Bij 80% is financiële situatie verslechterd

“Omdat ze anders omgaan met de ziekte van hun kind”, legt Pieter uit. “Ook mijn vrouw en ik zijn twee jaar geleden even uit elkaar geweest. Intussen hebben we elkaar teruggevonden. Katja is zelfs 23 weken zwanger van ons derde kindje. Sommige koppels geven aan dat ze net meer naar elkaar toegroeien. Al is dat eerder uitzonderlijk.”

Zorg

vindt het belangrijk dat hun kind anders benaderd wordt dan een volwassene krijgt liever zorg verleend door kinderverpleegkundige zou graag zorg ontvangen in de thuissituatie Ook wat de zorg betreft zijn er volgens de ouders veel dingen die beter kunnen. “Ons zorgsysteem is afgestemd op volwassenen”, zegt Jeroen Verlinden. “Individuele zorgverleners doen uitermate hun best, maar bij de overheid moet het besef komen dat een kind geen volwassene is. Een kind moet niet vanuit de ziekte benaderd worden, wel vanuit het kind, de leeftijd, de ontwikkeling. Kinderen zijn slechts een kleine doelgroep, waardoor ze economisch niet interessant zijn. Voor het hele zorgsysteem zijn veranderingen op til: de financiering, ziekenhuizen die samenwerken in netwerken,... We vragen aan minister Maggie De Block: vergeet de zieke kinderen niet. Alles wat voorzien wordt, de pilootprojecten die er zijn, zijn gericht op volwassenen en ou- deren. Projecten voor chronisch zieken vanaf 18 jaar, bijvoorbeeld. Maar veel van die chronisch zieken zijn al ziek voor hun achttiende. Door de grotere overlevingskans van prematuurtjes, na zware ziekten, zijn er veel meer chronisch zieke kinderen. Toch komen kinderen amper aan bod. We willen de kinderen uit de schaduw van de vergrijzing halen.”

Ook de opleiding verpleegkunde wordt hervormd, in het nadeel van de kinderen. “De specialisatie kinderverpleegkunde valt misschien weg, terwijl die volgens de ouders net zo belangrijk is”, zegt Pieter. “De overheid wil liever dat alle verpleegkundigen alles kunnen. De ouders verkiezen net een kinderverpleegkundige die goed met kinderen overweg kan, die het gewoon is om met kinderen om te gaan. Die geduld heeft en niet tot bloedens toe blijft proberen om een neussonde te steken.” “Verpleegkundigen moeten presteren, de druk ligt hoog. Tijd om goede zorg te verlenen, om een kind eens te troosten, is er niet”, weet Jeroen uit ervaring. “Zeker de thuiszorg is gewoon een vertaling van zorg voor volwassenen. Als thuisverpleegkundige kan je niet overleven als je je enkel op kinderen toelegt. Daardoor belanden kinderen vaak in een gaatje in de agenda tussen twee bejaarden. De wet vereist dat een kind in het ziekenhuis door een kinderverpleegkundige verzorgd wordt. Voor de thuiszorg is die vereiste er plots niet meer. Terwijl het allermooiste voor een kind is, om thuis verzorgd te worden en die zorg ook mee te nemen naar school, naar de sportclub. Het kan heel mooi zijn, maar het systeem laat dat niet toe. Als een kind verblemen. zorgd wordt in het ziekenhuis, is de materiaalkost meestal vervat in de ligdagprijs. De kost voor dezelfde materialen thuis, is voor de ouders vaak tien keer meer. Dit is één van de redenen waarom een kind langer in een ziekenhuis zal blijven.”

Ouderparticipatie

van de ouders vindt dat ouderparticipatie beter kan “Ouders hebben het gevoel dat ze heel weinig inspraak hebben in wat er gebeurt”, zegt Pieter. “Als ouders niet assertief zijn, wordt alles opgelegd. Ze moeten een therapie voor hun kind accepteren, zonder te weten wat dit met zich meebrengt. Het doel moet zijn: een kind op een zo goed mogelijke manier gezond krijgen. Het kind moet centraal staan. Een kind moét de beste therapie krijgen. Het is toch niet logisch dat een kind dezelfde chemo krijgt die dertig jaar geleden aan mijn bomma werd gegeven? Mijn zoon Tristan is nu vier jaar kankervrij, maar hij wordt in de nasleep van zijn invasieve therapie opgevolgd door zes verschillende artsen: hij heeft nierproblemen, geen groeihormonen, lopen is voor hem een uitdaging, hij moet dertien supplementen per dag nemen,... Er worden kanonnen op die kinderen gericht, die zoveel kapotmaken. In andere landen staan ze al veel verder dan bij ons. Je hoort zo vaak dat een kind naar het buitenland moet, voor een experimentele therapie. Die is niet erkend, dus er is geen terugbetaling.” wil een persoonlijke coach of ervaringsdeskundige Het onderzoek toont ook aan dat veel gezinnen het gevoel hebben dat ze alleen staan. “Als ouders al ondersteuning krijgen, is het omdat ze zelf hulp hebben gezocht”, zegt Verlinden. “Er is een centraal punt nodig,voor de ondersteuning van ouders van zieke kinderen.”

“Daar kunnen ervaringsdeskundigen een belangrijke rol in spelen”, zegt Pieter. “Slechts 8 procent van de ouders heeft contact gehad met een persoonlijke coach of begeleider, terwijl 80 procent aangeeft daar nood aan te hebben.”

“Er zijn heel veel mooie initiatieven, maar weinig structurele oplossingen vanuit de overheid”, vindt Jeroen. “We willen bruggen bouwen tussen de verschillende initiatieven. Veel initiatieven zijn gericht op kinderen met kanker. Maar andere ziekten - van genetische aandoeningen tot spierziekten of zeldzame ziekten - worden vergeten. Ieder kind heeft recht op dezelfde soort zorg.”