“Een derde longtransplantatie kan niet meer”

Week van mucoviscidose

Conny Everaerts doet haar verhaal bij de start van de Europese week van mucoviscidose, een taaislijmziekte waar op dit moment 1.275 – vooral jonge – mensen in ons land iedere dag tegen vechten. “Muco is een rotziekte die mijn hele leven beheerst”, zegt Conny. “Aan de buitenkant merk je niets aan een mucopatiënt, waardoor mensen vaak weinig begrip hebben voor de ziekte. Maar aan de binnenkant is er natuurlijk van alles mis met ons.”

Zusje

Conny was nog maar enkele maanden oud toen bij haar muco werd vastgesteld. “Toch heb ik tot mijn achttiende amper last gehad van de ziekte”, vertelt ze. “Op school deed ik alles mee, alleen voor de zwemlessen paste ik omdat de lucht in het zwembad voor infecties kon zorgen. Ik moest wel veel medicatie nemen en elke dag aerosollen, maar buiten mijn beste vriendin wist niemand op school dat ik muco had.” “Vroeger hing er rond de ziekte nog een veel groter taboe dan nu. Nog voor ik geboren was, hadden mijn ouders nog een dochtertje met muco. Zij is gestorven toen ze iets meer dan een jaar was, maar daar werd thuis nooit iets over gezegd.”

Dochtertje Yasmine

Toen Conny haar middelbare studies had afgerond, begon haar ziekte serieus op te spelen. “Ik kreeg meer en meer infecties, de antibioticakuren volgden elkaar sneller op en mijn longcapaciteit ging pijlsnel naar beneden. Op mijn 23ste had ik nog maar een longcapaciteit van 20 à 30 procent. Geen lucht krijgen, is een verschrikkelijk gevoel. Gewoon van de zetel naar het toilet lopen, is al een hele opgave. Je moet letterlijk kiezen waar je je adem aan wil besteden.”

Een longtransplantatie drong zich op. Uiteindelijk, na veertien maanden op de wachtlijst, kreeg Conny in 2001 twee donorlongen. “Er ging een heel nieuwe wereld voor mij open. Ik kreeg plots lucht. Ik moest zelfs opnieuw leren ademen, omdat het verschrikkelijk pijn deed als ik lucht inhaleerde.”

Conny had haar leven opnieuw op de rails. Meer nog: twee jaar na haar dubbele longtransplantatie geraakte ze zwanger. “Ik was de eerste patiënt ooit in Gasthuisberg die zwanger was met donorlongen. Op 2 juni 2004 is mijn dochter Yasmine geboren.”

SINT-TRUIDEN - Mucoviscidose, waarbij taaie slijmen de ademhaling en spijsvertering blokkeren, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. De Truiense mucopatiënte Conny Everaerts (42) kan erover meespreken. Ze onderging in haar leven al twee dubbele longtransplantaties en een niertransplantatie en keek de dood meermaals in de ogen. “Op de dag dat ik een telefoontje kreeg dat er voor mij een donornier was, was ik mijn begrafenis aan het regelen”, zegt Conny. Al beseft ze dat haar leven ook vandaag nog aan een zijden draadje hangt. “Als er nu iets misloopt met mij, is het over and out.”

Begrafenis

Maar na de bevalling ging het terug bergaf met Conny’s gezondheid. “Mijn lichaam begon mijn donorlongen af te stoten en mijn longcapaciteit ging opnieuw hevig achteruit. Mijn dochtertje was op dat moment twee jaar en ik had zelfs de kracht niet meer om haar op te pakken. Ik heb toen een plan uitgetekend wat er met Yasmine moest gebeuren als ik ging sterven.”

Conny belandde op de urgentielijst voor een tweede longtransplantatie en na vier maanden wachten kreeg ze opnieuw twee nieuwe longen. “Ik was dertig en kon eindelijk een nieuwe start nemen.” Maar alweer was dat geluk van korte duur. “Omdat ik zware medicatie tegen de afstoting van mijn nieuwe longen moest nemen, kreeg ik last van mijn nieren.” Voor de derde keer kwam Conny op een wachtlijst terecht, dit keer voor een donornier. “Het wachten op die nieuwe nier bleef maar duren en ik zakte dieper en dieper weg.”

En dan beleeft Conny de vreemdste dag uit haar leven. “Dat was op 16 februari 2014. Een zondag, herinner ik mij nog. Ik zat zo diep dat ik thuis mijn begrafenis aan het voorbereiden was. Maar enkele uren later ging plots de telefoon. Ze hadden een nieuwe donornier voor mij gevonden.”

Realistisch

We zijn nu ruim vier jaar verder en het gaat relatief goed met Conny. “Mijn dochter is nu 14 jaar, ik ben stabiel en ik heb een nieuwe relatie. Ik ben momenteel eigenlijk te goed om thuis te zitten en te slecht om parttime te gaan werken. Daarom doe ik vrijwilligerswerk. Ik ben actief bij de Minder Mobielen Centrale en breng zieke mensen naar het ziekenhuis of hun familie.”

Over de toekomst probeert Conny niet te veel na te denken. “Al lukt dat moeilijk omdat ik steeds meer mensen rondom mij die ook getransplanteerd zijn, zie wegvallen.” Conny is ook realistisch. “Twaalf jaar geleden heb ik voor de tweede keer nieuwe longen gekregen en een derde longtransplantatie is uitgesloten omdat dat medisch niet haalbaar is. De persoon die momenteel het langst in leven is na een longtransplantatie, is een vrouw die 25 jaar haar donorlongen heeft. Dat houdt me natuurlijk bezig. Maar ik blijf positief. Ik kan alleen maar hopen dat ik hier nog lange tijd mag rondlopen.”

“Geen lucht krijgen, is een verschrikkelijk gevoel. Gewoon van de zetel naar het toilet lopen, is al een hele opgave. Je moet letterlijk kiezen waar je je adem aan wil besteden.”

Conny EVERAERTS