een curryworst eten. De rest komt er onmiddellijk terug uit.”
Pillen
De dag begint voor Bas met een resem pillen. “Hij slikt drie keer per week antibiotica en daarnaast dagelijks nog een hele reeks andere pillen”, zegt Kurt. “Onder meer voor zijn allergieën, astma, immuniteitssysteem, maag en darmen.” Vooral dat laatste speelt Bas fel parten. “Door zijn darmproblemen is Bas begin dit jaar zes maanden niet naar school kunnen gaan. Hij volgde thuis les via Bednet”, zegt Kurt. Broertje Pim heeft een mildere vorm van IPEX. “Ook hij kampt met allergieën, maar hij heeft er minder last van dan Bas.” Katrien raakte zwanger van Pim net op het moment dat duidelijk werd dat er een probleem was met het immuniteitssysteem van Bas. “Pim had vijftig procent kans dat hij ook het IPEX-syndroom zou hebben, en uiteindelijk bleek dat ook zo. Ook hij moet elke dag pillen slikken om zijn ziekte te onderdrukken.” Wat Kurt en Katrien bijzonder stoort, is dat primaire immuundeficiëntie (PID) - een overkoepelende term voor immuniteitsziektes zoals het IPEX-syndroom - nog altijd niet erkend wordt als ‘zware ziekte’. “Gevolg is dat wij voor Bas en Pim via de overheid geen gestructureerde zorg krijgen, zoals een psycholoog, diëtist of kinesist. Ook medicijnen zijn voor ons fors duurder. Voor Bas alleen al lopen de kosten ondertussen op tot meer dan 55.000 euro. We trekken daar amper iets van terug via de ziekteverzekering.”
Suikerziekte
Hoe de gezondheidstoestand van de jongens gaat evolueren, is hoogst onduidelijk. “Voor ons is het blijven hopen dat Bas bovenop zijn allergieën en darmproblemen geen suikerziekte krijgt”, zegt mama Katrien. “Als dat zou gebeuren, zullen medicijnen niet meer volstaan en moet hij noodgedwongen een stamceltransplantatie ondergaan. Ook voor Pim moeten we blijven hopen dat Kurt VERHEYDEN Vader Bas en Pim zijn gezondheidstoestand verergert.”
Twee andere broers
niet
Voor de medicijnen van Bas alleen al, lopen de kosten ondertussen op tot meer dan 55.000 euro. We trekken daar amper iets van terug via de ziekteverzekering
In België lijden zo’n 5.000 mensen aan primaire immuundeficiëntie (PID), een genetisch defect aan het afweersysteem, waarvan meer dan 300 varianten bestaan. De ziekte van Bas en Pim is echter zo specifiek dat er wereldwijd nog maar twee andere broers zijn die aan dezelfde ziekte lijden. “Die broers wonen blijkbaar ergens aan de andere kant van de wereld”, zegt mama Katrien. “De ene dag wil ik weten hoe het met die jongens gaat, maar de andere dag wil ik dat liever niet. Wat als die jongens er heel slecht aan toe zijn? Dat zou ons alleen nog maar ongeruster maken.”
Om de ziekte onder de aandacht te brengen, richtten Kurt en Katrien, samen met een ander koppel van wie de kinderen aan PID lijden, de vzw MusicForKids op. “We organiseren regelmatig activiteiten waarvan de opbrengst gaat naar het KID-fonds, dat onderzoek doet naar deze zeldzame ziekte.”