“Nieuwe nier na twee longtransplantaties”
BILZEN - 39 jaar is Katrijn Dries woensdag geworden. Al vijftien jaar leeft de Bilzense mucopatiënt met donorlongen. In 2003 kreeg ze twee nieuwe longen. In 2008 opnieuw. Half september moet ze voor de derde keer getransplanteerd worden. Geen longen dit keer. Katrijn heeft een nieuwe nier nodig. “Door de afstotingsmedicatie voor mijn longen is mijn nierfunctie sterk achteruitgegaan”, vertelt Katrijn. “Mijn zus Marjoleine is levende donor.”
Katrijn Dries uit Bilzen heeft mucoviscidose. Muco is een levensbedreigende erfelijke longziekte. Afgelopen week was ze jarig: ze werd 39. Een reden om gisteren te feesten. Een bescheiden drink thuis, met de beste vrienden. Want buitenshuis afspreken laat haar gezondheidstoestand momenteel niet toe. Ook haar zus Marjoleine (37) is erbij. Marjoleine, die binnen enkele weken haar rechternier zal afstaan aan Katrijn.
Bacteriën
“39 jaar kan al tellen voor een muco. Ik ben bij de oudere patienten aan het komen, maar ik ken even goed muco’s van 50 of 55 jaar”, vertelt Katrijn. “Eigenlijk is het vooral frappant ik al vijftien jaar met nieuwe longen leef. Op mijn vierentwintigste ben ik voor de eerste keer getransplanteerd. De eerste jaren ging het heel goed. Maar bij een muco met nieuwe longen blijven de kiemen, de bacteriën aanwezig.” “Door de medicatie om afstoting te voorkomen daalde mijn weerstand, waardoor ik infecties kreeg en mijn eerste donorlongen heb afgestoten. Ik had nog maar 17 procent longinhoud. Ik had nood aan nieuwe longen, maar een tweede keer getransplanteerd worden is niet zo vanzelfsprekend. Er zijn te weinig donoren. Het is heel uniek dat ik nog een kans gekregen heb. In 2008 ben ik voor de tweede maal getransplanteerd. Na de tweede keer heb ik zelden periodes zonder infecties gehad. Ik moest vaak naar het ziekenhuis. Ik twijfelde: komt dit wel in orde? Ik heb nooit meer kunnen doen wat ik daarvoor kon, ik ben niet meer kunnen gaan werken. Maar ik kon wel opnieuw leven. Ik was van mijn rolstoel af, ik was niet meer afhankelijk van de zuurstof.”
Klap
Het ging relatief goed met Katrijn. Ze bleef ziek, maar kon weer genieten van de kleine dingen. Tot een jaar geleden. “Ik heb muco, maar toch was mijn leven de moeite waard”, zegt ze. “De vele medicatie tegen de afstoting en de antibiotica werken op mijn nieren. Ik kreeg te horen dat ik na verloop van tijd aan de dialyse moest of een nieuwe nier nodig had. Dat was voor mij een grotere klap dan vroeger, dan mijn longen. Ik was het gewend om rekening te houden met mijn longen. Nu was het plots niet mijn adem waardoor ik niet meer kon. Omdat mijn nieren niet meer functioneren ben ik altijd moe, kan ik weinig eten. Ik ga van mijn bed naar de zetel naar mijn bed. Het afgelopen jaar was een strijd. Ik ben ook nog twee keer opgenomen met de nodige
Bilzense mucopatiënt Katrijn (39) krijgt donornier van zus Marjoleine (37)
Ik ben kerngezond en de pijn is maar tijdelijk. Katrijn vecht al haar hele leven. Ik heb haar al zoveel pijn zien hebben. Zus Marjoleine (37)
longinfecties. Ik heb nooit eens kunnen denken: nu gaat het weer.”
Screening
Al snel werd duidelijk dat Katrijn een nieuwe nier nodig had. Met een levende donor zou de transplantatie sneller kunnen. “Ik was wel verbaasd dat er in mijn omgeving zoveel mensen waren die dat wilden doen”, zegt ze. “Familie, vrienden, kennissen: ze zeiden allemaal dat ik hen mocht opgeven.
Eerst hebben mijn partner en mijn vader zich laten screenen, maar zij kwamen niet in aanmerking.”
Ook zus Marjoleine gaf zich meteen op. “Onze ouders hadden liever dat zij zelf of iemand anders het zou doen”, zegt Marjoleine. “Ze wilden niet dat hun twee dochters hetzelfde moesten doorstaan. Mama kwam niet in aanmerking omdat ze zelf ziek is. Papa kwam niet door de screening. Door de longtransplantatie heeft Katrijn ontzettend veel antistoffen in haar bloed. Er is een heel grote kans dat die antistoffen zich zouden afzetten tegen het bloed van iemand anders. Daardoor was er veel onzekerheid of er wel iemand gevonden zou worden. Ik vreesde dus dat ook ik niet in aanmerking zou komen.” Drie maanden geleden is Marjoleine gestart met de screening. Met succes. “Ik geloofde er niet meer in”, zegt Katrijn. “Sinds ik weet dat Marjoleine mijn donor kan zijn, voel ik mij al herboren terwijl ik nog geen nier heb. Ik heb weer hoop. Ik kan weer dingen doen. Ik durf weer plannen. Omdat mijn nieren niet meer goed functioneren, zijn mijn longen ook 20 procent achteruitgegaan. Mijn longen moet ik onderhouden: gaan wandelen, wat bewegen. Maar dat is allemaal te zwaar. Ik merk dat het tijd is dat ik terug een nier heb die werkt. Voor mijn longen. Want een derde longtransplantatie is uitgesloten. Dat is zowel technisch als medisch niet haalbaar, als ethisch onverantwoord.”
Naast elkaar
Half september moeten Katrijn en Marjoleine samen onder het mes. “We liggen naast elkaar in de operatiezaal”, zegt Marjoleine. “We hebben twee verschillende professoren die ons opereren. Ze beginnen eerst aan mij, maar ook Katrijn wordt klaargemaakt terwijl ze mijn nier eruit halen. Haar twee nieren houdt ze gewoon, ze krijgt er een derde bij.” “Ik heb geen schrik voor de operatie”, gaat Marjoleine verder. “Ik zal wel wat last hebben. Omdat er maar één nier overblijft, willen ze die nier ontlasten en mogen ze niet te veel pijnstillers gebruiken. Mijn nier die overblijft moet de volledige nierfunctie overnemen. Ik ben kerngezond en de pijn is maar tijdelijk. Katrijn vecht al haar hele leven. Ik heb haar al zoveel pijn zien hebben.”
Levenskwaliteit
Een mens kan perfect leven met één nier. Marjoleine: “Sommige mensen reageren: je hebt vier kinderen, zou je dat wel doen? Ze zien het alsof ik mij opoffer voor mijn zus. Zo zien wij het niet. Ik mag er niet te licht over gaan, maar ze gaan toch nooit een gezond mens in gevaar brengen? Na de revalidatie gaat mijn levenskwaliteit hetzelfde zijn als daarvoor. Ik ben er heel gerust in. Ik heb twee nieren en ik heb er maar één nodig. Voor Katrijn is die nier van levensbelang.” Katrijn: “Er is kans op afstoting. Kans op infecties op mijn longen. Maar deze operatie is peanuts in vergelijking met mijn longtransplantaties. Ik ga ervan uit dat ik sneller herstel. In de lente wil ik er weer staan. Ik geloof echt dat dit een nieuw begin kan zijn.”
→ Meer informatie over orgaandonatie:
www.overlevendoorgeven.be
→ Volg Katrijn Dries haar leven met muco op
Instagram: @katooo_65roses