Diabéticos ‘assumidos’
Segundo os pacientes, falar sobre o tema em palestras, cursos, na rua ou nas redes sociais é uma forma de autoafirmação e ajuda a aderir ao tratamento
- A descoberta da diabete, há 4 anos, transformou a vida do analista de sistemas Pablo Silva, 31. “Antes da doença é que eu era doente. Hoje sou saudável.” Depois de seis meses do diagnóstico, veio a aceitação e a mudança de hábitos: passou a se alimentar melhor e fazer atividades físicas. Também decidiu escrever sobre a doença na internet. “Tento reproduzir o que levo para minha vida: responsabilidade com bom humor.”
Como Silva, diabéticos “assumidos” têm mudado a cara da doença. E a temida palavra “diabete”, que antes era um tabu, hoje já estampa camisetas, canecas e por que não? - até a pele. Segundo os pacientes, falar sobre o tema em palestras, cursos, na rua ou nas redes sociais é uma forma de autoafirmação e ajuda a aderir ao tratamento.
“A rede de pessoas que optam por tornar pública a vida com diabete tem aumentado. Não queremos entrar no espaço dos profissionais da saúde, mas provar que é importante que os pacientes se empoderem”, diz Silva, que além escreve no blog Eu e a Bete também faz publicações sobre o assunto no Facebook, Instagram e YouTube.
Segundo ele, os seguidores à espreita - são 40 mil só no Facebook - influenciam seu tratamento. “Puxa mais ainda a responsabilidade porque não adianta eu publicar se não aplico na minha vida”, diz. Nas redes, ele posta textos com dicas para contar carboidratos, receitas e até imagens de suas medições de glicemia. Silva tem diabete tipo 1, condição em que se produz pouca ou nenhuma insulina.
A terapeuta Luciane Cadan, 42, usa a própria experiência para influenciar os pacientes. Desde 2017, ela trabalha como coach de diabéticos e já teve de mostrar o próprio estojo de insulina para provar que também tem a doença, diagnosticada há mais de 30 anos. “As pessoas falam: ‘você não é diabética’. E perguntam: ‘Casou? Tem filhos? Já pulou de paraquedas?’ Elas acham que, por ter um problema, não podem fazer nada.”
Cadan trabalha, em parceria com clínicas de endocrinologistas, para eliminar crenças pré-concebidas e ajudar os pacientes - principalmente adolescentes - a encontrar uma forma de se engajar no tratamento.
ORIENTAÇÕES
Para Bia Scher, 24, que descobriu a diabete tipo 1 quando tinha 6 anos, a proximidade - ainda que virtual - com outros pacientes rende até orientações preciosas. “Já tive problemas com exercício físico, de ajustar a dose de insulina, e uma pessoa que me seguia veio me dar dicas”, lembra a estudante de educação física e autora do blog Biabética.
As publicações sobre a contagem de carboidratos e a bomba de insulina, tecnologias mais recentes para o tratamento, são as que mais fazem sucesso, diz Scher. Mas até foto de sorvete aparece na linha do tempo da estudante, que tenta não limitar suas atividades por causa da doença. Na internet, aproveita para “homenagear” a insulina - tem uma tatuagem com o desenho de um frasco - e vende em uma loja virtual produtos como adesivos para sensores de glicose e camisetas.
A paulistana Marina de Barros, 33, também dedica seu tempo à doença: mantém o site Diabética Tipo Ruim, já escreveu um livro, organiza eventos e também tem uma loja só de objetos para quem tem diabete - as opções vão de almofadas a canecas. A ideia, segundo explica, é incentivar a aceitação e tornar o tratamento “mais fashion”. “Às vezes os médicos se esquecem de tratar o lado emocional de se ter uma doença sem cura”, diz.
Augusto Pimazoni Netto, coordenador do Grupo de Educação e Controle do Diabetes do Hospital do Rim, ligado à Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), explica que o choque inicial com a doença é normal. “O diagnóstico de diabete é desastroso na cabeça de quem tem e na família”, diz. Ele vê como benéfica a conexão com outros pacientes na mesma situação, mas destaca que as informações na internet não dispensam o acompanhamento médico.
São Paulo