Aconselhamento genético em debate

Adivulgação de que o Ministério da Saúde discute oferecer pelo SUS (Sistema Único de Saúde) aconselhamento genético prénupcial para casais com objetivo de orientar sobre o risco de terem um filho com doença rara acendeu uma polêmica no País, conforme reportagem publicada neste final de semana na FOLHA.

Para sustentar a proposta, o governo mostra números. Argumenta que o gasto anual com diagnóstico e tratamento nos casos de doenças raras atinge quase R$ 8 bilhões. Dependendo do caso, o investimento com remédio chega a R$ 2,5 milhões ao ano por paciente. Também leva-se em conta o “custo social”, com bolsas e aposentadorias e o sofrimento das famílias.

Na visão da SBGM(Sociedade Brasileira de Genética Médica), o governo quer adotar uma “medida simples” para reduzir a frequência dessas doenças, mas não aponta políticas claras, principalmente quando o exame demonstrar risco ao casal.

A entidade questiona, por exemplo, se haverá acompanhamento para diagnóstico pré-implantacional (método não disponibilizado no SUS), diagnóstico pré-natal e até mesmo a possibilidade de interrupção da gestação. Outra crítica vem do Instituto Vidas Raras – que apoia pacientes e famílias com casos dessas doenças -, para quem é preciso melhorar a proposta, oferecendo também profilaxia.

As pesquisas da área genética sempre provocam polêmicas. Em 2016, a divulgação de um artigo científico em que pesquisadores chineses descrevem como manipularam embriões humanos numa tentativa de corrigir um defeito genético responsável pela beta-talassemia (uma doença do sangue potencialmente fatal) reacendeu o debate sobre o uso das ferramentas da biotecnologia para alterar o genoma humano, a bioética e os limites da ciência.

Os pesquisadores insistem na questão da transparência para qualquer programa relativo ao tema. De acordo com a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), assinada no anos 1990, todas as pesquisas na área devem levar em conta suas implicações éticas e sociais.

O serviço público de saúde no Brasil apresenta inúmeros problemas que deixam margem à desconfiança em relação a projetos ousados, mas o País também não pode ficar eternamente na lanterna dos procedimentos comuns nos países desenvolvidos por medo da ousadia. A regra geral é que as pesquisas e programas de uma área tão sensível quanto a genética devem avançar, mas com prudência e um amplo debate.

As pesquisas de uma área tão sensível quanto a genética devem avançar, mas com prudência”