“Hem in leven houden kostte 4.000 euro per week”
Nadine ziet papa sterven nadat Riziv medicijn niet meer betaalt
SINT-TRUIDEN/BILZEN - “Mevrouw De Block, geef me alstublieft mijn medicijn tegen kanker.” Die emotionele oproep doet Marc Wouters (67), nadat hij het bericht kreeg dat zijn peperdure wondermedicijn tegen myelofribose, een zeldzame bloedziekte in het beenmerg, niet meer wordt terugbetaald. Zijn smeekbede raakt een gevoelige snaar bij twee Limburgse families die een dierbare verloren aan de ziekte. “De medicijnen om papa te helpen lagen thuis in de kast. Maar als we ze toedienden, kostte ons dat 4.000 euro per week”, zegt Nadine Debusscher uit Sint-Truiden, de dochter van Louis, die vorig jaar overleed. Myelofribose, kortweg MF, is een kwaadaardige bloedziekte waarbij eerst overmatig veel bindweefsel wordt aangemaakt in het beenmerg. Daarna ontstaat er een tekort aan normale bloedcellen. De milt en de lever proberen die gebrekkige aanmaak te compenseren, maar zwellen daardoor op. Jaarlijks krijgen zo’n 110 Belgen de diagnose, vooral mensen tussen 40 en 70 jaar. Genezen is vooralsnog onmogelijk, tenzij door stamceltransplantatie via een familiale donor. De gemiddelde levensverwachting is 1,5 jaar.
Jakavi
Drie jaar geleden kreeg Marc Wouters (67) uit het Antwerpse Essen het zware verdict. Zijn milt groeide extreem, hij viel 18 kilo af en kon uiteindelijk zijn bed niet meer uit. Hij moest ook tweewekelijks naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie.
Tot hij na twaalf maanden uiteindelijk de goedkeuring kreeg van het Riziv om het medicijn Jakavi te gebruiken. Dat kost 4.000 euro voor een doosje met 28 pilletjes, maar wordt terugbetaald mits goedkeuring. Dankzij Jakavi leefde Marc helemaal op. Zijn milt werd kleiner en begon weer zelf bloed aan te maken, waardoor bloedtransfusies niet meer nodig waren. “Ik werd een ander mens, dankzij Jakavi”, zegt Marc. De schok kwam vorige week. Marc moest toen via zijn dokter vernemen dat de goedkeuring voor hem niet verlengd wordt. “Mijn milt is één centimeter groter geworden, daarom wordt er niet langer terugbetaald. Maar mijn milt is in beweging, en is voorheen fors verkleind. Die mag ook niet blijven verkleinen, want dan kan er geen bloed meer aangemaakt worden. Voor mij is er geen alternatief voor Jakavi. Ik nam elke dag een pilletje. Als ik dat wil blijven doen, moet ik 4.000 euro per maand ophoesten.”
Hartverscheurend
Ten einde raad deed Marc een emotionele oproep aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld), om ervoor te zorgen dat Jakavi terugbetaald blijft. Hij kreeg op sociale media enorm veel
bijval, ook van Limburgers die recent een familielid verloren aan MF. “Het is hartverscheurend”, zegt Nadine Debusscher uit Sint-Truiden. Op 12 november 2017 overleed haar vader Louis op 73-jarige leeftijd aan de ziekte, twee maanden nadat ook zijn goedkeuring voor Jakavi niet verlengd werd. “We hadden al heel lang moeten wachten voor hij het middel kreeg. Omdat we een goede arts hadden die haar nek heeft uitgestoken, is het er toch gekomen. Maar ze doen voortdurend bloedtesten, en zodra die buiten de strenge norm vallen, wordt de goedkeuring onmiddellijk afgenomen. Daaraan voel je al dat het om een heel duur medicijn gaat.” Jakavi gaf Louis nog een jaar extra, in heel goede omstandigheden. “Hij had nog zoveel zin in het leven, tot de testen in september vorig jaar tegenvielen”, zegt Nadine. “De goedkeuring werd ingetrokken. Het wordt dan een strijd met de dokters, maar ook zij kunnen daar niets aan veranderen. De dozen met Jakavi die we al hadden meegekregen, moesten we terug naar het ziekenhuis brengen. Papa nam vier pilletjes per dag. Als we hem het middel toch zouden geven, zou ons dat 4.000 euro per week kosten. Dat kan je niet volhouden.”
“Ik heb met papa nog een mooie reis gemaakt naar Boscastle, in Zuidwest-Engeland. Dat was zijn laatste wens. Acht weken later is hij overleden.”
Tien goede jaren
Dat Jakavi werkt, weet ook Jolien Gybels Gentier. Haar oom, Bilzenaar Hubert Bertrang, was een van de eerste MF-patiënten die het medicijn kregen, als experiment. “Zo’n tien jaar geleden kreeg hij de diagnose. Jakavi bestond toen nog niet, maar er werd juist een studie opgestart. Mijn oom heeft jarenlang het medicijn gekregen, en dat heeft hem nog tien goede jaren opgeleverd. In juni vorig jaar heeft hij een hersenbloeding gekregen, waardoor de dokters zijn moeten stoppen met de medicatie. Op 1 december 2017 is hij overleden, hij was 75.” Jolien is ervan overtuigd dan Jakavi werkt. “Maar wij zijn dus nooit afhankelijk geweest van het Riziv, omdat het om een experiment ging. Dankzij Jakavi is mijn oom nog tien jaar bij ons mogen zijn, in plaats van de vooropgestelde twee jaar. En ook al geneest het niet en is zijn situatie langzaam achteruitgegaan, dankzij Jakavi had hij toch nog levenskwaliteit.” Voor Louis en Hubert mag het dan te laat zijn, voor Marc Wouters is het dat niet. “We hopen echt dat er snel een oplossing komt voor alle mensen met MF. Op welke manier dan ook”, zeggen Nadine en Jolien in koor.
→ Patiënten met MF kunnen terecht bij contact- en steunpunt MPN Belgium in Lummen, www.mpnbelgium.org