“Kwaad op ziekte, papa en mezelf”
Hoe ga je als kind en tiener om met een ouder die zwaar ziek is? En hoe kijk je daar later als volwassene op terug? In ‘Tot je laatste snik’ vertelt de Bolderbergse Jolien Augustyniak hoe MS het leven van haar vader en het gezin heeft getekend.
Op een doordeweekse dag in 1998 kreeg Frank Augustyniak de diagnose die hij liever niet bevestigd zag: Multiple sclerose (MS), een auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem verkeerdelijk het zenuwstelsel aanvalt.
“Zelf had hij al aan MS gedacht, maar toen de dokter die diagnose ook daadwerkelijk stelde, stortte de wereld van papa en mama in”, vertelt dochter Jolien (33), die opgroeide in Houthalen-Oost. “Er was één procent kans dat papa de meest agressieve vorm zou hebben. In het begin trokken m’n ouders zich daaraan op. MS kent veel gradaties, heeft duizend gezichten. Papa was iedere dag onbeschrijflijk moe. Naarmate de tijd vorderde, ging ook zijn spraakvermogen plots sterk achteruit. En toen kwam het harde verdict dat papa aan de meest agressieve vorm leed.”
Dat nieuws kwam binnen, ook bij Jolien die op dat moment acht jaar was.
“Als kind begrijp je dat niet goed, ik had ook geen broers of zussen om erover te praten”, zegt Jolien. “Ik wist wel dat papa ziek was, maar begreep de ernst niet. Ik zat op een rollercoaster van emoties. Ik ervaarde angsten, verdriet en heel veel boosheid. Kwaad op de ziekte, kwaad op papa en uiteindelijk op mezelf. Waarom konden we niet gewoon een normaal gezin zijn? Waarom moest dit net ons overkomen? Ik heb me daar als kind en tiener heel erg lang alleen in gevoeld.”
Opstandig
Dat maakte dat de situatie in het gezin vaak gespannen was. “Doordat het fysiek niet meer ging, moest papa stoppen met zijn job bij Nitto. Dat hij niet voor kost en inwoon kon zorgen, was een slag in zijn gezicht. Daar schaamde hij zich voor, terwijl mama hem dit nooit kwalijk heeft genomen. Mama ging voltijds werken en nam de zorg voor papa op zich. Uiteindelijk werd die zorg ook voltijds. ‘In goede en kwade dagen’ zei mama dan altijd. Als kind en tiener kon ik het niet verdragen dat alle aandacht naar papa ging. Dat klinkt erg egoïstisch, maar je beseft op dat moment de draagwijdte van de ziekte niet. En die onmacht, uitte zich op velerlei manieren, van opstandig zijn, zonder toestemming een piercing laten zetten tot zelfverminking.” Die ervaringen heeft Jolien nu ook neergeschreven in een boek. ‘Tot je laatste snik’ is pakkend en eerlijk.
Schuldig
“Ik wilde de waarheid ook niet verbloemen. Vandaag moet alles happy en instafamous zijn, maar zo zit het echte leven niet in elkaar”, vertelt Jolien. “Voor mij was alles neerschrijven een deel van mijn verwerkingsproces. Waarom deed ik zo? Waarom heb ik dat zo geuit? Waarom heb ik dat niet anders aangepakt? Ik voelde me ook schuldig over mijn gedrag, ik had papa veel vaker moeten zeggen dat ik hem graag zag. Door het als boek uit te geven, hoop ik ook het taboe te doorbreken, je niet oké voelen, is oké.”
Vandaag woont Jolien, samen met haar man Michael en dochters Audrey en Miley in Bolderberg, Heusden-Zolder. Dat ouderschap heeft ook haar blik veranderd op het verleden.
“Op het moment dat ik zelf voor het eerst moeder werd, begreep ik hoe fragiel het leven eigenlijk is, en hoe je eigen kind je bewust of onbewust pijn kan doen. Het is daar en dan dat ik besefte hoeveel pijn ik mijn ouders heb gedaan door zo opstandig te zijn”, aldus Jolien. “Ik ben dan ook blij dat we nog de kans hebben gekregen om dichter naar elkaar toe te groeien, papa was mijn beste vriend. Hij straalde op mijn huwelijksdag en heeft ook nog de geboorte van zijn eerste kleinkind mogen meemaken.”
“Toen ik zelf moeder werd, besefte ik hoeveel pijn ik mijn ouders had gedaan. Ik ben blij dat we nog de kans hebben gekregen om dichter naar elkaar toe te groeien, papa was mijn beste vriend”
Jolien Augustyniak
Teken
Maar dan moest het mooiste gebaar nog komen.“Papa is na 19 jaar ziekte overleden op 16 juni 2017. Exact drie jaar later op 16 juni 2020 om drie minuten over middernacht, is Miley geboren. Eigenlijk was ze uitgerekend voor 17 juni. Noem het toeval, noem het ‘het lot’, maar voor mij bestaat toeval niet. Op dat vlak ben ik spiritueel en zie ik het als een teken dat papa wil dat er op die dag ook een reden is om te lachen. Zelfs na zijn dood zorgt hij nog voor mij.”
Met de opbrengst van het boek wil Jolien ook de MS Liga steunen, elk jaar krijgen in ons land zo’n 450 personen de diagnose MS. “Maar met dit boek wil ik ook mijn mama Christine bedanken”, zegt Jolien geëmotioneerd. “De manier waarop zij zich heeft weggecijferd voor ons gezin, ik weet niet of ik de moed en kracht zou hebben om hetzelfde te doen. Tot zijn laatste snik stond mama klaar. Daarvoor is papa altijd heel erg dankbaar geweest, maar ik ook.”
→ Meer info: Tot je Laatste Snik, 148 pg., Standaard Boekhandel, 21,50 euro