Geboren na 29 en 28 weken
Hasselts koppel houdt Music for Life-actie voor prematuurtjes
Ze werden drie maanden te vroeg geboren, extreem prematuur, lagen drie maanden in een couveuse. Elke dag kon de laatste zijn van hun nog piepjonge leven. Maar Matteo (3,5) hield vol en twee jaar later deed zijn zusje Liv (18 maanden) net hetzelfde. Vandaag zijn ze vrolijk en gezond. “Ze hebben allebei echt heel veel geluk gehad”, zeggen mama Shana en papa Jochen uit Hasselt. Het koppel organiseert de komende maanden voor Music for Life een grote actie voor een fonds dat ouders van prematuurtjes ondersteunt.
Anderhalve kilo en 40 centimeter was Matteo toen hij bijna drie maanden te vroeg geboren werd. Twee jaar later kwam zijn zusje Liv ter wereld. Ook drie maanden te vroeg. Zij woog amper 1,1 kilo en was 36 centimeter. “Ik ben twee keer te vroeg bevallen: bij Matteo op 29 weken en bij Liv op 28 weken”, vertelt mama Shana Jansen (33), die samen met haar man Jochen (35) en de kindjes in Hasselt woont. “Ik had bij allebei een verkorte baarmoederhals. Toen ik zwanger was van Matteo ging ik op controle bij de gynaecoloog. Die werd heel stil en zei dat ik naar Leuven moest vertrekken. Dat was schrikken. Zeker als dat je eerste kindje is. Matteo en Liv hebben alle twee drie maanden in de couveuse gelegen: eerst op intensieve in het UZ Leuven, daarna op neonatologie in Hasselt. Daar moesten ze verder groeien en bloeien. In de woonkamer staat nog altijd een foto van in hun couveuse. Ik wil die niet wegsteken. Dat hoort bij hen.”
Rouwperiode
Shana organiseert een actie voor Music for Life van Studio Brussel, ten voordele van het Nicolasfonds dat prematuurtjes ondersteunt. “Nu pas, na anderhalf jaar, heb ik de moed om ook eens iets anders te doen dan alleen met mijn gezin bezig te zijn”, zegt ze. “Als een zwangerschap zo kort wordt afgebroken, dan heb je een soort van rouwproces nodig. Je hebt dat beeld: kraambezoek, een fles champagne. Dat is er allemaal niet bij. In Leuven heb je wel een klein privékamertje met een couveuse. Maar je leeft in het ziekenhuis en dat is het. Je kan je baby’tje niet tonen aan je bezoek. Dat wíl je ook niet. Ik was heel beschermend. We mochten bezoek ontvangen, vijf of tien minuutjes. Maar hoe minder volk in die kamer kwam, hoe minder bacteriën en hoe minder virussen.”
Voor Matteo geboren werd, heeft Shana een maand in het UZ Leuven gelegen. “Opeens ging het heel snel: met een spoedkeizersnede is hij geboren”, blikt ze terug. “Dat is de hel. Je weet niet wat er gaat gebeuren. Wat gaan de gevolgen zijn? Gaat hij een hersenbloeding krijgen? In het begin had hij zuurstofondersteuning nodig voor zijn longen, maar die zuurstof kan ervoor zorgen dat er hersenbloedingen optreden. Er zijn heel veel mogelijke complicaties, waardoor je niet weet of hij er de volgende dag nog wel zal zijn. Zolang ze op intensieve in Leuven hebben gelegen, gingen we naar huis maar wisten we niet of ze de volgende dag zouden halen. Dan mag er niets bijkomen. Geen infectie, geen bacterie. Heel kleine dingen kunnen heel zware gevolgen hebben. Als je dan berichtjes krijgt proficiat
met de geboorte van je zoon ...daar werd ik bij Matteo zelfs slechtgezind van. Terwijl mensen daar niet bij stilstaan. Ze denken:
het is een prematuurtje, ze leggen hem in een couveuse en binnenkort mag hij naar huis.”
Weeënremmers
Toen Shana opnieuw zwanger was, ging ze om de twee weken op controle bij de gynaecoloog om een nieuwe vroeggeboorte te voorkomen. “Op 23 weken zwangerschap was mijn baarmoederhals opnieuw aan het verkorten”, vertelt ze. “Toen heb ik een spoedcerclage gehad: ze naaien je baarmoederhals dicht. Op 27 weken kreeg ik opnieuw weeën en hebben ze mij met de ambulance naar Leuven gebracht. Ik heb vier keer weeënremmers gehad, terwijl ze die normaal maar twee keer geven. Door die cerclage werd alles tegengehouden. Je lichaam zegt: je moet bevallen, maar je ben gewoon toegenaaid. Dat was vreselijk. Op 28 weken is Liv geboren. Zij had het nog een pak moeilijker dan Matteo. Elke dag telt als je zwanger bent en zij miste die extra week. Ze heeft drie maanden zuurstofondersteuning nodig gehad. We hebben heel veel gesprekken met de professoren gehad: je hebt heel veel geluk gehad met Matteo, maar dat wil niet zeggen dat dit met Liv hetzelfde gaat zijn.” “Liv heeft hier en daar wel wat complicaties gehad, maar ze hebben hun pad eigenlijk heel mooi afgelegd”, zegt Shana. “Ze hebben heel veel geluk gehad. Alle twee. In Leuven hoor je van andere ouders zó zware verhalen, dat ik mij schaamde dat mijn kindjes enkel prematuur waren en het goed deden.”
Kangoeroeën
Toen Liv en Matteo in de couveuse lagen, mochten Shana en Jochen met hen kangoeroeën. “Dat is huid op huid-contact, zodat je kindje leert kennen: je stem, je geur”, legt Shana uit. “Je kindje wordt op je gelegd en toegedekt. Het hoort je hartslag en daardoor gaat hun hartslag en bloeddruk stabiliseren. Kindjes die heel veel kangoeroeën maken hele grote sprongen vooruit. Omdat ze zich geborgen voelen, worden ze heel rustig en kan hun lichaam recupereren. De eerste keer kangoeroeën bij Matteo was wel verschrikkelijk eng. Hij was zo klein, zo fragiel. Er hing beademing aan hem, en kabels. Dan lig je daar. Je durft niet bewegen. Als ze iets groter worden, willen ze hun hoofd bewegen en liggen ze met hun gezicht tegen je. Dan denk je: die is aan het stikken. Ik riep de verpleegkundige, want zelf durfde ik het hoofdje niet te draaien omdat het zo dun en zo fragiel was.” (glimlacht)
Dat Shana twee keer veel te vroeg bevallen is, is eerder uitzonderlijk. “Je hoort het nog, maar minder”, zegt ze. “Omdat je veel beter wordt opgevolgd als je opnieuw zwanger bent. Mijn lichaam denkt op 24 weken: die baby is klaar, die mag geboren worden. Ze hebben mij dus heel sterk aangeraden om zeker niet voor een derde kindje te gaan. Die zou de levensvatbaarheid niet halen. Daar zijn ze heel duidelijk over geweest in Leuven.”
Bellen
De periode in het ziekenhuis was twee keer heel heftig. Voor Shana als mama. Voor Jochen als papa. Voor hen als koppel. “We gingen zo laat mogelijk naar huis en zo vroeg mogelijk terug naar daar”, vertelt Shana. “Je kind achterlaten was heel, heel moeilijk. Je mag wel bellen, dag en nacht. Maar je wil niet de mama zijn die continu belt. Ik heb mezelf vaak moeten inhouden.” (lacht)
“Ik denk dat het heel moeilijk is voor heel veel koppels om daar sterk uit te komen”, gaat ze verder. “Het brengt sowieso stress met zich mee, je wordt vervelender tegen elkaar. Je zit continu in een kamertje van twee op vier. Maar ik zou het echt met niemand anders dan met Jochen gekund hebben. Hij is altijd heel ondersteunend geweest, heel zorgzaam. Als papa kan je weinig doen. Toen Matteo geboren is, moest Jochen achter de couveuse aanlopen. Je mag dan je kind volgen naar intensieve zorgen. Je moet plaatsnemen en meer kan je niet doen. Hij heeft het eerder wat verdoofd beleefd. Maar hij is er wel altijd bij geweest. Hij is ook die eerste drie maanden niet gaan werken. Hij heeft mij altijd laten doen in alles. Hij heeft ook nooit gezegd dat ik te overbeschermend was.”
“Dat Matteo er al was toen Liv geboren werd, was een extra uitdaging”, zegt Shana. “Jochen bracht Matteo ’s morgens naar de opvang en mijn mama ging hem halen. Toen Liv er was, zijn we wel wat vroeger naar huis gegaan om Matteo er zo weinig mogelijk mee te belasten. Matteo heeft Liv pas voor de eerste keer gezien toen ze in Hasselt aankwam. Hij mocht wel naar Liv, maar bracht heel veel bacteriën mee van de opvang. Dat probeerden we te vermijden. Hij is in het begin dus heel weinig bij zijn zusje geweest. Maar hij was nog net geen twee en besefte dat niet. Voor hem was Liv een pop.” (lacht)
Monitor
Na drie maanden ziekenhuis mochten zowel Matteo als Liv naar huis. “Ze moesten eerst de grens van twee kilo halen, zelfstandig kunnen eten, zelfstandig ademen”, zegt Shana. “Toen ze naar huis mochten, hebben ze een monitor mee gekregen ter preventie van wiegendood. Bij Liv gaf die heel veel alarmen: omdat haar hart even stopte of omdat ze stopte met ademen. Dat is eng, maar ze herstelde altijd wel vanzelf. Zolang ze de monitor had, wist ik dat ik een waarschuwing zou krijgen. Eenmaal die monitor weg was, moest ze het zelf doen.” Volgens Shana zijn er heel weinig mensen die snappen wat een extreme prematuur inhoudt. “Als je dat niet hebt meegemaakt, sta je daar niet bij stil”, zegt ze. “In de winterperiode zitten we elke week bij de kinderarts, omdat ze heel veel ziek zijn. Als er ergens iets zweeft, nemen mijn kinderen het meestal wel op. (lacht) Je hebt meer rekeningen en medicatie. Een paar maanden nadat Liv is thuisgekomen, heeft ze opnieuw twee weken in het ziekenhuis gelegen met het RSV-virus. Daar heeft ze nog eens een bacterie bij opgedaan. Weer die weken in het ziekenhuis. Al ben ik blij dat ik dat mag doen. Het had ook heel anders kunnen aflopen.”
“Liv wordt nog altijd opgevolgd in Leuven”, gaat ze verder. “Door die lange beademing heeft ze een longafwijking. Daar groeit ze ook weer uit. Wanneer, dat kunnen ze niet zeggen. Ook Matteo is de eerste twee jaar wat meer ziek geweest dan andere kinderen, maar eenmaal 2,5 jaar was het ergste door.”
“Ze worden ook opgevolgd door het COS: het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen”, zegt Shana. “Matteo heeft op het vlak van motoriek drie maanden achtergelopen, maar zijn psychische ontwikkeling was super. Hij liep zelfs drie maanden voor. Hij kon praten of tekenen wanneer hij dat nog niet moest kunnen. Bij Liv hetzelfde. Zij stapt nu pas, maar ze begint wel al goed te praten. Ze hebben echt heel veel geluk gehad. En dat heeft mij de inspiratie gegeven om iets voor het Nicolasfonds te doen. Voor mensen die hun tijd in het ziekenhuis moeten doorbrengen en misschien niet zoveel geluk hebben. Of die wat meer ondersteuning kunnen gebruiken.”
Psychologische hulp
Het Nicolasfonds is een fonds van UZ Gasthuisberg in Leuven dat baby’s steunt die te vroeg of met een afwijking geboren zijn en nog veel medische ondersteuning nodig hebben. “Ze komen tussen in medische kosten, maar ondersteunen ook de psychologische hulp op de afdeling zelf ”, zegt Shana. “De periode dat je kindje in het ziekenhuis ligt, is een heel intense periode. Je krijgt ondersteuning van een psycholoog of iemand die regelmatig komt horen hoe het gaat. Dat is een grote surplus. Het fonds ondersteunt ook allerlei projecten die zich focussen op het beter ontwikkelen van prematuurtjes of zieke kindjes. Ze zorgen ook voor kangoeroezakken, waar de kindjes in kunnen zitten. Het is een klein fonds dat heel grote dingen doet. Nicolas was zelf een prematuurtje en zijn ouders hebben de pamperrekening aan het UZ Leuven geschonken.” De actie loopt vanaf nu, tot de Warmste Week in december. Shana organiseert alles samen met schoonheidsinstituut Mar le Beau in Hasselt, waar ze zelf winkelverantwoordelijke is. “We hebben zo’n grote zaak met zoveel cliënteel”, vertelt ze. “Ik had gevraagd of ik geen spaarpotje mocht zetten, maar de zaakvoerders wilden het groter aanpakken. We doen een koekjesverkoop en we gaan ook een heel grote tombola doen, met prijzen die geschonken zijn door heel veel Hasseltse handelaren. We hebben ook veel BV’s die klant zijn. Zo sponsort Griet Van Hees 10 euro per verkocht artikel op haar webshop. Ook Dana Winner en haar dochter gaan zich voor ons inzetten. Net als Virginie Claes. Heel mooi om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor een goed doel.”