Diagnóstico até 2 anos de idade

A Abram (Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose) estima que a fibrose cística atinja cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo. No Brasil há cinco mil pacientes e no Paraná aproximadamente 400 pessoas convivendo com a doença.

A incidência é de 1 para 2.500 a 3.000 nascidos vivos e o diagnóstico geralmente se dá até os 2 anos, através do teste do pezinho e o teste do suor (iontoforese), que faz a dosagem de cloreto no suor.

Os testes são realizados pela Fepe (Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional) do Paraná, que até agosto deste ano detectou 11 crianças com a doença no Estado.

Além de fazer os exames, o Programa de Triagem Neonatal da Fepe tem o compromisso de realizar tratamento e monitoramento dos pacientes que estão em tratamento, através do SUS. O Programa é gratuito aos usuários dos sistemas público e privado.

Com essa rede de apoio formada por instituições de saúde e entidades representativas, o Paraná se destaca no atendimento a esses pacientes. Um dos trabalhos se deve ao empenho da Abram, fundada em 1979, em Curitiba.

Sérgio Sampaio, que é presidente da Abram e da AAMPR (Associação de Assistência à Mucoviscidose no Paraná), explica que o trabalho inclui auxílio sobre todos os direitos constitucionais, como acesso a medicamentos de alto custo, complementos, vitaminas e implementação de programas junto às secretarias estaduais de saúde.

“Outra luta que abraçamos foi pelo diagnóstico. Conseguimos incluir a fibrose cística no teste do pezinho, desde 2001. O Paraná foi o primeiro a implementar”, comenta.

Confirmado o diagnóstico, a Fepe faz o encaminhamento para especialistas e a Abram auxilia nos processos para obtenção de medicamentos e serviços. “Diante de qualquer dificuldade, acionamos a promotoria da Saúde em Curitiba, que tem nos ajudado muito”, afirma.

Outra entidade atuante no Paraná é a Unidos pela Vida, que surgiu há sete anos com a missão de tornar a fibrose cística mais conhecida no País. A entidade desenvolve programas nos eixos da comunicação, incentivo à prática de exercícios físicos, educação e pesquisa, suporte, desenvolvimento organizacional e políticas públicas.

Os testes são realizados pela Fepe do Paraná, que até agosto deste ano detectou 11 crianças com a doença no Estado