Jonge mama (31) zoekt geld voor behandeling MS
Jonge mama (31) uit Sint-Truiden zoekt geld voor behandeling
Vijftien maanden is kleine Elise nu. Mama Wendy Pelkmans (31) heeft amper enkele dagen volop van haar kleine meisje kunnen genieten. Want net toen Elise uit de couveuse mocht, werd MS vastgesteld bij de jonge moeder uit Velm (Sint-Truiden). “Vroeger was ik zo actief, nu kan ik niets meer”, vertelt Wendy. “Het is ontzettend zwaar. Ook financieel. De facturen van de behandeling stapelen zich op. Ik denk aan een stamceltransplantatie, maar ook daar hebben we het geld niet voor.”
Twee weken lang lag kleine Elise in de couveuse omdat ze een maand te vroeg geboren werd. Net toen ze naar huis mocht, werd Multiple Sclerose (MS), een aandoening van het centrale zenuwstelsel, bij haar mama vastgesteld. “Ik was pas bevallen, hoopte op die roze wolk, maar ik werd zelf ziek”, vertelt Wendy Pelkmans uit Velm (Sint-Truiden), mama van Elise (15 maanden) en plusmama van Tristan (8). “Het babybezoek kwam niet thuis langs, maar in het ziekenhuis op de afdeling neurologie. Dat klopt toch niet. Gelukkig is Elise een heel gemakkelijke baby: ze sliep snel nachten door, is altijd blij.”
Slapende voeten
Tijdens de zwangerschap had Wendy al de eerste symptomen. “Ik had last, viel regelmatig flauw”, zegt ze. “Na de bevalling had ik slapende handen en voeten. Elise mocht net naar huis, toen ik de eerste uitvallen kreeg. Gevoelloosheid in mijn armen en benen. Twee dagen later ook in mijn romp, mijn billen en mijn buik. We zijn naar spoed gegaan en ze hebben verschillende onderzoeken gedaan. Ze waren toen al 70 procent zeker dat het MS was. Op donderdag was Elise eindelijk thuis, op dinsdag ben ik opgenomen.”
“Ik wilde niet in het ziekenhuis blijven”, gaat Wendy verder. “Mijn kindje was net vier dagen thuis, ik wilde haar niet meteen achterlaten. Gelukkig hebben de verpleegsters een klein kamertje in het ziekenhuis voorzien voor Andy en Elise, zodat ze bij mij konden blijven.” In vijftien maanden tijd, ging Wendy fel achteruit. “Regelmatig krijg ik nieuwe uitvallen”, zegt ze. “Mijn medicatie was niet meer sterk genoeg, dus heeft de neuroloog beslist om mij de op één na zwaarste medicatie te geven. Toch slaap ik niet meer van de pijn. Ik ben de hele dag vermoeid. Ik raak nog moeilijk tot boven, ben al eens van de trap gevallen. Daarom slaap ik meestal in de zetel. Ik kan bijna niets meer.
Even buiten komen, eens naar de winkel of de markt gaan: alles is te zwaar. Als ik op de kinderwagen kan steunen, gaat het voor even. Maar ik struikel vaak: mijn linkervoet doet niet meer wat mijn hoofd zegt. De linkerkant van mijn lichaam is verlamd. In het begin heb ik gezegd dat ik zeker nooit in een rolstoel zou gaan zitten. Maar voor Tristan is dat ook maar niks: we kunnen nergens meer naartoe. Daarom hebben we pas een rolstoel besteld.”
Pijn
“Ik voel als mensen mij aanraken, maar knuffelen doet pijn”, zegt Wendy. “Als ik de kinderen eens wil knuffelen, moet ik de pijn verbijten. Elise eten geven, de pamper verversen, haar oppakken: dat kan ik allemaal niet. Gelukkig doet Andy heel veel, maar dit weegt natuurlijk op ons gezin. Er zijn zoveel mensen met MS die door hun partner verlaten worden.” (stil)
“Het is niet altijd gemakkelijk, maar om te bewijzen dat ik haar graag zie heb ik Wendy ten huwelijk gevraagd”, glimlacht Andy. “Op 14 april gaan we trouwen.”
Pampers verversen, Elise oppakken: dat kan ik allemaal niet. Als ik de kinderen wil knuffelen, moet ik de pijn verbijten.
Wendy Pelkmans
Wendy en Andy hebben op een Nederlandse tv-zender een reportage over stamceltransplantatie bij MSpatiënten gezien. “Een man die in een rolstoel zat, kan
weer stap-
Wendy kan niet meer werken, maar de facturen blijven komen. Meer nog dan vroeger: van de behandeling, van het ziekenhuis.
Andy Heeren Partner van Wendy
pen dankzij de transplantatie”, zegt Andy. “We hebben informatie opgezocht. Je kan zo’n behandeling in het buitenland laten doen voor 100.000 euro. Het werkt niet bij iedereen en er zijn risico’s. Ze wachten ook tot je echt slecht bent. Maar hoe vroeger ze het doen, hoe meer kans op slagen.”
“Ik neem nu al de tweede zwaarste medicatie en heb nog zoveel pijn”, zegt Wendy. “In een goed jaar tijd, ben ik zo sterk achteruitgegaan. We denken dus na over een transplantatie, maar we hebben het geld niet.”
Sint-Vincentius
Niet enkel fysiek en emotioneel is de ziekte heel zwaar, ook financieel. “Door haar ziekte kan Wendy niet meer gaan werken”, zegt Andy. “Ze krijgt een uitkering die 700 euro lager ligt dan haar loon. De facturen blijven komen. Meer nog dan vroeger: van de behandeling, van het ziekenhuis. Het ziekenfonds betaalt wel veel terug, maar wij moeten eerst voorschieten. Dat geld hebben we niet. We hebben zelfs Sint-Vincentius moeten inschakelen, voor voedselpakketten.”
“Er zijn al verschillende vrienden die gezegd hebben dat ze iets willen doen, maar iets concreets is er nog niet. Daarom zoeken we mensen die ons willen helpen met acties op touw te zetten: voor de behandeling van Wendy, maar ook voor onderzoek naar MS en naar stamceltransplantaties.” tegemoetkomingen van de overheid. “Vorig jaar in augustus hebben we een aanvraag ingediend voor een Integratietegemoetkoming bij de FOD Sociale Zekerheid”, zegt Andy. “Het is goedgekeurd, haar attest van invaliditeit is al een tijdje in orde. Maar er moet nog een bedrag op geplakt worden en daarom hebben we nog altijd niets ontvangen. In dezelfde periode hebben we een VAPH aangevraagd (een tegemoetkoming van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, nvdr.) voor hulpmiddelen in huis, maar ook hierop wachten we nog steeds.”
“Normaal is de wachttijd voor een Integratietegemoetkoming vijf tot zes maanden”, reageert Bart Suys, woordvoerder van bevoegd Staatssecretaris Zuhal Demir. “Tijdens het weekend is het helaas niet mogelijk om de juiste informatie bij de FOD op te vragen . Maandag doen we het nodige.”