“Ziekte ME is een gevangenis”
Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening
10
38
0
“De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht te krijgen. Samen met sympathisanten posteerde de 33-jarige Lommelse lege schoenen met naamkaartjes, symbolisch voor lotgenoten die aan hun bed gekluisterd zitten.
Elk jaar wordt op 12 mei wereldwijd bij ME stilgestaan door monumenten en gebouwen na zonsondergang te hullen in een blauwe gloed. Dit onder de noemer Millions Missing, verwijzend naar de miljoenen mensen die door deze chronische ziekte hun leven missen. “Buiten Diest was in Vlaanderen enkel Lommel bereid om deel te nemen aan deze actie die de aandoening bekender wil maken bij een groter publiek. Die bekendheid is nodig voor meer onderzoek en fondsen”, stelt de Lommelse Esther Rombouts die zelf aanklopte bij haar stad. Vorig jaar werd de ziekte bij haar vastgesteld, een aandoening die gepaard gaat met ontstekingen in het ruggenmerg en hersenen met lichamelijke uitputting tot gevolg. “De burgemeester was meteen bereid om ons dit platform te geven. Normaal was het de bedoeling dat het Glazen Huis blauw zou oplichten, maar technisch liep het blijkbaar mis en was het effect niet zichtbaar.”
Schaduw
Toch mag de boodschap niet verloren gaan, want Esther weet maar al te goed hoe deze ziekte een schaduw werpt over het dagelijkse leven. “Ik heb mijn diagnose pas gekregen in oktober vorig jaar, na enkele jaren zoeken naar de oorzaak van mijn vermoeidheid. Ik kreeg namelijk eerst de diagnose fibromyalgie, daarna CVS en in 2015 werd er schildklierkanker vastgesteld. Mijn schildklier werd volledig verwijderd en ik kreeg bestraling. Omdat ik me twee jaar later nog altijd uitgeput voelde, ben ik bij een gespecialiseerde neuroloog terechtgekomen. Daar viel de diagnose ME. Hij vertelde me dat ik onmiddellijk moest stoppen met werken om me niet zieker te maken. Niet evident want ik was pas begonnen als zelfstandig fotograaf. Ik heb nog fotoshoots afgewerkt tot ik crashte en weken op de bank belandde.”
Tralies
Ze omschrijft de ziekte als een gevangenis. ”Eentje waarvan je de tralies niet ziet. Ik leef grotendeels aan mijn rolstoel gekluisterd. Op een goede dag kan ik mijn kinderen zelf uit school halen en kan ik verse soep maken. Op slechte dagen lig ik van ‘s morgens tot ‘s avonds op de bank om nadien naar bed te gaan. Mijn ouders wonen bij mij om voor me te zorgen en dat doet pijn.”
Te ziek
Symbolisch plaatste ze zaterdagavond aan het Glazen Huis schoenen voorzien van naamkaartjes. “Ze staan voor een zestal lotgenoten die ik persoonlijk ken in Limburg en Nederland. Ze zijn te ziek om fysiek naar hier te komen, maar op deze manier vragen ze mee aandacht voor hun ziekte. Hopelijk volgen volgend jaar heel wat Limburgse gemeenten het voorbeeld van Lommel.”
Op slechte dagen lig ik van ’s morgens tot ’s avonds op de bank, om dan rechtstreeks naar bed te gaan
Esther Rombouts
ME-patiënte