Ronde door Limburg voor medicijn: “Zonder kan ik niet werken”
Al 24 jaar lang lijdt Bart aan de ziekte van Crohn. Dat is een inflammatoire darmziekte die zich kenmerkt door chronische ontstekingen in het spijsverteringsstelsel. De overgang van de dunne naar de dikke darm is het meest gevoelig voor ontstekingen. De oorzaak is onbekend, wel is er steeds meer consensus dat het een immuun gemedieerde aandoening is. Daar is ook Bart van overtuigd. “Er is niks mis met mijn darmen, maar mijn immuunsysteem denkt van wel. Daarom worden daar goede cellen afgebroken, met ontstekingen als gevolg. Dat zorgt voor buikpijn, diarree en bloed in de stoelgang. Een ontsteking in de darmwand kan ook leiden tot darmperforaties en abcessen. Ik ben al drie keer geopereerd, telkens moest ik een stukje darm laten weghalen.”
Omdat de ziekte bij Bart gepaard gaat met reuma, is hij arbeidsongeschikt verklaard. Thuiszitten is echter niets voor hem. Dankzij het geneesmiddel Questran wordt hij daar ook niet toe gedwongen. “Zonder dat medicijn zou ik hele dagen voortdurend diarree hebben”, zegt Bart. “Maar dat middel zorgt ervoor dat mijn stoelgang vaster wordt. Zo kan ik nu toch drie dagen per week gaan werken. Ik ben aan de slag in de bouwsector bij een specialist in renovatiewerken. Mijn baas is zeer begripvol voor mijn situatie, daar ben ik hem erg dankbaar voor.”
Over de grens
Questran - een medicijn in poedervorm - maakt voor Bart dus een wereld van verschil. Enig probleem: de voorbije jaren is het middel met de regelmaat van de klok niet beschikbaar bij de Belgische apotheken. “Eerst ging ik naar een apotheker in Bergeijk, net over de Nederlandse grens. Daar waren geen problemen met de voorraad. Ik kreeg dan wel 7,5 euro minder terugbetaald, maar dat nam ik er graag bij.”
Maar die bron raakt al snel opgedroogd. “Meer en meer Belgen staken de grens over om daar Questran te kopen”, zegt Bart. “Dus raakte ook daar de voorraad uitgeput. Ik heb ook eens in Frankrijk besteld, maar dan moest ik zelf instaan voor de extra transportkosten. Dat kwam toch al snel neer op 25 euro per doos, zo’n 50 euro per maand.”
Om dat te vermijden, maakt Bart met de moed der wanhoop een ronde door Limburg. “In Pelt, Oudsbergen, As, Genk, Peer… minstens tien apotheken heb ik bezocht. Maar niemand kon me verder helpen. Tot een apothekersgroep uit Neerpelt in al hun vestigingen een rondvraag heeft gedaan voor mij. Uit Leuven heb ik nu tien dozen gekregen. Een vervelende situatie, want ik begrijp dat andere mensen ook Questran nodig hebben. Ik heb dan ook meteen aan de apotheker laten weten dat ik gerust een doos wil afstaan als er iemand langskomt die dringend Questran nodig heeft.
Maar ook voor mij is het broodnodig. Zonder Questran kan ik mijn job niet houden.”
Buitenlandse verpakkingen
Voorlopig lijkt dat echter niet meer aan de orde. Na tussenkomst van twee patiëntenverenigingen heeft het FAGG de toelating gegeven aan de producent van Questran om buitenlandse verpakkingen op de markt te verdelen. Normaal gezien mag dat niet, aangezien die moeten voldoen aan de Belgische normen. Volgens professor Marc Ferrante, maag- en darmspecialist in het UZ Leuven, is de schaarste daarmee niet definitief opgelost. “We kunnen verwachten dat er op korte termijn opnieuw tekorten optreden”, zegt Ferrante. “Daarom hebben we enkele farmaceutische bedrijven benaderd die in andere landen generieke producten van Questran op de markt brengen. De meeste van hen zouden een registratieproces voor hun product in België kunnen starten, maar dat hebben ze nog niet gedaan. We hebben echter geen reden gekregen voor dit gebrek aan interesse.”
Dr. Ferrante en de patiëntenverenigingen hebben echter wel een vermoeden. De prijs die producenten in België voor Questran mogen vragen, ligt heel laag in vergelijking met andere Europese landen. “Dat zal farmaceutische bedrijven blijven verleiden om hun producten niet of niet langer op de Belgische markt te verdelen.”