Governo cria comitê para tratar de doenças raras

Brasília

- O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, empossou, nesta quinta-feira (25) o Comitê Interministerial de Doenças Raras. Criado em dezembro de 2020, o colegiado será coordenado pela pasta e contará com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.

O Comitê atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para pessoas com doenças raras.

Também formulará estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre essas doenças, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar paradarrespostasparaesse povo querido”, disse DamaresAlves.

Para primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, a campanha vai facilitar e engajar uma rede de voluntariado em prol das famílias e dos pacientes.

“Nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”, afirmou Michelle.