“Jef is soms een lappenpop die elke controle kwijt is”
Truiense vader schrijft boek over zoontje (9) met Gilles de la Tourette
SINT-TRUIDEN - De Truiense Jef is negen en lijdt aan een zware vorm van Gilles de la Tourette. Er zijn de tics, waardoor hij soms niet eens kan wandelen, maar er zijn vooral ook de dwanghandelingen. “Jef noemt het mannetje in zijn hoofd Gerrit”, zegt vader Jan Swerts, die een boek schreef over de aandoening van zijn zoon. “De ene dag is Gerrit een vriend, de andere dag is hij boos op Gerrit omdat hij hem tot dingen dwingt die hij niet wil. Jef weet bijvoorbeeld heel goed dat hij stil moet zijn in een kerk, maar toch wordt hij gedwongen om te roepen.” Maar die dwang houdt Jef niet tegen om zijn droom na te jagen. “Hij wil dolgraag duiker worden”, zegt vader Jan.
“Ik heb honger. Mag ik een heel grote koek? Of een hele zak M&M’s”, probeert Jef (9) bij papa Jan. “Vreetbuien zie je wel vaker bij mensen met Gilles de la Tourette”, zegt Jan. “Maar de ziekte is nog zoveel meer. Veel meer dan enkel ongecontroleerde scheldpartijen, waarmee de aandoening het vaakst geassocieerd wordt. Tourette bestaat in zoveel vormen, dat je er eigenlijk geen vat op krijgt”, zegt Jan, die zich voor zijn boek over zijn zoon twee jaar lang verdiepte in de ziekte. Bij Jef begon het met tics. Op zijn derde. “Hij knipperde heel vaak met zijn ogen, trok zijn neus op en schraapte zijn keel. Soms hele dagen lang, daarna weken niets meer. We zijn met Jef langs verschillende oogartsen en neus-, keel- en oorspecialisten gelopen, telkens zonder resultaat.” Maar toen Jef vijf werd, viel de puzzel plots in elkaar. “Zijn tics begonnen te exploderen en zijn bewegingen werden totaal ongecontroleerd. Hij kon niet meer wandelen omdat zijn benen alle kanten uitgingen. Hij was als een lappenpop die elke controle kwijt was.”
De diagnose Gilles de la Tourette kwam er heel snel. “Daar waren we blij om”, zegt Jan. “Er zijn mensen die veertig, vijftig jaar moeten wachten op die diagnose en die hun hele leven rondlopen met de gedachte dat ze zot zijn.”
Duiveltje
Gilles de la Tourette werd meer dan honderd jaar geleden voor het eerst beschreven door de gelijknamige Franse neuroloog. Vandaag gaan wetenschappers en psychologen ervan uit dat een op de honderd aan het syndroom lijdt. Voor België komt dat neer op 110.000 mensen. “Heel veel mensen weten niet eens dat ze Tourette hebben”, zegt vader Jan. “Als ik met Jef over straat wandel, kan ik er zo een paar aanduiden met Tourette. Dat geeft Jef troost. Omdat hij niet al
De ziekte is nog zoveel meer dan ongecontroleerde scheldpartijen, waarmee de aandoening het vaakst geassocieerd wordt
Jan SWERTS
leen is met zijn ziekte.” Al lijdt Jef wel aan een zeer zware vorm. “Met zijn tics, de ongecontroleerde bewegingen van zijn armen, zijn benen of zijn hoofd, heeft hij eigenlijk nog het minste problemen”, zegt Jan.
“De eindeloze stroom van dwanggedachten en -handelingen vindt hij veel erger.” Die dwanghandelingen worden hem opgedrongen door een mannetje in zijn hoofd. Gerrit, zo noemt Jef hem. “Vroeger omschreef Jef Gerrit als een mager, blond mannetje, maar vandaag ziet hij hem als een duiveltje dat op allerlei knopjes duwt. De ene dag is Gerrit een vriend, de andere dag is hij heel kwaad op hem en wil hij Gerrit weg. Omdat hij hem tot dingen dwingt die hij niet wil. Als Jef in de auto op zichzelf slaat, of in mijn rug stampt en hevig schreeuwt, zegt hij: ‘Sorry papa, ik weet dat je er niet tegen kan. Maar het is Gerrit, niet ik’.”
Middelvinger
Het syndroom van Gilles de la Tourette heeft een forse impact op het nog jonge leven van Jef. Er zijn de tics en het dwangmatige gedrag. Maar er zijn ook de scheldpartijen, al komen die bij Jef maar enkele dagen per jaar voor. “Hij zat eens in een periode dat hij mensen uit het niets voor ‘hoer’ uitschold”, zegt Jan. “Maar toen we net op dat moment in Frankrijk waren, verdween Jef zijn vloektic en stak hij plots tegen iedereen zijn middelvinger op. Na een tijdje begreep ik dat Gerrit aanvoelde dat ze in Frankrijk het woord ‘hoer’ niet verstaan. Daarom schakelde hij over op een universeel beledigend teken: de middelvinger. Het vreemde is dat Jef de sociale codes wel degelijk aanvoelt. Hij weet dat hij niet zomaar tegen iedereen zijn middelvinger mag opsteken. Net zoals hij ook weet dat je in een kerk stil moet zijn. Maar het lukt hem gewoon niet, omdat Gerrit hem tot het tegenovergestelde dwingt. Na een hele reeks middelvingers in Frankrijk, begon Jef te huilen en sloeg hij zich keihard op zijn hoofd. ‘Nu gaan alle mensen hier denken dat ik een onbeleefde jongen ben’, zei hij.”
Acteurs
Toch probeert Jef zich zo goed mogelijk te wapenen tegen zijn ziekte. “Als Jef op een plaats komt waar hij mensen niet kent, gaat hij op hen af en zegt hij: ‘Hallo, ik ben Jef en ik heb Tourette’. Op die manier probeert Jef zijn angst weg te nemen, want angst is een grote motor van tics. Daarnaast neemt Jef ook medicatie. Maar omdat de wetenschap nog altijd niet weet wat Tourette precies is, bestaat er geen specifieke medicatie voor de ziekte. Jef krijgt nu bijvoorbeeld medicatie die eigenlijk bestemd is voor mensen met een psychose.” Toch wordt er wereldwijd volop geëxperimenteerd om Tourette te lijf te gaan. “In de VS en Australië proberen ze Tourette in te dijken met een tandheelkundige ingreep. Een juiste positionering van de kaak zou invloed hebben op de hersenen. Al is de ingreep heel duur en werkt ze niet bij iedereen.” Ondertussen blijft er veel onbegrip voor de ziekte. “Mensen met Down of met blindheid, herken je. Die aandoeningen zijn mooi omlijnd, waardoor mensen ze beter kunnen plaatsen. Maar Tourette bestaat in zoveel vorleen men dat je het niet in een hokje kan steken. Bij het schrijven van ons boek, hebben we ook BV’s ontmoet die aan Tourette lijden. Muzikanten, acteurs spraken openlijk over hun ziekte. Maar aan het einde van de rit wilden ze hun naam toch liever niet in het boek. Omdat ze er geen zin in hebben om als een zot neergezet te worden.”
Duiker
Wat de toekomst voor Jef brengt, weet Jan niet. “De ene dag kan Jef niet eens wandelen of fietsen door zijn tics, een dag later doet hij dat probleemloos. Een professioneel leven uitbouwen, zal dus niet simpel zijn. Al heb ik bij het schrijven van mijn boek ook mensen met Tourette ontmoet die wel degelijk een job uitoefenen.”
Jef zijn grote droom is duiker worden. “We hebben in Canada zelfs een duiker gevonden met Tourette. Het kan dus. Al zal het een strijd worden. Als we met Jef gaan zwemmen, trekt hij onder water soms plots zijn snorkel en duikbril af. Hij wil dat niet, maar Gerrit dwingt hem hiertoe. En dat maakt Jef heel ongelukkig.”
‘Duiker op Mars’, van Jan Swerts en auteur Lander Deweer, ligt vanaf maandag in de boekhandels