Heerse mama richt vzw op “Een kind met epilepsie? Dat is altijd bang zijn”
Moeders Stefanie en Eva richten Steunpunt Kinderepilepsie op
Het leven van Lenie (12) is nooit meer hetzelfde geweest sinds ze op haar zesde haar eerste, levensbedreigende epilepsieaanval kreeg. Stan (10) kampt met aanvallen sinds zijn geboorte en kan niet zien, eten of stappen. “En toch krijgen wij vaak te horen: epilepsie, dat is toch te genezen met een pilletje per dag?”, zeggen hun moeders Stefanie De Jonghe en Eva Claesen, die samen het Steunpunt Kinderepilepsie opgericht hebben.
Verkrampt, buiten bewustzijn en met wegdraaiende ogen. In de nacht van 17 augustus 2012 werd de toen zesjarige Lenie getroffen door haar eerste, langdurige epilepsieaanval. Een dokter moest haar een uur lang reanimeren. De mama van Stan merkte meteen na de geboorte al dat er iets niet in orde was. “Hij kreeg kleine schokjes, zijn ogen draaiden weg, hij huilde bijna dag en nacht en had hevige reflux. Na een half jaar bleek dat hij het syndroom van Lennox-Gastaut had, een zware vorm van epilepsie.”
Lenie en Stan slikken een cocktail van medicijnen, maar die krijgt de aandoening niet volledig onder controle. Net als zo’n tienduizend kinderen in ons land lijden ze aan medicatieresistente epilepsie. “Stan is begonnen met zestig à zeventig aanvallen per dag. Nu zijn dat er nog tien à vijftien”, zegt Stans mama Eva Claesen (40) uit Heers, die nu in het Vlaams-Brabantse Roosdaal woont.
Ook Lenie krijgt nog dagelijks aanvallen. “Kleine aanvallen die anderen nauwelijks opmerken”, zegt Lenies mama Stefanie De Jonghe (40) uit Dilbeek. “De grote aanvallen waarbij ze verstijft, schokt en buiten bewustzijn is, komen zowat een keer per maand voor. Vroeger was dat twee à drie keer per week. Toen hadden we een abonnement op de ambulance.”
Door de medicatie is er beterschap, maar elke aanval blijft er eentje te veel. “De angst blijft, gerust ben je niet meer”, zegt Eva. “Het grootste risico is als een aanval niet zou stoppen”, zegt Stefanie. “Dan kan het levensbedreigend worden. Als een aanval langer dan vijf minuten duurt, moeten we een noodmedicijn toedienen.”
Ravage
Het is een misverstand dat epilepsie zich beperkt tot tijdelijke aanvallen. De ravage die de aandoening in de ontwikkelende hersenen van een kind kan aanrichten is groot. “Lenie was een pienter kind”, zegt Stefanie. “Nu zit ze in het bijzonder onderwijs. Ze is snel vermoeid en haar hersenen slaan weinig op. Ze kan niet goed schrijven en leest moeilijk.”
Stan zit op het ontwikkelingsniveau van een baby, zegt zijn moeder. “Hij is heel zwaar beperkt. Hij is blind en kan niet stappen, eten of praten. Meerdere maanden per jaar is hij in het ziekenhuis. De ene keer om zijn medicatie op punt te stellen, de andere keer voor een operatie aan zijn heupen omdat hij nooit heeft leren zitten of staan. Vorig jaar is hij plots gestopt met eten, waarom weten we niet. Nu krijgt hij sondevoeding.” Nog zo’n misvatting: epilepsie treft alleen de patiënt. “Iemand heeft me ooit gezegd: ‘Niet alleen het kind, maar het hele gezin is gehandicapt’, en dat klopt ergens wel”, zegt Eva. “Zelfs zijn zusje van drie moet rekening houden met de aanvallen en ziekenhuisopnames van Stan. Het heeft impact op je gezinsleven, je relatie, je mentale welzijn.”
Zowel Eva als Stefanie gaf haar job op om voor haar kind te zorgen. “Ik had een mooie job in de banksector maar heb alles opzijgezet om voltijds mantelzorger te worden”, zegt Stefanie. “Ook mijn man is vier vijfde gaan werken. We hebben ons huis verkocht om dichter bij Lenies school te wonen. En ’s avonds gaan we nooit weg omdat er altijd een aanval kan komen. Door de stress en angst word je een ander mens.”
Afscheid
De toekomst lijkt een hindernisparcours. “Het is leven van dag tot dag, van uur tot uur”, zegt Stefanie. “In het begin hoop je nog dat het wel goed komt”, zegt Eva. “Maar dan komt het besef dat je afscheid moet nemen van alles waar je tijdens de zwangerschap van droomde. Stan zal nooit zijn nieuwjaarsbrief opzeggen of leren schrijven zoals andere kinderen.” Ze benadrukt dat ze er geen gitzwart verhaal van wil maken. “Ik ben blij dat Stan er nog is. En daarbij, ik krijg wel eens de reactie: ‘Wat jij doet, zou ik niet kunnen’. Dat snap ik, maar epilepsie is geen keuze. Het is je kind en je gaat desnoods door vuur.”
Ik heb m’n job opgegeven om voor Lenie te zorgen. En ’s avonds gaan we nooit weg omdat er altijd een aanval kan komen. Door de angst word je een ander mens Stefanie DE
JONGHE Mama van Lenie
Stan is door zijn epilepsie heel zwaar beperkt. Hij is blind, kan niet stappen, eten of praten. Dat heeft impact op je gezinsleven, je relatie, je mentale welzijn
Eva CLAESEN Mama van Stan