43 en dement
Nieuwe Limburgse vereniging wil jongdementen laten bewegen
Het koppel Jerry (43) en Saskia (45) uit Hasselt is afscheid van elkaar aan het nemen. Want Jerry is jongdement en, zegt Saskia, “beetje bij beetje aan het verdwijnen”. Hoop op genezing is er niet, Jerry zal alleen maar achteruitgaan en op een dag helemaal in zijn eigen wereld wegzinken. De nieuwe Limburgse vereniging Over de brug wil jongdementen helpen om, samen met buddies, in beweging te blijven. “Bewegen is belangrijk voor de patiënten”, aldus de oprichters. “Niet alleen voor het
mentale welbevinden, ook om hun isolement te doorbreken.”
Een echt gesprek met Jerry is niet meer mogelijk. “Sinds mei, juni hebben we het gevoel dat we niet meer tot hem doordringen”, zegt Saskia. “Hij antwoordt met ja of nee en alles is oké voor hem. Terwijl hij vroeger een uitgesproken mening had.”
Vroeger, dat is vóór de diagnose. “Het is begonnen in januari 2017. Jerry was wegenwerker en na zijn uren kluste hij graag. Hij was altijd bezig. Maar toen hij onze badkamer aan het renoveren was, ging het plots niet meer vooruit. Soms kwam onze zoon naar beneden en zei hij: Papa zit op zijn gsm
naar filmkes te kijken. Maar als ik Jerry daarnaar vroeg, zei hij dat het niet waar was.”
Hij begon zijn weg ook kwijt te raken op plaatsen die hij nochtans kende als zijn broekzak. “Dat was niet normaal, maar Jerry had altijd een aannemelijke uitleg.” In de zomer van vorig jaar werd duidelijk dat er meer aan de hand was. “We waren in Spanje op een plek waar we al vaker geweest waren. Hij kende het daar op zijn duimpje, maar plots wist hij de weg niet meer. Als ik dan zei: Maar we zijn hier gisteren nog geweest, ontkende hij dat. Hij begon zich ook meer af te zonderen, terwijl hij vroeger net heel sociaal was. Hij zat de hele dag binnen tv te kijken of liep doelloos rond in huis.”
Saskia maakte een afspraak bij de neuroloog. “Ik dacht aan burn-out of oververmoeidheid. Voor Jerry was die afspraak niet nodig, want hij had niet het gevoel dat er iets aan de hand was. Er zijn verschillende testen afgenomen: Alzheimer, slaapapneu…” Maar in februari van dit jaar kwam de ongemeen harde diagnose: frontotemporale dementie. Het is een vorm van dementie die vooral die hersengebieden aantast die verantwoordelijk zijn voor taal, persoonlijkheid en sociale omgang. “Een behandeling is er niet. Ze kunnen het niet stoppen of afremmen. Jerry zal alleen maar achteruitgaan. Van de zomer van 2017 tot nu is al een wereld van verschil. Vorige zomer functioneerde Jerry nog, nu is hij voor alles op mij aangewezen. Eigenlijk hebben we weer een kind in huis.”
Op billen kloppen
Jerry’s remmingen zijn weggevallen. “In de winkel vraagt hij mensen of hij op hun billen mag kloppen, wat geregeld boze blikken oplevert. Hij is ook bezeten van eten. Als we ergens iets gaan drinken, gaat hij aan andere tafels vragen of hij hun nootjes mag opeten. Thuis zit alle eten achter slot en grendel. En als we naar de basketmatch van onze zoon gaan, begint hij uitbundig te dansen op de luide muziek. Wat heeft uw pa
gerookt?, zeggen zijn vrienden dan.” Niet gemakkelijk, zeker niet voor een 16-jarige. “Hij is kwaad, niet op zijn papa, maar op de situatie. In een moeilijk moment, nog voor de diagnose gesteld was, heeft hij een keer letterlijk gezegd: Waar is mijn papa naartoe?”
Geen ziekte-inzicht
Aanvankelijk gaf Saskia tegenover vreemden weinig uitleg bij Jerry’s gedrag. “Maar je komt op een punt dat je het wel moet vertellen om misverstanden te vermijden. Hij is ziek, zeg ik dan.”
Jerry is sinds zijn ziekte onrustig en impulsief. “Op vakantie hield hij ons de hele nacht wakker. Alles moet onmiddellijk: nú zwemmen, nú met de auto rijden, nú een koekje eten. Thuis wandelt hij honderd keer op een dag naar het kerkje iets verderop. Hij zit twee minuten en vertrekt alweer. Als hij wandelt, telt hij dwangmatig zijn stappen. Of hij kijkt naar de grond omdat hij op geen enkele lijn wil stappen.” Jerry beseft niet dat hij ziek is. “Hij heeft geen ziekte-inzicht. Hij is gelukkig op zijn manier, in zijn wereld. Soms vraagt hij: Wanneer ga ik weer werken?, terwijl dat na- tuurlijk onmogelijk is.” Saskia werkt halve dagen. “Namiddag heb ik zorgverlof. In de voormiddag blijft Jerry alleen thuis. We hebben hem een vast patroon aangeleerd: hij stofzuigt, maakt de vaatwas leeg en kijkt wat tv. Als ik thuiskom, staat hij al op de uitkijk. Namiddag gaan we wandelen, fietsen of doen we boodschappen.”
De zorg voor haar man is uitputtend. “Ons hele leven staat stil, alsof de pauzeknop is ingedrukt. Ik probeer onze zoon een normaal leven te geven en ik zorg voor mijn man. Maar voor mezelf blijft er niks over.” Van de overheid had ze meer steun verwacht. “We vallen overal tussen. Jongdementie is niet erkend als handicap en staat ook niet op de lijst van zware ziektes. Terwijl wij midden in ons leven staan met een zoon die moet studeren en een huis dat moet worden afbetaald.”
Met het oog op de toekomst zou dagopvang eventueel een oplossing kunnen zijn. “Maar die is er niet voor jonge mensen. We zijn een keer gaan kijken. Terwijl de oudjes
Lichtjes van de Schelde zongen, zat Jerry op zijn gsm naar Highway to Hell te luisteren. Als ik hem een week daar laat, zitten ze daar allemaal te headbangen. (lacht)”
Humor is een reddingsboei, want emotioneel is het zwaar om dragen. “Ik voel me vaak heel alleen. Fysiek is hij er nog, maar Jerry is Jerry niet meer. Elke beslissing moet ik zelf nemen, iets vertellen over mijn werk kan niet meer. Ik hou nog van hem, maar hij is niet meer de Jerry die ik kende. Veel koppels gaan uit elkaar nog voor de diagnose omdat er plots iemand anders in hun huis woont. Bij ons waren er ook frustraties, maar de diagnose was ook een opluchting: hij kan er niets aan doen. Hij is ziek.”
Leven op pauze
Met haar getuigenis wil Saskia meer begrip en steun vragen. “En aantonen dat initiatieven zoals Over de Brug (zie onderaan deze pagina, nvdr.) nodig zijn. Zulke initiatieven zorgen ervoor dat de aandoening bekend wordt en dat mensen met jongdementie kunnen bewegen en mogen buitenkomen. Het is hoog tijd dat onze maatschappij zieke mensen niet meer probeert te verstoppen.” Intussen reikt de toekomst voor Saskia niet verder dan vandaag. “We nemen elke dag zoals hij komt. Waarschijnlijk zal Jerry niet heel oud worden. Op een dag zal hij wellicht helemaal in zijn eigen wereld wegzinken en niet meer reageren. We worden stilaan geconfronteerd met afscheid nemen, want beetje bij beetje is Jerry aan het verdwijnen.”