Apontando o caminho
Associação faz campanha de esclarecimento sobre condição congênita caracterizada pelo desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo
Agenesia é a condição congênita caracterizada pelo desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo e afeta uma criança a cada 1,5 mil nascimentos. Associação com sede no Vale do Ivaí atende mais de 500 famílias em todo o Brasil, oferecendo serviços de acolhimento, acompanhamento psicológico e entrega e adaptação de dispositivos que funcionam como uma mão mecânica
Antes da filha Dara nascer, há pouco mais de três anos, Geane Poteriko não sabia nada sobre agenesia – nome dado à condição congênita caracterizada pelo desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo. Ao descobrir durante o parto que a menina não tinha a mão direita, a mãe foi buscar informações e descobriu que pouco se fala sobre o assunto. Essa foi a motivação para criar a Associação Dar a Mão, com sede em São João do Ivaí (Vale do Ivaí), mas que atende mais de 500 famílias em todo o Brasil. Nesta quinta-feira (14), Geane esteve na escola Ética, em Londrina, onde proferiu uma palestra sobre a importância de aceitar as diferenças. Na ocasião, também apresentou um concurso de desenho para crianças cujo vencedor estampará as camisetas da entidade em 2018.
Poteriko conta que só recebeu o correto diagnóstico sobre a condição da filha quatro meses depois do nascimento e após uma peregrinação por vários médicos. Dara foi afetada pela Síndrome da Brida Amniótica, quando um fio da placenta se enrosca em um dos membros e impede o completo desenvolvimento. “Não é genético e não é provocado por nenhum fator externo. É como se fosse um acidente uterino”, conta.
Saber a causa exata da agenesia – que na maioria dos casos é provocada por essa síndrome – trouxe alívio à mãe. “A gente sempre fica pensando que fez algo errado, a informação científica traz tranquilidade”, diz. Com vontade de ajudar outras famílias, ela criou uma página no Facebook e, logo depois, fundou a associação, que funciona graças a doações e trabalho voluntário.
Conforme Geane, a cada 1.500 nascimentos, uma criança é afetada pela agenesia. Os pais, em geral, não recebem um diagnóstico consistente e ficam “perdidos” sobre o que fazer. “Quando encontram outras pessoas que vivem a mesma situação, trocam experiências e se tranquilizam”, acredita ela, destacando que falta informação inclusive entre os prestadores de serviço na área de saúde. “Por isso investimos em conscientização”, diz.
Outra frente do trabalho é feita em escolas. Por meio de palestras bem didáticas, ela aborda o assunto com crianças para que elas entendam as diferenças entre as pessoas e ajam com naturalidade em relação a portadores de deficiência. “A proposta é preparar a sociedade para que haja menos preconceito”, espera.
MÃO MECÂNICA
Além de todo trabalho de acolher e informar os pais, a entidade faz um trabalho de impressão em 3D de dispositivos que funcionam como uma mão mecânica. Conforme Poteriko, a ONG norteamericana e-Nable disponibiliza na internet projetos em código aberto para serem impressos em 3D. A associação Dar a Mão acessa esses projetos e, com apoio de uma equipe de profissionais voluntários, adapta os mesmos para usuários brasileiros, imprime e entrega. “Cada equipamento custa em torno de R$ 200,00, mas entregamos sem custo para as crianças”, diz ela, lembrando que pelo menos 30 meninos e meninas já foram atendidos.
Para continuar oferecendo os serviços de acolhimento, acompanhamento psicológico e entrega e adaptação dos dispositivos, a entidade conta apenas com a doação de recursos de voluntários. A fundadora revela que pretende criar um braço de atendimento em Londrina e para isso precisa de voluntários das áreas de psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional e impressão em 3D.
DETALHE
Ticiana Fuganti é mãe da pequena Rebecca, de apenas 6 meses, que foi diagnosticada com agenesia ainda na gravidez. Como muitas outras mães, assim que soube ela foi pesquisar sobre a condição da filha e acabou encontrando a associação Dar a Mão. “Foi um susto, mas a Geane me acalmou, disse que a agenesia seria apenas um detalhe na vida dela e me aconselhou a lidar com isso da forma mais natural possível”, conta.
Hoje, ela é uma das voluntárias e trabalha para levar mais informações sobre a falta de membros para o maior número de pessoas possível. “Em breve, também pretendo fazer palestras”, diz.
Um dos alunos da Escola Ética, onde ocorreu a palestra, é Gustavo Perez Cardoso de Moraes, 8, que porta agenesia e gostou muito do assunto ter sido abordado de forma clara e natural na escola. “Quanto mais pessoas souberem do assunto, menos vão estranhar”, acredita ele, que gosta muito de jogar videogame e garante que a falta de alguns dedos não interfere na digestão.
Na escola, o que ele mais gosta de fazer é escrever histórias e ler gibis da Turma da Mônica. “Também estou ansioso para participar do campeonato de desenho”, conta.
“Quando encontram outras pessoas que vivem a mesma situação, trocam experiências e se tranquilizam” Três momentos inesquecíveis de “Os Sertões”, obra-prima da literatura brasileira