Apon­tan­do o ca­mi­nho

As­so­ci­a­ção faz cam­pa­nha de es­cla­re­ci­men­to so­bre con­di­ção con­gê­ni­ta ca­rac­te­ri­za­da pe­lo de­sen­vol­vi­men­to in­com­ple­to de um mem­bro ou par­te do cor­po

Folha de Londrina - - Primeira Página - Ca­ro­li­na Avan­si­ni Re­por­ta­gem Lo­cal

Age­ne­sia é a con­di­ção con­gê­ni­ta ca­rac­te­ri­za­da pe­lo de­sen­vol­vi­men­to in­com­ple­to de um mem­bro ou par­te do cor­po e afe­ta uma cri­an­ça a ca­da 1,5 mil nas­ci­men­tos. As­so­ci­a­ção com se­de no Va­le do Ivaí aten­de mais de 500 fa­mí­li­as em to­do o Bra­sil, ofe­re­cen­do ser­vi­ços de aco­lhi­men­to, acom­pa­nha­men­to psi­co­ló­gi­co e en­tre­ga e adap­ta­ção de dis­po­si­ti­vos que fun­ci­o­nam co­mo uma mão me­câ­ni­ca

An­tes da fi­lha Da­ra nas­cer, há pou­co mais de três anos, Ge­a­ne Po­te­ri­ko não sa­bia na­da so­bre age­ne­sia – no­me da­do à con­di­ção con­gê­ni­ta ca­rac­te­ri­za­da pe­lo de­sen­vol­vi­men­to in­com­ple­to de um mem­bro ou par­te do cor­po. Ao des­co­brir du­ran­te o par­to que a me­ni­na não ti­nha a mão di­rei­ta, a mãe foi bus­car in­for­ma­ções e des­co­briu que pou­co se fa­la so­bre o as­sun­to. Es­sa foi a mo­ti­va­ção pa­ra cri­ar a As­so­ci­a­ção Dar a Mão, com se­de em São João do Ivaí (Va­le do Ivaí), mas que aten­de mais de 500 fa­mí­li­as em to­do o Bra­sil. Nes­ta quin­ta-fei­ra (14), Ge­a­ne es­te­ve na es­co­la Éti­ca, em Lon­dri­na, on­de pro­fe­riu uma pa­les­tra so­bre a im­por­tân­cia de acei­tar as di­fe­ren­ças. Na oca­sião, tam­bém apre­sen­tou um con­cur­so de de­se­nho pa­ra cri­an­ças cu­jo ven­ce­dor es­tam­pa­rá as ca­mi­se­tas da en­ti­da­de em 2018.

Po­te­ri­ko con­ta que só re­ce­beu o cor­re­to di­ag­nós­ti­co so­bre a con­di­ção da fi­lha qua­tro me­ses de­pois do nas­ci­men­to e após uma pe­re­gri­na­ção por vá­ri­os mé­di­cos. Da­ra foi afe­ta­da pe­la Sín­dro­me da Bri­da Am­nió­ti­ca, quan­do um fio da pla­cen­ta se en­ros­ca em um dos mem­bros e im­pe­de o com­ple­to de­sen­vol­vi­men­to. “Não é ge­né­ti­co e não é pro­vo­ca­do por ne­nhum fa­tor ex­ter­no. É co­mo se fos­se um aci­den­te ute­ri­no”, con­ta.

Sa­ber a cau­sa exa­ta da age­ne­sia – que na mai­o­ria dos ca­sos é pro­vo­ca­da por es­sa sín­dro­me – trou­xe alí­vio à mãe. “A gen­te sem­pre fi­ca pen­san­do que fez al­go er­ra­do, a in­for­ma­ção ci­en­tí­fi­ca traz tran­qui­li­da­de”, diz. Com von­ta­de de aju­dar ou­tras fa­mí­li­as, ela cri­ou uma pá­gi­na no Fa­ce­bo­ok e, lo­go de­pois, fun­dou a as­so­ci­a­ção, que fun­ci­o­na gra­ças a do­a­ções e tra­ba­lho vo­lun­tá­rio.

Con­for­me Ge­a­ne, a ca­da 1.500 nas­ci­men­tos, uma cri­an­ça é afe­ta­da pe­la age­ne­sia. Os pais, em ge­ral, não re­ce­bem um di­ag­nós­ti­co con­sis­ten­te e fi­cam “per­di­dos” so­bre o que fa­zer. “Quan­do en­con­tram ou­tras pes­so­as que vi­vem a mes­ma si­tu­a­ção, tro­cam ex­pe­ri­ên­ci­as e se tran­qui­li­zam”, acre­di­ta ela, des­ta­can­do que fal­ta in­for­ma­ção in­clu­si­ve en­tre os pres­ta­do­res de ser­vi­ço na área de saú­de. “Por is­so in­ves­ti­mos em cons­ci­en­ti­za­ção”, diz.

Ou­tra fren­te do tra­ba­lho é fei­ta em es­co­las. Por meio de pa­les­tras bem di­dá­ti­cas, ela abor­da o as­sun­to com cri­an­ças pa­ra que elas en­ten­dam as di­fe­ren­ças en­tre as pes­so­as e ajam com na­tu­ra­li­da­de em re­la­ção a por­ta­do­res de de­fi­ci­ên­cia. “A pro­pos­ta é pre­pa­rar a so­ci­e­da­de pa­ra que ha­ja me­nos pre­con­cei­to”, es­pe­ra.

MÃO ME­C­NI­CA

Além de to­do tra­ba­lho de aco­lher e in­for­mar os pais, a en­ti­da­de faz um tra­ba­lho de im­pres­são em 3D de dis­po­si­ti­vos que fun­ci­o­nam co­mo uma mão me­câ­ni­ca. Con­for­me Po­te­ri­ko, a ONG nor­te­a­me­ri­ca­na e-Na­ble dis­po­ni­bi­li­za na in­ter­net pro­je­tos em có­di­go aberto pa­ra se­rem im­pres­sos em 3D. A as­so­ci­a­ção Dar a Mão aces­sa es­ses pro­je­tos e, com apoio de uma equi­pe de pro­fis­si­o­nais vo­lun­tá­ri­os, adap­ta os mes­mos pa­ra usuá­ri­os bra­si­lei­ros, im­pri­me e en­tre­ga. “Ca­da equi­pa­men­to cus­ta em tor­no de R$ 200,00, mas en­tre­ga­mos sem cus­to pa­ra as cri­an­ças”, diz ela, lem­bran­do que pe­lo me­nos 30 me­ni­nos e me­ni­nas já fo­ram aten­di­dos.

Pa­ra con­ti­nu­ar ofe­re­cen­do os ser­vi­ços de aco­lhi­men­to, acom­pa­nha­men­to psi­co­ló­gi­co e en­tre­ga e adap­ta­ção dos dis­po­si­ti­vos, a en­ti­da­de con­ta ape­nas com a do­a­ção de re­cur­sos de vo­lun­tá­ri­os. A fun­da­do­ra re­ve­la que pre­ten­de cri­ar um bra­ço de aten­di­men­to em Lon­dri­na e pa­ra is­so pre­ci­sa de vo­lun­tá­ri­os das áre­as de psi­co­lo­gia, fi­si­o­te­ra­pia, te­ra­pia ocu­pa­ci­o­nal e im­pres­são em 3D.

DETALHE

Ti­ci­a­na Fu­gan­ti é mãe da pe­que­na Re­bec­ca, de ape­nas 6 me­ses, que foi di­ag­nos­ti­ca­da com age­ne­sia ain­da na gra­vi­dez. Co­mo mui­tas ou­tras mães, as­sim que sou­be ela foi pes­qui­sar so­bre a con­di­ção da fi­lha e aca­bou en­con­tran­do a as­so­ci­a­ção Dar a Mão. “Foi um sus­to, mas a Ge­a­ne me acal­mou, dis­se que a age­ne­sia se­ria ape­nas um detalhe na vi­da de­la e me acon­se­lhou a li­dar com is­so da for­ma mais na­tu­ral pos­sí­vel”, con­ta.

Ho­je, ela é uma das vo­lun­tá­ri­as e tra­ba­lha pa­ra le­var mais in­for­ma­ções so­bre a fal­ta de mem­bros pa­ra o mai­or nú­me­ro de pes­so­as pos­sí­vel. “Em bre­ve, tam­bém pre­ten­do fa­zer pa­les­tras”, diz.

Um dos alu­nos da Es­co­la Éti­ca, on­de ocor­reu a pa­les­tra, é Gus­ta­vo Pe­rez Car­do­so de Mo­ra­es, 8, que por­ta age­ne­sia e gos­tou mui­to do as­sun­to ter si­do abor­da­do de for­ma cla­ra e na­tu­ral na es­co­la. “Quan­to mais pes­so­as sou­be­rem do as­sun­to, me­nos vão es­tra­nhar”, acre­di­ta ele, que gos­ta mui­to de jo­gar vi­de­o­ga­me e ga­ran­te que a fal­ta de al­guns de­dos não in­ter­fe­re na di­ges­tão.

Na es­co­la, o que ele mais gos­ta de fa­zer é es­cre­ver his­tó­ri­as e ler gi­bis da Tur­ma da Mô­ni­ca. “Tam­bém es­tou an­si­o­so pa­ra par­ti­ci­par do cam­pe­o­na­to de de­se­nho”, con­ta.

“Quan­do en­con­tram ou­tras pes­so­as que vi­vem a mes­ma si­tu­a­ção, tro­cam ex­pe­ri­ên­ci­as e se tran­qui­li­zam” Três mo­men­tos ines­que­cí­veis de “Os Ser­tões”, obra-pri­ma da li­te­ra­tu­ra bra­si­lei­ra

An­der­son Co­e­lho

Ren­né Fu­gan­ti e Ti­ci­a­na Fu­gan­ti en­ten­dem que a age­ne­sia é ape­nas um detalhe na vi­da da fi­lha Re­bec­ca: “Apren­de­mos a li­dar da for­ma mais na­tu­ral pos­sí­vel”

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