Hasselaar ontwikkelt app die verborgen epilepsieaanvallen van zoon signaleert
Hasselaar ontwikkelt app die verborgen epilepsieaanvallen van zoon Daan (13) detecteert
Niet de epilepsieaanvallen op zich vindt Daan Buckinx (13) uit Hasselt het vervelendste. Wel dat mensen boos op hem worden. “Want Daan heeft stille aanvallen die je niet ziet”, legt papa Tim uit. “Soms lijkt het dan alsof hij treuzelt of niet oplet, waardoor wij – zijn ouders – of zijn leerkrachten onterecht boos op hem zijn.” Op vraag van Daan ontwikkelde papa Tim de app Epihunter. “Er gaat een lampje branden als Daans hersenen in pauze gaan”, zegt Tim. “In de toekomst willen we de app ook op medisch vlak gebruiken. Dankzij de data kan de neuroloog zien wat er in zijn hersenen gebeurt.” Vandaag, 12 februari is Internationale Epilepsie Dag. Eén procent van de wereldbevolking heeft epilepsie. Bij 15 procent van hen gaat het om stille aanvallen. Zoals Daan (13) uit Hasselt.
“Het is een heel universeel probleem”, zegt Tim Buckinx uit Hasselt, de papa van Daan, die sinds zijn zesde epilepsie heeft. “Iedereen kent de grote motorische aanvallen, die gepaard gaan met schokken en bewusteloosheid. Maar er zijn ook absence aanvallen: stille aanvallen die anderen niet zien. Je hersenen vallen even stil, maar je blijft gewoon op je stoel zitten, je valt niet om. Het lijkt of je aan het dagdromen bent. Door de medicatie zijn de motorische aanvallen bij Daan onder controle, maar hij heeft wel nog bijna elke dag verborgen aanvallen. Zijn hersenen gaan dan in pauze. Bij Daan kan zo’n aanval enkele seconden duren, soms ook een half uur. Alles wat er tijdens zo’n aanval gebeurt, weet Daan niet meer.”
“Papa, maak een lampje”
Uitvinder worden. Dat was altijd al de grote droom van Daan. En eigenlijk is hij dat nu ook een beet- je. “Op een ochtend was ik boos op Daan. Ik dacht dat hij aan het treuzelen was en riep: komaan, doe snel door”, vertelt Tim. “Ik had niet door dat hij een aanval had gehad. Zijn reactie: papa, waarom ben je boos? Hij vindt zelf niet zijn aanvallen het grootste probleem. Wel dat mensen boos op hem zijn. Dat bezorgt hem veel stress. Als hij tijdens het tv kijken een aanval krijgt, is dat niet erg. Tijdens een verjaardagsfeestje vorig jaar, had hij een aanval midden in een lasergame. Hij verloor, omdat iedereen op hem bleef schieten en hij niet reageerde. Maar dat vindt hij alle- maal minder erg dan dat mensen boos op hem zijn. De juf in de klas bijvoorbeeld, die denkt dat hij niet oplet. Ik betrap er mezelf ook soms op. Tijdens een vader-zoongesprek enkele dagen na die bewuste ochtend, vroeg Daan: ‘Kan jij geen lampje maken dat gaat branden als ik een aanval heb? Jij zit toch in de digitale sector’.”
Activiteit
Papa Tim heeft tien jaar voor elektronicabedrijf Bose gewerkt. Hij combineerde het idee van Daan met zijn ervaring, en zo werd Epihunter geboren: een app die via bluetooth verbonden is met een EEG-headset, die de elektrische activiteit van de hersenen meet. “Er zijn verschillende EEGheadsets op de markt, daarom werken we bewust met bestaande hardware”, zegt Tim. “Die zijn niet zoals de spaghettislierten van in het ziekenhuis, maar zijn verwerkt in een soort diadeem. Ze worden gebruikt voor meditatieof concentratieoefeningen. Het EEG-signaal is van voldoende kwaliteit om onze app een detectie van een aanval te laten doen. Via een wiskundige formule – een algoritme – in de app wordt een be-
Iedereen kent de motorische aanvallen, die gepaard gaan met schokken. Er zijn ook absence aanvallen: stille aanvallen die je niet ziet
Tim BUCKINX Papa van Daan
paald patroon gezocht in de data, en gaat de zaklamp van de smartphone branden.” Zo wordt de stille aanval zichtbaar. “Als een kind op de grond valt, vindt iedereen dat erg. Maar als een kind nadat je drie keer iets gezegd hebt nog niet luistert, dan is het een ‘vervelend’ kind. Als zo’n lampje aangaat, zíen mensen tenminste dat de hersenen in pauze gaan. Voor mij was het confronterend om voor de eerste keer objectief te zien, hoeveel epileptische activiteit er in de hersenen van Daan is.”
Testen
Daan is Epihunter aan het testen in zijn klas in Sibbo Tongeren. Daar volgt hij les in het bijzonder onderwijs type 9 OV4, waar leerlingen met autismespectrumstoornissen zitten. Daan heeft die structuur nodig, omdat hij door zijn aanvallen geregeld iets mist. “Dat de app in de klas werkt, is voor ons het belangrijkste”, zegt papa Tim. “School heeft de meeste impact op zijn toekomst. Daarom is de app in eerste instantie speciaal gericht op schoolkinderen. Als het lampje van de smartphone gaat branden, zijn zowel de leerkracht als het kind geïnformeerd. Als de leerkracht weet dat Daan een aanval heeft gehad, kan ze anticiperen en de uitleg die hij gemist heeft herhalen. De app geeft ook de duur van de aanval aan, waardoor Daan zelf ook kan zien hoe lang hij ‘weg’ is geweest. Naast Daan zijn negen andere Belgische en Nederlandse kinderen de app thuis aan het testen. Je kan niet enkel discussies met leerkrachten, vrienden of familie vermijden. Het is ook een hulpmiddel om het dagelijkse leven gemakkelijker te maken. Het kind gaat zich veiliger voelen en je geeft hem een stukje controle terug.” Epihunter is handig voor in de klas of thuis, maar Tim wil meer. De app moet ook op medisch vlak kunnen worden ingezet, vindt hij. “Elke drie maanden moeten we met Daan naar de neuroloog. Wij ouders kunnen daar zeggen dat het wat beter of slechter met hem gaat, maar we moeten afgaan op wat we vermoeden en op wat de leerkrachten vertellen. De app houdt objectieve data bij. Vandaag is Epihunter nog geen medische oplossing, maar we werken heel hard om de app bij te sturen op medisch vlak. Er kan een patroon in de data zitten. De neuroloog kan zien wat er in de hersenen gebeurt en eventueel zelfs de medicatie bijstellen op basis van de gegevens. Ook bij de diagnose kan de app helpen. Nu moet de neuroloog een diagnose stellen op basis van wat de ouders beschrijven.”
Aanval voorspellen
“Via de app kunnen we veel meer doen. Het zou fantastisch zijn moest het ooit lukken om nog verder te gaan: een aanval op voorhand detecteren. Al was het maar enkele seconden. Zover zijn we nog lang niet, maar het is wel het ultieme doel.” Maar eerst moet er nog heel wat gebeuren. “Zo hebben we de juiste medische certificaties nodig”, legt Tim uit. “Voor de wetenschappelijke validatie werken we samen met de Vlaamse Epilepsie Liga en academische ziekenhuizen, waaronder UZ Leuven. We hebben ook gesprekken met Nederlandse ziekenhuizen en zelfs met het gerenommeerde Boston Children’s Hospital in de VS.”
Crowdfunding
Naast kennis en certificaties, is er ook geld nodig. Tim: “We zijn bezig met een investeringsronde van 600.000 euro, bij business angels, investeringsfondsen en banken. Vandaag, op de Internationale Epilepsie Dag, start een WinWinner campagne om particulieren Epihunter op een fiscaal vriendelijke manier te laten ondersteunen. We geven ook het startschot van een grote crowdfunding via Indiegogo. Zo is er een voorverkoop van de eerste Epihunterjaarabonnementen van 399 euro met korting. Ouders kunnen daarmee als eerste het product gebruiken en ook aangeven wat ze zelf handig zouden vinden. Ze kunnen mee het product maken.”
We willen de app ook op medisch vlak gebruiken. Dankzij de data kan de neuroloog zien wat er in de hersenen gebeurt
Tim BUCKINX Papa van Daan