“Meer begrip voor onze tics zou al heel veel betekenen”
Moeder en twee zonen met Tourette te gast op ‘Camping Karen & James’
DILSEN-STOKKEM - In de aflevering van ‘Camping Karen & James’ ontvangt het olijkste duo uit de Vlaamse showbizz vanavond patiënten met het syndroom van Tourette. Opvallende deelnemers zijn Tanja Thijs en haar twee zonen Bram en Wout, die alle drie lijden aan deze neurologische aandoening. “Ik hoop dat na de uitzending een positief beeld blijft hangen bij de kijker”, aldus de moeder. Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening met grote psychischemotionele gevolgen. Voor veel mensen is het nog altijd die aandoening waarbij patiënten vloeken als een ketter of heel grof kunnen zijn. “Dat is jammer genoeg een grote misvatting. Vocale tics uiten zich in gradaties. Er kan sprake zijn van kuchjes, snuiven of het slaken van kreten. Ook kan er een drang optreden om woorden of zinnen van zichzelf of van anderen te herhalen. Tenslotte is er het ongewild herhaaldelijk uitroepen van willekeurig opgepikte woorden of uitspraken, waaronder soms choquerend taalgebruik. Dat heet coprolalie. Het is slechts een minderheid van de patiënten die dit doen. Het syndroom van Tourette uit zich vooral door dwangmatige tics. Vocale tics, maar ook fysieke tics zoals hoofddwangmatige schudden of extreem met de ogen knipperen. Het gaat vaak gepaard met andere stoornissen zoals autisme, ADHD of slaapstoornissen”, zegt Tanja Thijs uit Dilsen Stokkem. Zij is secretaris van vzw Iktic Tourettevereniging België, een organisatie die patiënten en familieleden steunt.
Touretters
Eigenlijk gebruikt Tanja Thijs het woord ‘patiënt’ niet graag. “We spreken gewoon over Touretters. Dat klinkt wat minder negatief.” Tanja Thijs heeft zelf twee zonen, Bram (14) en Wout (11) die allebei de aandoening hebben. “Na de diagnose van mijn beide zonen, heb ik ontdekt dat ik zelf ook een Touretter ben. In het begin was dat wel confronterend, anderzijds was ik ook blij om te weten wat er mij scheelde. Zelf heb ik meerdere tics zoals met het hoofd rollen of schouders optrekken, maar ik kan ze kanaliseren en laat ze alleen via mijn benen naar buiten komen. Daardoor kan ik mijn tics goed verbergen. Voor anderen is dat minder vanzelfsprekend. Als je hevig met je hoofd schudt of geluidstics hebt, dan is het onmogelijk om die weg te steken.”
Prooi voor pesters
Via de vzw Iktic komt Tanja ook in contact met Touretters die zulke zware tics vertonen.
“Het zou al heel veel betekenen als het grote publiek wat meer begrip zou hebben voor mensen met tics. Kinderen met Tourette zijn een gemakkelijke prooi voor pesters en voor Touretters is de puberteit, een levensfase waarin kinderen een weg zoeken, een extra moeilijke periode. Een Touretter is vaak heel creatief en draagt het hart op de tong. Met drie stuks in huis, kan ik je verzekeren dat het bij ons wel eens kan stuiven”, lacht Thijs. Iktic telt momenteel zo’n 1.100 leden op Facebook. “Daar zitten een heleboel ‘stille’ leden bij, maar ongeveer 600 nemen actief deel aan de discussies op Facebook. Een honderdtal leden komt zelfs naar speciale activiteiten die we elke maand in elke Vlaamse provincie organiseren. Het zwaartepunt ligt wel in Limburg. Hoe dat komt? Ik denk dat het eigen is aan het vriendelijke en sociale karakter van Limburgers.”
Camping
Tanja en haar zonen Wout en Bram slaan vanavond hun tenten op bij Karen en James. “Twee prachtmensen die echt heel open waren. Het was eerst niet de bedoeling dat ik ook in beeld zou komen, maar de programmamakers wilden ook een ouder met Tourettekinderen in het programma. We hebben uiteindelijk drie dagen op de camping verbleven en het resultaat is prachtig. Helemaal wat ik hoopte dat het zou worden. De kinderen hebben er de tijd van hun leven beleefd. Ik hoop dat na de uitzending een positief beeld blijft hangen. Het zou voor veel Touretters een geweldige steun zijn als ze niet meer worden aangestaard omwille van hun tics.”, aldus Thijs. Meer info: www.iktic.be ‘Camping Karen & James’, 20.35 uur, Vier.
Een Touretter draagt het hart op de tong. Met drie stuks in huis, kan het hier wel eens stuiven.
Tanja THIJS Moeder van twee Tourette-zonen en zelf ook patiënt