“Ik ben een echte doorzetter”
Al 18 jaar lijdt de Hasseltse Catharine Akichjev aan SMA, de spierziekte waardoor ook baby Pia getroffen werd. Maar ondanks haar beperkingen wil Catharine zo normaal en zelfstandig mogelijk leven. “Ik studeer sociaal werk om later andere mensen te kunnen helpen.”
In de zomer van 2019 leerde heel België de ongeneeslijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) kennen, toen de ouders van baby Pia 2 miljoen euro inzamelden voor het peperdure medicijn Zolgensma. In Wallonië en Brussel worden baby’s via de hielprik al systematisch getest op SMA, omdat een vroege opsporing en behandeling cruciaal kunnen zijn om de schade te beperken. In Vlaanderen wordt er nog steeds niet systematisch gescreend op de zeldzame ziekte. Catharine Akichjev (18) uit Hasselt kreeg haar diagnose pas toen ze 15 maanden oud was. “Baby Pia heeft type 1, ik heb type 2. Dat betekent dat ik de diagnose later heb gekregen en de ziekte bij mij minder hevig is”, legt Catharine uit. “In het begin was ik een normale baby, maar mijn ouders ontdekten dat er iets mis was toen ik minder begon te kruipen en moeilijker kon zitten. Ik bewoog te weinig, terwijl dat net belangrijk is op die leeftijd. We gingen naar verschillende dokters, en in Leuven stelden ze uiteindelijk vast dat ik SMA heb.”
Doorheen de jaren werden Catharines spieren steeds zwakker. Toen ze 7 jaar oud was, kreeg ze een elektrische rolstoel om zich voort te bewegen. “Op mijn twaalfde volgde een zware operatie aan mijn rug, omdat mijn wervelkom vervormd was en mijn organen verschoven waren. Vandaag zijn er nog heel wat fysieke handelingen die moeilijk zijn voor mij, zoals mijn haren kammen of zware dingen verplaatsen. Mijn slaapkamer is thuis ook op het gelijkvloers, zodat ik niet telkens de trap op moet. Ik moet altijd opletten in de winter, want een verkoudheid of de griep zijn voor mij heel gevaarlijk. Ook voor corona had ik het laatste jaar veel schrik. Ik ben extra voorzichtig geweest en heb vooral binnen gezeten.”
Ondanks haar fysieke beperkingen is Catharine heel positief ingesteld. “Ik hou niet van pessimisme. Omdat ik door mijn ziekte altijd harder heb moeten knokken, ben ik daar veel sterker uitgekomen. Ik ben een echte doorzetter geworden. Voor mij is het heel belangrijk om een zo normaal en zelfstandig mogelijk leven te lijden. Dat kan met vallen en opstaan zijn, maar ik zal nooit opgeven. Ik ben bijvoorbeeld altijd naar een gewone lagere en middelbare school gegaan, en probeer zo veel mogelijk dingen op eigen houtje te doen.”
“Als dat niet lukt, krijg ik hulp van mijn fantastische mama. Zij helpt me met veel dagdagelijkse dingen: ze maakt me wakker, helpt me mijn kleren aandoen, brengt me naar school,... Ik heb heel veel emotionele steun aan haar, en zij aan mij. We zijn er voor elkaar. Ook op mijn twee lieve broers en papa kan ik altijd rekenen. En op school kreeg ik steeds de hulp van mijn medeleerlingen, leerkrachten en begeleiders, bijvoorbeeld om de deuren te openen of mijn laptop uit mijn tas te halen.”
Toekomstperspectief
Anderhalf jaar geleden kreeg Catharine goed nieuws: ze kon toen starten met een nieuwe behandeling. “Jarenlang nam ik enkel medicatie om de symptomen van mijn ziekte te bestrijden, maar nu krijg ik het medicijn Spinraza om de SMA zelf aan te pakken. Om de vier maanden krijg ik een ruggenprik, en daardoor zal mijn ziekte stabiliseren. Dat geeft me veel meer toekomstperspectief.” Catharine ziet haar toekomst dan ook rooskleurig in. “Ik kijk ernaar uit om op termijn alleen te gaan wonen. Ik zit ook in mijn eerste jaar sociaal werk aan de hogeschool PXL, afstudeerrichting maatschappelijk werk. Ik ben heel erg begaan met mensen, en ik wil hen zo later kunnen helpen. Tot nu toe ben ik alvast op al mijn examens met glans geslaagd.”